Τα άτομα με αναπηρίες διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο να πεθάνουν από τον COVID-19, ωστόσο πολλές πολιτείες, κομητείες και χώρες απέτυχαν να τους δώσουν προτεραιότητα στην κυκλοφορία του εμβολίου.
Εναςμελέτη, που διεξήχθη από την FAIR Health και την Ιατρική Σχολή Johns Hopkins, διαπίστωσε ότι τα άτομα με αναπτυξιακή και πνευματική οι αναπηρίες έχουν τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουν από τον ιό - ποσοστό θνησιμότητας που αντιστοιχεί μόνο σε άτομα με πνεύμονες Καρκίνος. Ομοίως, ένα ανάλυση από το Γραφείο Εθνικής Στατιστικής του Ηνωμένου Βασιλείου κατέληξε στο συμπέρασμα ότι οι ενήλικες με αναπηρία αντιπροσώπευαν το 59 τοις εκατό των θανάτων που σχετίζονται με τον COVID-19 στο Ηνωμένο Βασίλειο, ενώ αποτελούν μόλις το 17 τοις εκατό του πληθυσμού. Αλλοκανω ΑΝΑΦΟΡΑ δείχνει ότι τα άτομα με μαθησιακές δυσκολίες είχαν έξι φορές περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουν από COVID σε σχέση με αυτά που δεν είχαν.
Παρά την άφθονη επιβεβαίωση, οι τοπικές κυβερνήσεις δεν θα υποχωρήσουν. Αν και έστω και προσόντα ήταν τροποποιηθεί σε εθνικό επίπεδο, δεν θα έλυνε απαραίτητα το πρόβλημα. Πέρα από τις επιπλοκές επιλεξιμότητας, πολλοί ιστότοποι εγγραφής εμβολιασμού και πληροφορίες αγνοούν αναπηρία νόμους, χωρίς υποχρεωτικά χαρακτηριστικά προσβασιμότητας.WebAim, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός προσβασιμότητας στον ιστό, ανέλυσε πληροφορίες για εμβόλια και ιστότοπους εγγραφής και στις 50 πολιτείες και Περιφέρεια της Κολούμπια και διαπίστωσε ότι, κατά μέσο όρο, οι 94 κρατικές σελίδες εμβολίου για τον COVID-19 ήταν κατά μέσο όρο 18,9 ανιχνεύσιμες Σφάλματα.
"Το πιο συνηθισμένο σφάλμα ήταν το κείμενο χαμηλής αντίθεσης που καθιστά δυσανάγνωστο το κείμενο, ειδικά για χρήστες με χαμηλή όραση."Τζάρεντ Σμιθ, λέει ο Αναπληρωτής Διευθυντής του WebAim στο Πολιτειακό Πανεπιστήμιο της Γιούτα Ξέρει. Άλλα συχνά ζητήματα ήταν η έλλειψη εναλλακτικού κειμένου στη θέση των εικόνων, των κενών συνδέσμων και των κουμπιών χωρίς περιγραφές και λείπουν ετικέτες εισαγωγής φόρμας που περιγράφουν τον σκοπό ή τη λειτουργία των πεδίων φόρμας στο πρόγραμμα ανάγνωσης οθόνης χρήστες, προσθέτει
Οι LA Times ανέφερε ότι οι τυφλοί κάτοικοι σε τουλάχιστον επτά πολιτείες δεν μπορούσαν να κλείσουν ραντεβού χωρίς βοήθεια λόγω τους μη προσβάσιμους ιστότοπους, αν και είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η απροσβασιμότητα αποτελεί πρόβλημα και για άλλους ιστότοπους.
«Η απροσβασιμότητα είναι, δυστυχώς, περισσότερο ο κανόνας παρά η εξαίρεση», εξηγεί ο Smith. «Συχνά υπάρχει έλλειψη ευαισθητοποίησης σχετικά με την προσβασιμότητα στον Ιστό, αλλά αυτό δεν αποτελεί λογική δικαιολογία για διακρίσεις».
