Τα παιδιά μου κρίνονται άδικα για τις αόρατες αναπηρίες τους - SheKnows

instagram viewer

Είναι μια ημέρα PA και το 7χρονο παιδί μου και εγώ είμαστε καθ' οδόν για το πρόγραμμα «Hissssstory of Snakes» στη Δημόσια Βιβλιοθήκη του Τορόντο. Τα φίδια είναι το μόνο για το οποίο μπορούν να μιλήσουν στην πορεία μας στην πόλη («ξέρεις ότι δεν έχουν βλέφαρα!;»). Είμαι στην ευχάριστη θέση να κάνω το ταξίδι. τα αγόρια μου έχουν μερικά ειδικές ανάγκες που έχουν κάνει δύσκολο να είναι στον κόσμο, να συμμετέχουν στα εξωσχολικά προγράμματα που τόσο απεγνωσμένα ποθούν. Αλλά η βιβλιοθήκη είναι δωρεάν και εξυπηρετεί μια διαφορετική πόλη με διαφορετικά παιδιά. Σωστά?

Φτάσαμε στην ώρα μας και ο ενθουσιασμός των αγοριών μου φουσκώνει καθώς φωνάζουν απαντήσεις σε κάθε ερώτηση, μια από τις οποίες αναπηδά τα πόδια του στο πίσω μέρος, ανίκανος να καθίσει «διασταυρωμένη σάλτσα μήλου» όταν υπάρχει κάποιος στο μπροστινό μέρος του δωματίου που μιλάει για φίδια(!). Στην αρχή, άλλοι χαμογελούν με τον ενθουσιασμό τους. Οι γονείς γελούν καθώς ο Snake Guy ρωτά: "Ποιο είναι το αγαπημένο φαγητό ενός φιδιού;" και ο γιος μου φωνάζει "Επιδόρπιο!"

click fraud protection

Αλλά βλέπω τη στιγμή που η ατμόσφαιρα αλλάζει. Κάνω ό, τι καλύτερο μπορώ για να κρατήσω τα αγόρια ήρεμα, αλλά δεν πειράζει. Βλέπω το αδιαμφισβήτητο βλέμμα ενός ενήλικα που πιστεύει ότι θα μάθουν στα παιδιά μου πώς να κάθονται ήσυχα και, παράταση, μάθε με - τη μητέρα του - πώς να κάνω σωστά γονείς, γιατί οι συμπεριφορές των γιων μου είναι ξεκάθαρα αποτέλεσμα της δικής μου… τι; Ανεκτικότητα? Τεμπελιά? Κακή ανατροφή των παιδιών;

Ο γιος μου προσπαθεί να κάνει αυτό που του είπαν. Σπρώχνει το χέρι του στον αέρα εκλιπαρώντας να τον επιλέξουν, και όταν δεν είναι, όταν τον αγνοούν, παρόλο που είναι το μόνο παιδί με το χέρι σηκωμένο, φωνάζει ξανά.

Ο Snake Guy σταματά το πρόγραμμα. «Πρέπει να φύγει», λέει απότομα. «Βγάλτε τον έξω».

Δεν έχουν περάσει ούτε 10 λεπτά και δεν έχουμε δει ούτε φίδι.

επιστολή σε μια νέα μαμά με αυτισμό
Σχετική ιστορία. Ένα συναισθηματικό γράμμα σε μια νέα μαμά με αυτισμό - από μια μαμά που είναι 4 ετών

«Ακούω τον Δρ Μπέκυ!» Θέλω να ουρλιάξω. «Είμαι συνδρομητής επί πληρωμή σε όλες τις κατηγορίες! Είμαι σε κάθε φόρουμ γονέων. Έχω διαβάσει όλα τα βιβλία και έχω ακούσει όλα τα podcast!»

Αντίθετα, προσπαθώ να πάρω τον γιο μου απαλά από το χέρι, αλλά όταν μου ζητήθηκε να φύγει από ένα πρόγραμμα που περίμενε όλη μέρα τον έχει κάνει τώρα να στεναχωριέται. Θέλει απλώς να μιλήσει για τα φίδια.

Ξέρω πολύ καλά πώς θα πάει η επόμενη ώρα.

