Έκλαψα στο γιο μου πρώτη μέρα στο νηπιαγωγείο. Καθώς κρατούσα το χεράκι του στο δικό μου, το σχολείο, ένα αρκετά τυπικό δημοτικό σχολείο, φάνηκε ξαφνικά τεράστιο. Κοιτάζοντας τριγύρω τις άλλες μαμάδες, μπορούσα να δω ότι δεν ήμουν μόνη. Υπήρχε μια ανείπωτη συντροφικότητα, μια αμοιβαία κατανόηση ότι όλοι βιώναμε μια κομβική στιγμή στη ζωή των παιδιών μας. Απαλά, ενθαρρυντικά χαμόγελα αντάλλαξαν, αυτά που έλεγαν «Αυτό είναι δύσκολο, αλλά θα γίνει πιο εύκολο».
Για μένα, όμως, δεν ήταν. Στην πραγματικότητα, έγινε πιο δύσκολο.
Εκείνη η πρώτη σχολική χρονιά ξεχωρίζει στο μυαλό μου ως μια από τις πιο δύσκολες περιόδους του γονεϊκού μου ταξιδιού. Σε σχεδόν καθημερινή βάση, υπήρχε κάτι. Ένα τηλεφώνημα από τον διευθυντή. Ένα email από τον δάσκαλο. Ένα ροζ δελτίο έστειλε στο σπίτι για να υπογράψω. Άλλο ένα ταξίδι στο γραφείο. Η συνεχής, συντριπτική απογοήτευση του να αναρωτιέμαι τι έκανα λάθος, γιατί το παιδί μου πάλευε τόσο πολύ περισσότερο από τους συνομηλίκους του.
Μια μέρα τηλεφώνησε η νοσοκόμα. Είχε πεταχτεί στο σχολείο και έπρεπε να τον πάρουν. Αλλά αντί για ανησυχία ή οίκτο, αυτό είναι τυπικό Ω, καημένο μωρό! μαμά ένστικτο, αυτό που ένιωσα πρώτα ήταν ανακούφιση. Δόξα τω Θεώ δεν έχει ξανά πρόβλημα. Το να φροντίζεις ένα άρρωστο παιδί είναι αγχωτικό, αλλά λίγο να το αντιμετωπίζεις ιός στομάχου ήταν ένα άγχος που ήξερα πώς να το χειριστώ. Κράτα τον ενυδατωμένο. Παρακολουθήστε τη θερμοκρασία του. Πάρτε του σάλτσα μήλου, αλμυρές, φρυγανιές. Αφήστε τον να ξεκουραστεί. Βάλτε ένα δροσερό πανί στο μέτωπό του. Τρίψτε την πλάτη του. Παρηγορήστε τον. Επαναλαμβάνω. Αλλά δεν υπάρχει κανένας οδηγός, δεν υπάρχει καθορισμένο φάρμακο για τη συμπεριφορά.
Ήμουν, πολύ απλά, σε απώλεια.
Υπήρξαν πολλαπλές συναντήσεις με τη σχολική σύμβουλο, τους δασκάλους, τον διευθυντή. Έγινε ένα τεστ IQ για να διαπιστωθεί εάν ήταν προικισμένος ή καθυστερημένος. είτε μπορούσε να εξηγήσει τη δυσκολία του στο σχολείο, αλλά αποδείχτηκε ότι δεν ήταν τίποτα από τα δύο. Ήταν απόλυτα μέτριος. καταλάβαινε εύκολα το υλικό, αλλά όχι τόσο εύκολα ώστε να βαρεθεί. Ήταν έξυπνος, αλλά όχι τόσο έξυπνος ώστε να νιώθει ότι δεν αμφισβητείται. Δεν δυσκολευόταν μαθαίνω; πάλευε να είναι. Να είσαι ήσυχος, να είσαι ήρεμος, να είσαι συγκεντρωμένος, να είσαι ακίνητος. Να είμαι σαν όλους τους άλλους.
Στις πιο αμυντικές μου στιγμές, αναρωτιόμουν μήπως ήταν απλώς ένα αγόρι, πιο επιρρεπές στο να είναι θορυβώδες και ενεργητικό. Εξάλλου, τα κορίτσια τείνουν να ωριμάζουν πιο γρήγορα από τα αγόρια. Αναπτύσσουν επίσης ορισμένες δεξιότητες, συμπεριλαμβανομένης της δεξιότητας που απαιτείται από το σχολείο να κάθονται ακίνητα και για μεγάλες χρονικές περιόδους, πιο γρήγορα. Σίγουρα και άλλα αγόρια στην τάξη του ήταν με τον ίδιο τρόπο; Η συμπάθεια στα πρόσωπά τους μου είπε όλα όσα έπρεπε να ξέρω.
Ωστόσο, εγώ ο ίδιος έχω ADD, ή διαταραχή ελλειμματικής προσοχής (τώρα ονομάζεται ADHD). Ως ένα ήσυχο και καλοπροαίρετο παιδί, η απροσεξία μου αγνοήθηκε σε μεγάλο βαθμό από τους δασκάλους και μέχρι τη στιγμή που διαγνώστηκα, είχα ήδη μείνει πίσω. Τουλάχιστον τώρα θα μπορούσα να αποτρέψω τον γιο μου από το να αντιμετωπίσει την ίδια μοίρα.
Τον πήγα σε ένα τοπικό ιατρείο για να τον αξιολογήσουν επίσημα, πεπεισμένος ότι είχε την πιο υπερκινητική μορφή ΔΕΠΥ. Μας είπαν ότι η δοκιμή θα διαρκούσε δύο συνεδρίες, αλλά στην πραγματικότητα έκανε τρεις. Προφανώς, το να τον κάνω να επικεντρωθεί αρκετά για να τερματίσει στον καθορισμένο χρόνο ήταν μια πολύ μεγάλη πρόκληση, η οποία μόνο βοήθησε να εδραιώσει τη διάγνωση της πολυθρόνας μου.