Μαρίσα Ντιτκόφσκι, ο οποίος ηγείται του Dibilities Community Project στο νομικό μη κερδοσκοπικό Tzedek DC και υπηρετεί ως Associate Director of Job Accommodations στο National Disabled Law Students Accommodations, συμφωνεί. «Οι ιστότοποι για να κλείσετε ραντεβού δεν είναι προσβάσιμοι και οι ιστότοποι για πρόσβαση σε πληροφορίες σχετικά με τα εμβόλια, φάσεις, και αυτό που συμβαίνει είναι απροσπέλαστο», λέει, προσθέτοντας ότι η απροσπέλαση είναι ένα κυριολεκτικό, φυσικό ζήτημα καθώς Καλά. Πολλοί χώροι μαζικού εμβολιασμού έχουν λίγα περιθώρια εξατομίκευσης σε περίπτωση που κάποιος χρειάζεται διαμονή και χρειάζεται να περιμένει έξω σε μεγάλες ουρές ή/και σε πολυσύχναστες αίθουσες αναμονής. (Αυτό ισχύει και για τοποθεσίες δοκιμών.)
«Υποστηρίζουμε τώρα από την αρχή της πανδημίας να εξηγήσουμε ποια άτομα με αναπηρία είναι και εξηγήστε ότι είμαστε ένας πληθυσμός με ανισότητες στην υγεία», λέει η Susan Dooha, Εκτελεστική Διευθύντρια του Κέντρο για την Ανεξαρτησία των Αναπήρων Νέα Υόρκη. «Δυσκολευτήκαμε να πείσουμε το Υπουργείο Υγείας να στείλει βιβλιογραφία για την αναπηρία σχετικά με την πρόληψη και δοκιμές και να τους κάνουμε να αντιμετωπίσουν πώς οι άνθρωποι θα έχουν πλήρη και ισότιμη πρόσβαση στο σύστημα εμβολιασμού».
Επιπλέον, λέει η Dooha, είναι ότι το ποσοστό αναπηρίας είναι υψηλότερο μεταξύ ορισμένων πληθυσμών. Η αναπηρία επηρεάζει έναν στους τέσσερις μαύρους στις Ηνωμένες Πολιτείες, για παράδειγμα, η οποία είναι η υψηλότερη αναλογία όλων των εθνοτικών ομάδων εκτός από τους ιθαγενείς της Αλάσκας, των οποίων η αναλογία είναι τρεις στους δέκα. Υπάρχει επίσης ένα εξαιρετικά υψηλό ποσοστό φτώχειας μεταξύ των ατόμων με αναπηρία:Το 2018, Το 26,9 τοις εκατό των ατόμων με αναπηρίες ζούσαν σε συνθήκες φτώχειας, ποσοστό που είναι υπερδιπλάσιο από αυτό των ατόμων χωρίς αναπηρία.
«Υπάρχει ένα τεράστιο χάσμα φτώχειας», λέει η Dooha, προσθέτοντας ότι, για αυτόν τον λόγο, τα άτομα με αναπηρίες είναι λιγότερο πιθανό να έχουν Διαδίκτυο ή/και πρόσβαση στην τεχνολογία, ειδικά εν μέσω της πανδημίας όταν οι δημόσιες εγκαταστάσεις, όπως οι δημόσιες βιβλιοθήκες, δεν είναι πλέον προσιτός.
«Υπάρχουν άνθρωποι που πλήττονται διπλά από το στίγμα και τις διακρίσεις και που το σύστημα πρέπει να είναι ιδιαίτερα προσεκτικό για να εξασφαλίσει ότι θα υποβληθούν σε εξετάσεις, εντοπισμό, θεραπεία και πρόληψη», λέει. Για αυτό, ωστόσο, πρέπει να είναι κατάλληλα προετοιμασμένοι: Οι άνθρωποι χρειάζονται διερμηνείς, λεζάντες και βίντεο, και οι πάροχοι πρέπει να κατανοήσουν πώς να επικοινωνούν με άτομα με διάφορες αναπηρίες, όπως μέσω κείμενο.
Μόνο που τίποτα από αυτά δεν συμβαίνει.