Ο γιος μου ουρλιάζει και κλαίει και χέρια και πόδια. Και βλέποντας τον δίδυμο αδερφό του σε στενοχώρια και φοβούμενος ότι θα χάσει, ο άλλος μου γιος τώρα ουρλιάζει, παρακαλώντας τον Snake Guy να άλλαξε γνώμη, με ξεκολλάει καθώς προσπαθώ να απομακρύνω τον στενοχωρημένο αδερφό του από το δωμάτιο ανάμεσα στα μαραμένα βλέμματα άλλων γονείς. Μια άλλη μητέρα φωνάζει στον ταλαίπωρο γιο μου «κάτσε κάτω και μείνε ήσυχος», κάτι που τον ταράζει ακόμα περισσότερο. Αυτό που ξεκίνησε ως διακοπή 3 στα 10 στο πρόγραμμα είναι τώρα 11 — και ξέρω ότι θα χειροτερέψει.

Οι γιοι μου έχουν ανάγκες που δεν είναι προφανείς. Αν ήξερες την ιστορία τους, την «hissssstory» τους, θα νόμιζες ότι είναι θαύμα που χαιρετούν κάθε μέρα, κάθε πρόγραμμα της βιβλιοθήκης, με τον αχαλίνωτο ενθουσιασμό που κάνουν. Αλλά δεν θέλω να σας το πω αυτό. Δεν θέλω να σας πω, ούτε στη βιβλιοθήκη, ούτε στους άλλους γονείς, τις διαγνώσεις και το ιατρικό ιστορικό των γιων μου, ώστε να μπορέσουν να παρακολουθήσουν ένα ωριαίο πρόγραμμα για τα ερπετά. Σίγουρα, η βιβλιοθήκη σημειώνει στον ιστότοπό της να καλέσει τρεις εβδομάδες πριν από ένα πρόγραμμα, εάν το παιδί σας χρειάζεται «ειδική διαμονή» και δεν τηλεφώνησα. Δεν τηλεφώνησα γιατί η ανατροφή παιδιών με αυξημένες ανάγκες είναι ένα είδος γονικής μέριμνας πλήρους επαφής που αφήνει ελάχιστο χώρο για προληπτικές τηλεφωνικές κλήσεις εβδομάδες πριν. Ζεις απρόβλεπτη στιγμή σε απρόβλεπτη στιγμή, καταστροφολογείς για το μέλλον χωρίς να χάνεις ποτέ την ελπίδα ότι ο κόσμος θα είναι πιο ήπιος, αποδέξου τα παιδιά σου όπως είναι.

Και μόνο αυτό είναι. Αν είχα καλέσει τη βιβλιοθήκη, τι κατάλυμα θα μας έδιναν; Κατανόηση? Δεν θα μπορούσαμε να το δώσουμε όλοι έτσι κι αλλιώς; Δεν θα μπορούσαμε να δείξουμε στα παιδιά μόνο λίγη χάρη, αναγνωρίζοντας το 2022 ότι όχι όλα αναπηρίες είναι ορατά και ότι είμαστε όλοι εδώ έξω για να κάνουμε το καλύτερο δυνατό; Δεν θα ήταν αυτό καλύτερος μάθημα για να διδάξει μια αίθουσα γεμάτη παιδιά;

Νομίζω ότι αυτό καθώς ένα από το προσωπικό της βιβλιοθήκης μεταφέρει τον άλλο γιο μου έξω από το δωμάτιο χωρίς την άδειά μου. Προσπαθώ να παρηγορήσω τα υστερικά παιδιά μου καθώς ολόκληρη η βιβλιοθήκη τα παρακολουθεί τη στιγμή της στενοχώριας τους. Τα αγόρια παρακαλούν να επιστρέψουν στην αίθουσα του προγράμματος, υποσχόμενοι να κάτσουν ήσυχα όπως τα άλλα παιδιά, αλλά το προσωπικό της βιβλιοθήκης κλειδώνει τώρα την πόρτα για να τους δείξει πραγματικά τις συνέπειες των "Ενέργειες." Η μία κατεβαίνει στο ύψος των ματιών του γιου μου, με τα χέρια της στα γόνατά της: «Ίσως μπορείτε να δοκιμάσετε μια άλλη φορά, «καλά;» Συνεχίζει να τα αποσιωπά, ώστε να μάθουν τα νευροτυπικά παιδιά φίδια.

