Η Jamie-Lynn Sigler είναι πολλά πράγματα: ηθοποιός τόσο στις μικρές όσο και στις μεγάλες οθόνες (είναι πιο διάσημη για τον ρόλο της Οι Σοπράνο), ένας νεόνυμφος και ένας ακτιβιστής διατροφικών διαταραχών. Και τώρα, με τη γενναία ανακοίνωσή της σήμερα, μπορεί να προσθέσει πρότυπο στη λίστα.
Ο 37χρονος αποκάλυψε στον Ανθρωποι περιοδικό που ζει για πάνω από μια δεκαετία με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS), μια αυτοάνοση διαταραχή που αναγκάζει το σώμα να επιτεθεί στα έλυτρα μυελίνης στο εξωτερικό μέρος των νεύρων προκαλώντας σοβαρά νευρομυϊκά προβλήματα. Παραδέχτηκε ότι εξακολουθεί να παλεύει να αποδεχτεί τη διάγνωσή της, ειδικά αφού εργάστηκε τόσο σκληρά για να κρύψει τα συμπτώματά της κατά τη διάρκεια της τηλεοπτικής της καριέρας, αλλά τώρα είναι έτοιμη να μιλήσει για τον αγώνα της.
«Δεν μπορώ να περπατήσω για μεγάλο χρονικό διάστημα χωρίς να ξεκουραστώ. Δεν μπορώ να τρέξω. Δεν υπάρχουν ρόλοι υπερήρωα για μένα», είπε ο Sigler. "Σκάλες? Μπορώ να τα κάνω, αλλά δεν είναι τα πιο εύκολα. Όταν περπατάω, πρέπει να σκέφτομαι κάθε βήμα, κάτι που είναι ενοχλητικό και απογοητευτικό».
Περισσότερο: Τι πρέπει να γνωρίζετε για τις ασθένειες που τερμάτισαν τη ζωή του Glenn Frey
Η Βανέσα Ρίτσαρντ, μια 33χρονη μητέρα τριών παιδιών από την Ουάσιγκτον, η οποία έχει επίσης σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι ενοχλητική και απογοητευτική.
«Είναι δύσκολο γιατί είμαι νέα και έχω αυτή την ασθένεια που θα με ακρωτηριάσει και δεν μπορεί κανείς να κάνει τίποτα για αυτό», λέει. «Το χειρότερο μέρος είναι ότι δεν φαίνεσαι άρρωστος αλλά σίγουρα είσαι. Νιώθω ότι πρέπει πάντα να το δικαιολογώ και να εξηγώ τον εαυτό μου στους ανθρώπους».
Ο Richard λέει ότι συμπάσχει με τον Sigler και ότι και αυτή έχει χάσει πολλά από το ασθένεια. Πρώην διακοσμήτρια κέικ, αναγκάστηκε να τα παρατήσει όταν έχασε τη δύναμη στα χέρια της. «Αλλά πραγματικά δεν μπορώ να παίξω με τα παιδιά μου όπως παλιά», λέει, δακρύζοντας και μόνο που σκέφτεται το παιδί της 9, 6 και 3 ετών. «Πονάει… Πραγματικά πονάει».
Η Sigler είναι επίσης μαμά, του 6χρονου Beau.
Αλλά η ασθένεια μπορεί να κάνει αστεία πράγματα και, μιλώντας για παιδιά, η Ρίτσαρντ λέει ότι είναι τώρα έγκυος στο τέταρτο παιδί της χάρη στα φάρμακα της για MS που ακυρώνουν τον έλεγχο των γεννήσεων της. Είναι όμως ευλογία, λέει, καθώς η εγκυμοσύνη φέρνει τη σκλήρυνση κατά πλάκας σε ύφεση. Και είναι αυτή η ζωή - τα παιδιά της και ο αφοσιωμένος σύζυγός της - που κρατούν τον Ρίτσαρντ να παλεύει παρά τη χρόνια κούραση και τον πόνο.
«Υπάρχει σίγουρα ένα στίγμα «Ω, έχεις μια ασθένεια, πρέπει να σε λυπόμαστε», αλλά είμαι αποφασισμένη να μην επιβαρύνω κανέναν, ειδικά την οικογένειά μου», λέει.
Περισσότερο: Βρέθηκε το πρώτο κρούσμα του ιού Ζίκα στις Ηνωμένες Πολιτείες
Ο Sigler και ο Richard είναι μόνο δύο από τα σχεδόν μισό εκατομμύριο Αμερικανούς και 2,3 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως που έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας. σύμφωνα με ο Εθνικός Πολλαπλή σκλήρυνση Κοινωνία. Αν και οι γιατροί πιστεύουν ότι ο αριθμός μπορεί να είναι μεγαλύτερος, καθώς πολλά ήπια περιστατικά παραμένουν αδιάγνωστα για χρόνια. Αυτό συνέβη για τη Ρίτσαρντ, η οποία άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα σε ηλικία 16 ετών, αλλά δεν έλαβε ακριβή διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας μέχρι τα 30 της και εμφανίστηκε στο ER με πονοκέφαλο που έσπασε το κρανίο. Οι γιατροί διέταξαν τελικά μαγνητική τομογραφία και μπόρεσαν να εντοπίσουν πάνω από 60 ενεργές βλάβες.