«Δημοσιεύουν αυτά τα βίντεο σχετικά με τον COVID-19 και τα εμβόλια, αλλά είτε δεν έχουν λεζάντα είτε δεν έχουν ASL», λέει. «Χρειαζόμαστε εκπαίδευση για παρόχους υγειονομικής περίθαλψης που να αντιμετωπίζουν την υποχρέωση να προσφέρουν εύλογες διευκολύνσεις».
Και μόνο και μόνο επειδή είναι επιλέξιμοι, δεν σημαίνει ότι το εμβόλιο είναι προσβάσιμο για αυτά τα άτομα.
«Η κυκλοφορία του εμβολίου είναι, ειλικρινά, ένα σύμπτωμα της μεγαλύτερης περιθωριοποίησης των ατόμων με αναπηρία». λέει ο Άνταμ Ζίμερμαν, ο οποίος έχει προβλήματα όρασης αλλά δεν πληροί τις προϋποθέσεις στην Αριζόνα, όπου ζει με τον αρραβωνιαστικό του. «Τα άτομα με αναπηρία ήταν πάντα μια εκ των υστέρων σκέψη νομοθετικά ή στην ιεράρχηση της κοινότητας».
Ο Zimmerman επισημαίνει ότι η αναπηρία της όρασής του τον θέτει σε υψηλότερο κίνδυνο να προσβληθεί από τον COVID επειδή δεν μπορεί να οδηγήσει και περιστασιακά εξαρτάται από το μερίδιο οδήγησης. «Δεν ξέρω αν ο οδηγός είναι προσεκτικός στην καθημερινότητά του ή αν είναι προσεκτικοί οι προηγούμενοι επιβάτες», λέει. «Δεν μπορώ να καταλάβω αν ο οδηγός φοράει μάσκα. Πρέπει να εμπιστευτώ ότι είναι». Επιπλέον, εξαρτάται από το να αγγίζει ανθρώπους και αντικείμενα για να αναγνωρίσει ποιοι και τι είναι. Ο μοναδικά αυξημένος κίνδυνος του κάνει το γεγονός ότι πιθανότατα δεν θα είναι επιλέξιμος για εμβολιασμό μέχρι τον Μάιο - αν όχι αργότερα - ακόμη πιο αποθαρρυντικό.
Αν και για την κοινότητα με ειδικές ανάγκες, αυτή η αμέλεια δεν είναι ιδιαίτερα νέα.
«Υπήρξε ρεκόρ και συνεχές ρεκόρ διακρίσεων στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης έναντι των ατόμων με αναπηρία», λέει η Dooha. «Πρέπει να ξεκινήσει κανείς από εκεί: Με τη στείρωση, τη ιδρυματοποίηση, [το γεγονός ότι οι άνθρωποι] δεν βλέπουν τα άτομα με αναπηρία ως άτομα.
Αυτές οι ανισότητες εξακολουθούν να υπάρχουν ακόμη και στις μέρες μας.
«Τα άτομα με αναπηρίες έχουν μείνει ιστορικά εκτός σχεδίου έκτακτης ανάγκης και καταστροφών», λέει η Carole Tonks, Εκτελεστική Διευθύντρια τουΚέντρο Συμμαχίας για την Ανεξαρτησία, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός του Νιου Τζέρσεϊ που προωθεί την ανεξάρτητη διαβίωση για άτομα με αναπηρία. Ο Tonks λέει ότι το Κέντρο λαμβάνει συνεχώς κλήσεις που ρωτούν πώς μπορούν να εγγραφούν και/ή να κάνουν το εμβόλιο, και δεν υπάρχει εθνικό σχέδιο στη θέση της για άτομα όπως ο γιος της, ο οποίος είναι αυτιστικός και υψηλού κινδύνου, κοινωνικά ανήσυχος και φοβάται τις βελόνες, να προχωρήσουν στη λήψη του. «Ένα σχέδιο για όσους δεν μπορούν να βγουν από τα σπίτια τους για να κάνουν το εμβόλιο θα έπρεπε να είχε εξεταστεί από την αρχή», λέει. «Τα άτομα με αναπηρία δεν πρέπει να παλεύουν για την πρόσβαση για να λάβουν εμβόλιο».
