Δρ Μπράιαν Γ. Ο Σκότκο έχει όλα τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα που αναζητώ σε έναν συνήγορο. Η οικογένειά του ενθάρρυνε τον καβγά ως άθλημα. Έλαβε πτυχίο ιατρικής από το Χάρβαρντ. Έχει ένα μέλος της οικογένειας με Σύνδρομο Down (Ds) και μια μητέρα της οποίας η καριέρα διδασκαλίας του έμαθε τα πιο σημαντικά πράγματα στη ζωή πρέπει να τοποθετηθούν σε στρώματα.
Ως γονέας ενός παιδιού με σύνδρομο Down, ευχαριστώ που είναι «ένας από εμάς» ή όπως το είπε «στο κλαμπ».
Τα διαπιστευτήρια του Δρ Σκότκο είναι εντυπωσιακά, αλλά η προσωπική του συμπεριφορά και η έντονη αίσθηση του χιούμορ τον ξεχωρίζουν από πολλούς στην ιατρική κοινότητα.
Έχει μια μικρότερη αδερφή, την Kristin, η οποία έχει σύνδρομο Down, οπότε περπατάει. Κατά τη διάρκεια της ζωής του και της καριέρας του, έχει πάρει συνέντευξη από περισσότερους από 3.000 αδελφούς και αδελφές ατόμων με Ds.
Έχει αφιερώσει τη ζωή του στο να γίνει αυτό που μπορεί μόνο να περιγραφεί ως The Sibling Whisperer.
Πιστοποιημένος από το συμβούλιο ιατρικός γενετιστής και συν-διευθυντής του προγράμματος για το σύνδρομο Down στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης, στη Βοστώνη της Μασαχουσέτης, ο Δρ Skotko επισκέπτεται επίσης κοινότητες με ενεργό και ανθισμένο σύνδρομο Down ομάδες. Ο στόχος του είναι να μοιραστεί όσα έμαθε αφού βίωσε τη ζωή ως αδελφάκι μιας μικρότερης αδελφής που έχει σύνδρομο Down, ως ερευνητής και ως μέλος της ιατρικής κοινότητας.
Άδεια για κοινή χρήση
- Τον Ιούλιο του 2011, ο Δρ Skotko δημοσίευσε ένα δοκίμιο με τίτλο, Χλευάστε τα παντελόνια μου, όχι την αδερφή μου, ως απάντηση στο περιοδικό GQ για χρήση μη ευαίσθητης γλώσσας. Το δοκίμιο έγινε viral και σήμερα δεσμεύτηκε να φορέσει παντελόνια με στυλ Nantucket μέχρι να ζητήσει συγγνώμη η GQ για τη γλώσσα.
- Είναι επίσης συγγραφέας του Στερεώστε τη ζώνη ασφαλείας σας: Ένα Crash Course on Down Down for Brothers and Sisters.
Η δίωρη παρουσίασή του στο Σύνδεσμος Down Association of Greater Charlotte (Βόρεια Καρολίνα) περιελάμβανε ένα PowerPoint γεμάτο έρευνα - αλλά λιμοκτονούσε τα πιο συναρπαστικά χαρακτηριστικά της προσωπικότητάς του: Χιούμορ και ενσυναίσθηση.
Για κάθε μπουκιά δεδομένων που παρέδωσε, αυτό που προσέφερε συναισθηματικά ίσως ήταν πιο επιβλητικό. Σε ένα δωμάτιο γεμάτο γονείς που έχουν ένα παιδί με σύνδρομο Down εκτός από ένα ή περισσότερα τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά, προσέφερε άδεια να κάνει δύσκολες ερωτήσεις και να αναγνωρίζει σκληρές απαντήσεις.
Ως μπόνους, η στεγνή, ειλικρινής προοπτική του πρόσθεσε αναζωογονητική λεβεντιά σε αυτό που συχνά είναι μια συντριπτική συζήτηση.
Διηγήθηκε έφηβο τραύμα από το να κυνηγά την αδερφή του στη σκηνή ενός μεγάλου θεάτρου του Κλίβελαντ.
Είχε πλάκα στην εμμονή του με τα σημεία δεδομένων, τα οποία χρησιμοποίησε για να δικαιολογήσει την κατασκοπεία της αδερφής του.
Καλύτερο από ολα? Μας έδωσε προσγειωμένα σημεία συνομιλίας για στιγμές που κάποτε φοβόμουν (εντάξει, μπορεί να είχα ιδρώσει μόλις τα σκεφτόμουν), αλλά τώρα καλωσορίζω με ανακούφιση γιατί νιώθω προετοιμασμένη.
Αναγνωρίστε ένα δώρο
Μιλάω για εκείνες τις στιγμές που τα «άλλα» παιδιά μας - αυτά που έμαθαν να σέρνονται, να περπατούν και να τρέχουν τόσο απλά όσο έμαθαν να αναπνέουν - συγκεντρώστε το θάρρος να κάνετε ερωτήσεις που περιμέναμε, αυτές που φοβόμασταν και που κανείς δεν περίμενε ποτέ σε κανένα εργαστήριο, οπουδήποτε.
