Όλοι έχουμε ακούσει το ρητό: «Η ζωή μπορεί να αλλάξει εν ριπή οφθαλμού». Αλλά για αυτήν την οικογένεια, η ζωή τους ήταν πραγματικά.
Η Lorelei, ένα συνηθισμένο 5χρονο κορίτσι, φαινόταν να έχει γρίπη. Όταν τα συμπτώματά της βελτιώθηκαν και έγινε αρκετά καλά για να επιστρέψει στο σχολείο, οι γονείς της δεν σκέφτηκαν τίποτα. Κανείς δεν ήξερε ότι αυτό δεν ήταν απλώς μια κανονική εποχική ασθένεια.
Όταν μια μέρα η Λορέλεϊ γύρισε από το σχολείο, ήξερε ότι κάτι δεν ήταν σωστό. Ο πατέρας της, Bodo Hoenen, θυμάται: «Άρχισε να παραπονιέται ότι το αριστερό της χέρι ήταν μουδιασμένο και ώρες αργότερα, κατέληξε στη ΜΕΘ». Αυτήν τα συμπτώματα προχώρησαν πολύ γρήγορα από τη στιγμή που άρχισε να μουδιάζει το χέρι της και όταν έφτασε στο νοσοκομείο, πάλευε να αναπνέω.
Περισσότερο: Πώς είναι να περνάς την περίοδο σου σε αναπηρικό καροτσάκι
Μετά από ώρες παραμονής στη ΜΕΘ, ο Lorelei διαγνώστηκε με μια σπάνια πάθηση που επηρεάζει το νευρικό σύστημα - οξεία χαλαρή μυελίτιδα - η οποία μπορεί να προκύψει από διάφορες αιτίες, συμπεριλαμβανομένης της ιογενούς λοιμώξεις.
Ο Bodo και η Heather Hoenen, οι γονείς της Lorelei, αναζήτησαν την κατάστασή της στο Google μόλις έμαθαν τα νέα.
«Έψαξα για αυτό και τα περισσότερα παιδιά που το είχαν ήταν στην Καλιφόρνια. Είδα ότι τα περισσότερα παιδιά ήταν ακόμα σε αναπνευστήρες ένα χρόνο αργότερα και σκέφτηκα ότι αυτό ήταν », λέει ο Bodo Hoenen Ξέρει. Με την πάροδο του χρόνου, το μεγαλύτερο μέρος της κίνησης της Lorelei άρχισε να επανέρχεται καθώς το πρήξιμο στη σπονδυλική στήλη και τον εγκέφαλό της μειώθηκε, αλλά το αριστερό της χέρι παρέμεινε τελείως παράλυτο.
Παρόλο που αυτό ήταν καταστρεπτικό νέο, η Lorelei και ο πατέρας της δεν επρόκειτο να τα παρατήσουν ακόμη.
Ο Hoenen βρήκε ένα άτομο που ζούσε με παράλυση, το οποίο, μετά από μερικούς μήνες χρήσης εξωσκελετού, μπόρεσε να ανακτήσει μέρος της μυϊκής του κίνησης. Στη συνέχεια άρχισε να ερευνά εξωσκελετούς με την ελπίδα ότι θα μπορούσε ενδεχομένως να βοηθήσει τον Lorelei, αλλά τα περισσότερα από αυτά που βρήκε κόστισαν χιλιάδες δολάρια.
Ο Lorelei και ο Hoenen αποφάσισαν τότε να φτιάξουν τον δικό τους εξωσκελετό με τη βοήθεια κάποιων βίντεο του YouTube και μερικών ευγενικών ατόμων. «Όλα ήταν μια πρόκληση. Δεν είχαμε που να ξεκινήσουμε. Θέλαμε να φτιάξουμε έναν εξωσκελετό, αλλά δεν ξέραμε πώς », λέει ο Hoenen. Επικοινώνησαν με ειδικούς για να βοηθήσουν στη χαρτογράφηση εικόνων και άλλων περιοχών του έργου.