Η ανάπτυξη είναι ιδιαίτερα απογοητευτική για τα άτομα με αναπηρία που αναγκάζονται να παρακολουθούν τους μη ανάπηρους συνομηλίκους τους, που εργάζονται από το σπίτι, να εμβολιάζονται πριν από αυτά. «Τσεκάρω το Instagram, βλέπω ανθρώπους να κάνουν ταξίδια, να περνούν υπέροχα παλιά. Εν τω μεταξύ, φοβάμαι να πάω ακόμη και στα απαραίτητα ραντεβού με τον γιατρό μου με ασφάλεια», λέει Σαμάνθα Μάνις, συγγραφέας και υπέρμαχος αναπηρίας που δεν είναι ακόμη επιλέξιμη στην πολιτεία της Καλιφόρνια. Τούτου λεχθέντος, πιστεύει ότι δεν μπορεί να κατηγορήσει άτομα που κόβουν τη γραμμή. «Κατηγορώ τα μεγάλα συστήματα και τις δομές που υποτίθεται ότι μας κρατούν ασφαλείς, που ήξεραν τι έπρεπε να κάνουν για να το κάνουν, αλλά δεν το έκαναν».
Χέδερ Τόμκο, μια μπλόγκερ και ακτιβίστρια αναπηρίας με έδρα το Πίτσμπουργκ, η οποία κέρδισε τον τίτλο της Miss Wheelchair USA το 2018, νιώθει ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν αγνοηθεί καθ' όλη τη διάρκεια της πανδημίας. «Η κυκλοφορία του εμβολίου ήταν μόλις μια άλλη κατάσταση όπου ένιωσα ότι οι ανάγκες μου και οι ανάγκες των ατόμων με αναπηρία αγνοούνται», λέει. "Εκτός και αν αναζητούν ενεργά τη συνεισφορά από κατοίκους με αναπηρία, είναι σύνηθες φαινόμενο η κοινότητα με αναπηρία να ξεχνιέται ή να προστίθεται ως εκ των υστέρων."
Andrea Dalzell, μια νοσοκόμα και ακτιβίστρια με αναπηρία στη Νέα Υόρκη που χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι, λέει το ίδιο. «Ανάγεται στο ότι οι πολιτικοί είναι σε θέση να λαμβάνουν αποφάσεις για την υγειονομική περίθαλψη που δεν θα έπρεπε να λαμβάνουν», λέει. «Έχετε [εργαζόμενους στην υγειονομική περίθαλψη] που δεν μας καταλαβαίνουν, οι οποίοι —ακόμα κι αν έπαιρναν αποφάσεις για λογαριασμό τους— μας θεωρούν ότι δεν έχουμε ποιότητα ζωής, ότι είμαστε επιβαρυντικοί για το σύστημα. Και οι πολιτικοί σκέφτονται το ίδιο πράγμα».
«Είναι κάπως έτσι, «Ναι, νοιαζόμαστε αρκετά για να ξέρουμε ότι θα κολλήσετε τον COVID, αλλά δεν νοιαζόμαστε αρκετά για να σώσουμε πραγματικά τη ζωή σας επειδή είστε βάρος. Δεν πιστεύουμε ότι η ποιότητα της ζωής σας αξίζει τον κόπο», προσθέτει.
Τέσσερις στους πέντε Αμερικανούς γιατρούς αντιλαμβάνονται τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες ως με χειρότερη ποιότητα ζωής από άλλους ασθενείς, σύμφωνα με πρόσφατημελέτη. Επιπλέον, μόνο το 40 τοις εκατό των γιατρών αναφέρουν ότι αισθάνονται σίγουροι για την ικανότητά τους να «παρέχουν την ίδια ποιότητα περίθαλψης» σε ασθενείς με αναπηρία.
(Ένα σχόλιο κάτω από τη μελέτη λέει, "Εμείς στην κοινότητα των ατόμων με αναπηρία το γνωρίζουμε αυτό εδώ και δεκαετίες.")