«Όταν τα [τυπικά αναπτυσσόμενα] παιδιά μας κάνουν μια ερώτηση [σχετικά με τα αδέλφια τους με τους Ds], έχουν ήδη σκεφτεί αυτήν την ερώτηση για μέρες νωρίτερα», εξήγησε ο δρ Skotko. "Όποια ερώτηση κι αν έχετε, είναι πραγματικά δώρο."
Ενώ η αγκαλιά της ερώτησης είναι το πρώτο βήμα, η παύση είναι το επόμενο, συμβούλεψε. «Ρωτήστε τον εαυτό σας, χρειάζομαι περισσότερες πληροφορίες [προτού προσπαθήσω να απαντήσω σε αυτήν την ερώτηση];» Αν ένα μικρό παιδί φαίνεται να το ζητάει φιλοσοφική ερώτηση, είναι πιο πιθανό να έχει μια πολύ συγκεκριμένη ερώτηση, αλλά μπορεί να στερείται του κατάλληλου λεξιλογίου για να μεταφέρει τη δική του σκέψεις.
Μια μαμά αντιδρά
Η Βίκυ Βίλα έχει ένα παιδί με σύνδρομο Down και παρακολούθησε τη συνεδρία της Δρ Σκότκο στη Σάρλοτ. Είναι μια αρθρωτή, ελκυστική συγγραφέας που ιστολόγια εν μέρει "για να βοηθήσω τους άλλους", γράφει. Στην παρουσίαση του Δρ Sotko, ζήτησε βοήθεια για τις σωστές λέξεις την κατάλληλη στιγμή και η δραστηριότητά του που σπάει τον πάγο της μίλησε.
«Μου άρεσε όταν έλεγε ο καθένας να λέει τις πρώτες λέξεις που του ήρθαν στο μυαλό όταν σκεφτόταν τα δικά τους [τυπικά αναπτυσσόμενα] αδέλφια», είπε η Βίκυ. «Υπήρχε ένα μείγμα θετικών και αρνητικών, αλλά τα τέσσερα πρώτα ήταν αρνητικά: Brats, αρχοντικά, πόνοι και ενοχλήσεις. Είπε ότι αυτό μας έβαλε σε τετράγωνο με την υπόλοιπη Αμερική. ότι οι περισσότερες ομάδες, όταν ερωτώνται, σκέφτονται πρώτα αρνητικές λέξεις ».
Η στιγμή «αχά» της Βίκυ ήταν όταν ο Δρ Σκότκο ξεδίπλωσε το σενάριο για να μοιραστεί τι συμβαίνει όταν κάνει την ίδια ερώτηση σε παιδιά που έχουν αδέρφια με σύνδρομο Down.
Εκείνοι με αδέλφια που έχουν Ds απαρίθμησαν πρώτα θετικές λέξεις, μοιράστηκε ο Δρ Skotko.
«Αυτό έκανε την καρδιά μου να σηκωθεί», είπε η Βίλα. «Simpleταν απλό αλλά πολύ βαθύ».
Αποτρέψτε την ενοχή
Μια άλλη διαφορά εμφανίστηκε με συνέπεια με τη δραστηριότητα "η πρώτη λέξη που έρχεται στο μυαλό", ο Δρ Skotko μοιράστηκε: Ένοχος. Τα αδέλφια αυτών με Ds ανέφεραν ότι ένιωθαν τα ίδια συναισθήματα με τα αδέρφια ενός τυπικά αναπτυσσόμενου παιδιού, αλλά κάθε αρνητικό συναίσθημα ακολουθήθηκε γρήγορα από μια ενοχλητική αίσθηση ενοχής.
Για τα αδέλφια που είχαν έναν μεγαλύτερο αδελφό ή αδελφή με Ds, η ενοχή ακολουθούσε συχνά επιτεύγματα και ορόσημα, πρόσθεσε. Ο Δρ Σκότκο εξήγησε ότι αυτό ήταν αποτέλεσμα της αναγνώρισης των τυπικών χρονολογικών εξελίξεων: Το μεγαλύτερο αδερφάκι μαθαίνει να διαβάζει, τότε το μικρότερο αδερφάκι μαθαίνει να διαβάζει.
Αλλά αν το μεγαλύτερο αδερφάκι έχει διανοητικές αναπηρίες που συχνά συνοδεύουν το σύνδρομο Down, τότε το μικρότερο αδερφάκι αισθάνεται αναγκάστηκε να περιμένει το μεγαλύτερο αδερφό της να "προλάβει" ή να δείξει μια ικανότητα σε μια δεξιότητα προτού το καταφέρει ο μικρότερος αδελφός εαυτήν.
Θέλουν να ακούσουν: «Είναι εντάξει να ξεπεράσεις τον αδελφό σου», είπε ο Δρ Σκότκο.