Περισσότερο: Γιατί η αναπηρία μου ενίσχυσε τη σχέση μου με τη μαμά μου
«Η μεγαλύτερη πρόκληση ήταν η προσπάθεια λήψης μυϊκών σημάτων. Το χέρι της Lorelei ήταν 98 τοις εκατό κατεστραμμένο και το σήμα έπαιρνε μόνο τους χτύπους της καρδιάς της. Όταν ήταν στην πισίνα, μπορούσαμε να δούμε ότι μπορούσε να κινήσει το χέρι της περίπου 2 έως 3 μοίρες, οπότε ξέραμε ότι είχε απομείνει κάποια κίνηση », λέει ο Hoenen.
Αφού έμαθαν πολλά για τις μηχανές και την αναγνώριση προτύπων, μπόρεσαν να δημιουργήσουν έναν ρομποτικό βραχίονα που θα έπαιρνε το παραμικρό σήμα. «Ο λόγος για τον οποίο το κάναμε αυτό είναι επειδή σκεφτόμαστε πάντα τα προβλήματα ως ευκαιρίες επίλυσης. Δεν είχαμε προσδοκία ότι θα λειτουργούσε, αλλά θέλαμε να κάνουμε κάτι για το χέρι της », εξηγεί ο Hoenen.
Μόλις τελείωσε ο ρομποτικός βραχίονας, χρειάστηκαν μόνο τρεις μήνες για να μπορέσει να χρησιμοποιήσει ξανά το αριστερό της χέρι. Wasταν τόσο ενθουσιασμένη όταν ανακάλυψε ότι μπορούσε να το μετακινήσει ξανά - έδειχνε τους νέους της μυς στους γονείς της μόλις είδε ότι μπορούσε να τους μετακινήσει.
«Είχαμε την προσδοκία να αποτύχουμε, αλλά ήμασταν αισιόδοξοι», λέει ο Hoenen.
Καθ 'όλη τη διάρκεια του έργου, η Lorelei σκεφτόταν ενεργά πώς να λύσει το πρόβλημα και ο πατέρας της λέει ότι αυτό ήταν το καλύτερο μέρος για τη δημιουργία του βραχίονα.
Ο Hoenen και ο Lorelei έχουν βοηθήσει πολλούς γονείς των οποίων τα παιδιά βρίσκονται σε παρόμοιες καταστάσεις. Πολλοί γονείς έχουν απευθυνθεί σε αυτούς για βοήθεια και αποφάσισαν να μοιραστούν το έργο τους με τον κόσμο. Έχουν βοηθήσει πολλούς ανθρώπους που ζουν με αναπηρίες και παράλυση και μας έχουν μάθει τι μπορεί να συμβεί όταν δεν τα παρατάς.
Στο πλαίσιο αυτής της προσπάθειας, οι Hoenen και Lorelai θα εμφανιστούν ομιλητές, που θα πουν την ιστορία τους στο δεύτερο ετήσιο Τι είναι το Fix; συνέδριο (#WTFix) τον Μάιο. Το WTFix είναι ένα κίνημα και ένα γεγονός που ξεκίνησε το 2017 για να βοηθήσει τη βιομηχανία υγειονομικής περίθαλψης να μάθει από πραγματικούς ασθενείς. Ενώ τα περισσότερα συνέδρια υγειονομικής περίθαλψης επικεντρώνονται σε συνομιλητές του κλάδου, ποιο είναι το πρόβλημα; αναδεικνύει πραγματικούς ανθρώπους, όπως ο Hoenen και ο Lorelai, με πραγματικές ιστορίες για την υπέρβαση των προκλήσεων στον τομέα της υγείας και την αλλαγή του συστήματος. Μπορείτε να συντονιστείτε δωρεάν στην ομιλία του Hoenen και του Lorelai στις 17 Μαΐου 2018.