Η ιστορία του Ρίτσαρντ δεν είναι μοναδική. Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι δύσκολη, επειδή τα συμπτώματα — αλλαγές όρασης, μυϊκή αδυναμία, κόπωση, ζάλη, απώλεια συντονισμός και προβλήματα με τον κινητικό έλεγχο — διαγράφονται εύκολα ως άγχος ή διαγιγνώσκονται εσφαλμένα ως κάτι αλλού. Ενώ μερικοί άνθρωποι έχουν πολύ σοβαρές περιπτώσεις, συμπεριλαμβανομένης της μερικής παράλυσης, οι περισσότερες περιπτώσεις είναι σχετικά ήπιες. Επιπλέον, τα συμπτώματα μπορεί να εξασθενήσουν και να εξασθενήσουν με τους πάσχοντες να είναι καλά για μήνες ή και χρόνια μεταξύ των επιθέσεων.
Είναι άγνωστο τι ακριβώς προκαλεί το σώμα ανοσοποιητικό σύστημα να στραφεί στον εαυτό του με αυτόν τον τρόπο, αλλά τα Εθνικά Ινστιτούτα του Υγείαλέει ότι η αιτία μπορεί να είναι γενετική, περιβαλλοντική ή ακόμα και ιογενής (ή όλα τα παραπάνω). Παραδόξως, ο περιβαλλοντικός παράγοντας που μπορεί να κάνει τη μεγαλύτερη διαφορά είναι πόσο βόρεια ή νότια ζείτε, καθώς ο αριθμός των περιπτώσεων ΣΚΠ αυξάνεται όσο πιο μακριά φτάσετε από τον ισημερινό. (Ο Ρίτσαρντ λέει ότι η αλλαγή των εποχών είναι το μεγαλύτερο έναυσμά της για επίθεση.) Η ηλικία είναι επίσης ένας παράγοντας, όπως και το φύλο. Οι περισσότερες περιπτώσεις διαγιγνώσκονται για πρώτη φορά μεταξύ 20 και 40 ετών με διπλάσιο αριθμό γυναικών ασθενών από άντρες. Ο διαβήτης, οι παθήσεις του θυρεοειδούς και οι παθήσεις του εντέρου μπορούν επίσης να αυξήσουν τον κίνδυνο εμφάνισης ΣΚΠ.
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία και η ασθένεια επιδεινώνεται προοδευτικά με την πάροδο του χρόνου, η πρόγνωση είναι γενικά καλή, αναφέρει το NIH. Η ασθένεια μπορεί να είναι εξουθενωτική, αλλά δεν θεωρείται θανατηφόρα και δεν φαίνεται να συντομεύει τη διάρκεια ζωής.
Περισσότερο: Τα συμπτώματα του καρκίνου του πνεύμονα πρέπει να γνωρίζουν οι μη καπνιστές
Υπάρχουν όμως μερικές πολλά υποσχόμενες θεραπείες με πιο συνηθισμένη τη βήτα ιντερφερόνη και άλλες θεραπείες που καταστέλλουν το ανοσοποιητικό σύστημα, εμποδίζοντάς το να προκαλέσει περαιτέρω βλάβες στα νεύρα. Τα στεροειδή και άλλα φάρμακα, όπως η Tecfidera Sigler λέει ότι τη βοηθούν, μπορούν να διαχειριστούν τα συμπτώματα και να συντομεύσουν τις κρίσεις. Επιπλέον, οι ασθενείς ενθαρρύνονται να τροποποιήσουν τη ζωή τους αποφεύγοντας τη ζέστη και την υπερβολική δραστηριότητα, σύμφωνα με το NIH.
Αυτή είναι η ελπίδα στην οποία ο Ρίτσαρντ προσκολλάται μπροστά σε όλη αυτή την αβεβαιότητα. «Όταν άκουσα για πρώτη φορά τη διάγνωση, νόμιζα ότι ήταν θανατική ποινή», λέει. Αλλά τώρα λέει ότι θέλει να είναι συνήγορος, βοηθώντας άλλους με την ασθένεια και ενθαρρύνοντας περισσότερους ανθρώπους - ειδικά αυτούς που ζουν στον μακρινό βορρά - να υποβληθούν σε προληπτικό έλεγχο. «Όσο περισσότερα γνωρίζουμε, όσο περισσότερη έρευνα υπάρχει, τόσο περισσότερες πιθανότητες έχουμε να λάβουμε τις απαντήσεις που όλοι χρειαζόμαστε».