Το ραντεβού μετά την αξιολόγηση, λοιπόν, φαινόταν σαν μια απλή τυπική διαδικασία - μια συνάντηση για να μου πει αυτό που ήδη ήξερα και ήμουν επακρώς οικείος με. Καθισμένος απέναντι από τον κλινικό, ένιωθα ήρεμος και έτοιμος. Έστω και λίγο πρόθυμοι. Ήμουν πλήρως προετοιμασμένος για ένα επίσημο εύρημα ΔΕΠΥ. Αυτό που ήμουν δεν προετοιμασμένη, ωστόσο, ήταν η πραγματική της διάγνωση: αυτισμός.
Η αρχική μου αντίδραση ήταν δυσπιστία, ακολουθούμενη από εκνευρισμό. Προφανώς, αυτή η κλινική δεν ήξερε τι έκανε. Έδειχνε ξεκάθαρα σημάδια ΔΕΠΥ — υπερκινητικότητα, παρορμητικότητα, δυσκολία να καθίσει ακίνητος και να παραμείνει ήρεμος, συνεχής ταραχή. Αλλά δεν υπήρχε κανένα χτύπημα χεριών, κανένα ξεσπάσιμο ή λιώσιμο, καμία αποστροφή στο να σε αγκαλιάζουν. Δεν είχε γνωστικές ικανότητες ή γνωστικές καθυστερήσεις. Στην πραγματικότητα, δεν είχε καθυστερήσεις. είχε πετύχει όλα τα ορόσημα στην ώρα του. Πού έπαθε αυτισμό;
Για άλλη μια φορά, η δική μου άμυνα είχε ωθηθεί στο προσκήνιο. Αλλά καθώς μου εξήγησε το σκεπτικό της, άρχισα να μειώνω την επιφυλακή μου. Η προηγούμενη αψήφισή μου υποχώρησε, μεταμορφώθηκε σε κάτι παρόμοιο με την κατανόηση. Ξαφνικά, όλες οι παραξενιές του, οι μικρές παραξενιές που έβλεπα σε καθημερινή βάση, άρχισαν να βγάζουν νόημα. Ο τρόπος που επαναλάμβανε συνεχώς ορισμένες λέξεις ή θορύβους. Πώς θα παρατάξει τα παιχνίδια του αντί να παίζει απλώς μαζί τους. Η εξαιρετική του επιλεκτικότητα με το φαγητό. Πώς με ρωτούσε συχνά αν ήμουν χαρούμενος όποτε δεν χαμογελούσα.
Σε όλο το υπόλοιπο ραντεβού μας κράτησα την ψυχραιμία μου. Έκανα ερωτήσεις, κράτησα σημειώσεις και έλαβα συστάσεις. Έκανα μια νοητική λίστα ελέγχου των επόμενων βημάτων που έπρεπε να κάνω. Η εστίασή μου ήταν στο ρεαλιστικό, όχι στη συναισθηματική αναταραχή που δημιουργείται μέσα μου. Τα δάκρυα δεν ήρθαν παρά αργότερα, όταν πήγαινα προς το σπίτι, όταν με χτύπησε: Ήμουν μια μαμά με αυτισμό. Η εμπειρία μου από μητρότητα θα ήταν πάντα διαφορετική, όπως και η εμπειρία του γιου μου από τον κόσμο θα ήταν επίσης αντισυμβατική.
Έχουν περάσει πάνω από πέντε χρόνια από εκείνη την αρχική διάγνωση και υπήρξαν πολλά σκαμπανεβάσματα. Πλοήγηση στη διαδικασία IEP. Η δοκιμή και το σφάλμα διαφορετικών επιλογών θεραπείας. Πρέπει να κρατάω τη γλώσσα μου κάθε φορά που κάποιος μου λέει ότι «δεν φαίνεται αυτιστικός». Η απογοήτευση που βλέπει άλλα παιδιά τον αποκλείει. Η περηφάνια που τον βλέπεις να πετυχαίνει, γνωρίζοντας πόσο σκληρά πρέπει να δουλέψει. Η αίσθηση του χιούμορ του. Η εκπληκτικά διορατική φύση του. Οι συνεχείς κοινωνικοί αγώνες. Αναρωτιέστε αν θα γίνει ποτέ ευκολότερο. Η απογοήτευση. Η θλίψη. Η μοναξιά. Η συνεχής κούραση. Το συντριπτικό άγχος.
Υπάρχει επίσης η πίεση να δώσουμε στους ανθρώπους αυτό που θέλουν. μια συγκινητική και εμπνευσμένη ιστορία. Ένα που λέει «Το έκανα, μπορείς και εσύ!» Μια ιστορία θριάμβου μπροστά στις αντιξοότητες. Ένα μήνυμα ελπίδας, ένα μήνυμα που απηχεί το ανεπίσημο σύνθημα της μητρότητας, ότι το να είσαι μαμά είναι η πιο ανταποδοτική δουλειά στον κόσμο.
Αλλά η αλήθεια είναι ότι το να είσαι μαμά με αυτισμό είναι πολύ δύσκολο. Το ταξίδι μου στη μητρότητα δεν μοιάζει με των άλλων. Σίγουρα δεν είναι αυτό που περίμενα. Μερικές μέρες, δεν αισθάνομαι πλήρης - νιώθω απλώς εξαντλημένος. Και ξέρεις τι? Εντάξει.