Την αγνοώ και τους άβολους θεατές. Πρέπει να επικεντρωθώ στα παιδιά μου. Χρειάζονται 45 λεπτά για να επιστρέψουν στο αυτοκίνητο. Κλαίνε μέχρι το σπίτι καθώς προσπαθώ να τους παρηγορήσω, με το ένα χέρι στο τιμόνι και το ένα χέρι στο πίσω κάθισμα.

Ενώ ξέρω πώς θα εξελιχθούν αυτά τα επεισόδια, αυτό που δεν ξέρω είναι το σωρευτικό αποτέλεσμα τους. Θυμάμαι το αίσθημα της ντροπής που ένιωσα μια φορά ως παιδί όταν συμπεριφέρθηκα άσχημα σε ένα πάρκο και έπρεπε να φύγω. Τι θα κάνει αυτό το επεισόδιο, στοιβαγμένο σε άλλα επεισόδια, στα παιδιά μου μακροπρόθεσμα; Ποιος θα είναι ο αντίκτυπος —όλα τα χαμένα φίδια, όλα τα χαμένα προγράμματα, όλοι οι τυχαίοι ξένοι που τους λένε να καθίσουν, όλα τα επικριτικά βλέμματα όλων των θεατών— στις καρδιές τους;

Αργότερα το ίδιο βράδυ, αφού κατακάθεται η σκόνη, αναλύω το θέμα με τον γιο μου. Όλοι έχουμε πράγματα πάνω στα οποία δουλεύουμε, του λέω.

«Σαν να μην είσαι πολύ καλός στα βιντεοπαιχνίδια», μου θυμίζει. Ναι, λέω. Εργάζομαι για να είμαι καλύτερος στα βιντεοπαιχνίδια και εσείς εργάζεστε για να ρυθμίσετε τα συναισθήματά σας. Ο γιος μου μου λέει να μην ανησυχώ, ότι θα μου διδάξει όλα όσα ξέρει για τα βιντεοπαιχνίδια. Χαμογελάω και κτυπώ το μικρό του μάγουλο. Δεν αντέχω τη σκέψη ότι ο κόσμος αραιώνει τη γλύκα του, αλλά πρέπει επίσης να τον προετοιμάσω.

«Δυστυχώς, οι άνθρωποι είναι πιο υπομονετικοί με τους κακούς στα βιντεοπαιχνίδια παρά με τα μεγάλα συναισθήματα. Δεν θα καταλάβουν όλοι, αλλά ελπίζουμε ότι θα έχουν οι άλλοι. Ο κόσμος είναι γεμάτος από ανθρώπους που είναι ευγενικοί».

«Όπως εσύ, μαμά», λέει, πιάνοντας το χέρι μου. «Είσαι πάντα καλός μαζί μας. Ό, τι και να κάνουμε».

Δέχομαι τα λόγια του. Τα επαναλαμβάνω κάθε φορά που ανησυχώ ότι είμαι κακή μητέρα, ότι απογοητεύω τα αγόρια μου. Προσπαθώ να δω τον εαυτό μου μέσα από τα μάτια τους και όχι με τα επικριτικά βλέμματα των άλλων. Μπορώ μόνο να ελπίζω ότι όταν οι άνθρωποι ζητούν από τον γιο μου να φύγει από ένα δωμάτιο, η μισαλλοδοξία τους θα πνιγεί από τα λόγια της μητέρας του, επαναλαμβάνοντας ξανά και ξανά στο μυαλό του: Είσαι το πιο γλυκό αγόρι του κόσμου».

«Είμαι το πιο γλυκό αγόρι στον κόσμο», λέει.

«Σε όλο τον κόσμο», του λέω. «Δεν υπάρχει κανένας πιο γλυκός από σένα». Το λέω ξανά και ξανά, ξανά και ξανά, καθώς συνεχίζω να υποστηρίζω, ελπίζοντας να φτιάξω έναν κόσμο τόσο γλυκό όσο οι γιοι μου.