Όταν ρωτήθηκε αν αυτή η μελέτη υποδηλώνει ότι οι γιατροί δεν κάνουν ό, τι μπορούν για να σώσουν τις ζωές των ατόμων με αναπηρία, ο Dalzell απαντά, «δεν το κάνουν».
«Στην πραγματικότητα δεν μελετούν [την αναπηρία] στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης», συνεχίζει. «Τα [Ιατρικά] περιοδικά πάντα λείπουν από την αναπηρία ως υποομάδα. Αγγίζουμε τη φυλή, αγγίζουμε το φύλο, αλλά δεν συμπεριλαμβάνουμε αν έχουν κάποια αναπηρία. Εάν δεν τα συμπεριλαμβάνετε στις μελέτες, πώς πραγματικά εξασκείτε και κάνετε αυτούς τους προσδιορισμούς;»
«Ο λόγος που πρέπει να είμαστε περισσότεροι στο επάγγελμα είναι επειδή καταλαβαίνουμε ότι δεν μας βλέπουν καν», προσθέτει.
Ένας στους τέσσερις Οι Αμερικανοί — 61 εκατομμύρια άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες — αναφέρουν ότι έχουν τουλάχιστον μία αναπηρία. Πρόκειται για ένα τεράστιο τμήμα του πληθυσμού που ιστορικά έχει παραμεληθεί και συνεχίζει να παραμελείται από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής στον τομέα της υγείας. Πώς μπορούν οι σύμμαχοι και οι συνήγοροι να διασφαλίσουν ισότιμη πρόσβαση και μεταχείριση προς τα εμπρός;
«Μια πιθανή επιλογή είναι να προσπαθήσουμε να δώσουμε προτεραιότητα στη διασφάλιση πρόσβασης ατόμων με υψηλότερο κίνδυνο, άτομα με ειδικές ανάγκες ραντεβού πιο κοντά τους», προτείνει ο Ditkowsky ως αρχική λύση για τη βελτίωση της προσβασιμότητας απλώνω, ξεδιπλώνω, ξετυλίγω. Θα πρέπει επίσης να παρέχεται ασφαλής μεταφορά για όσους το χρειάζονται, λέει, και όλα τα κέντρα εμβολίων πρέπει να είναι φυσικά προσβάσιμα.
Όσον αφορά την υπεράσπιση της ένταξης της αναπηρίας και της δίκαιης τροποποίησης της πολιτικής, ο Zimmerman επαναλαμβάνει ότι η σωστή συμμαχία απαιτεί να μιλήσουμε για χάρη των περιθωριοποιημένων — μη μιλώντας για αυτούς. «Δώστε μας την πρόσβαση να μιλήσουμε για τον εαυτό μας», λέει.
«Τα άτομα με αναπηρίες πρέπει να συμπεριληφθούν στη διαδικασία σχεδιασμού», συμφωνεί ο Tonks και ο Tomko εκλιπαρεί άτομα χωρίς αναπηρία να υποστηρίξουν την ένταξη των ατόμων με αναπηρίες σε δωμάτια όπου λαμβάνονται αποφάσεις έκανε.
Ο Dalzell λέει το ίδιο: «Πρέπει να απαιτήσουμε να είμαστε στο δωμάτιο και οι σύμμαχοί μας πρέπει να ενισχύσουν τις φωνές μας».
Και το πιο σημαντικό, πρέπει να θυμόμαστε, ότι αυτές οι ανισότητες δεν υπάρχουν στο κενό: οι ανισότητες στην υγειονομική περίθαλψη και στην πρόσβαση ήταν ο κανόνας για τα άτομα με αναπηρίες για αιώνες. «Όλα για τα οποία μιλάμε ήταν εκεί πριν από τον COVID, και θα είναι εκεί και μετά», καταλήγει η Dooha. "Εκτός αν όλοι λάβουν μια κλήση αφύπνισης για να το αντιμετωπίσουν."
Μακάρι αυτό να είναι το ξυπνητήρι σας.
Πριν πάτε, ελέγξτε το Οι καλύτερες παιδικές μάσκες προσώπου που (μάλλον) δεν θα χρειαστεί να παλέψετε με μικροσκοπικά πρόσωπα:
