«Impossibleταν αδύνατο να έχω οπτική επαφή και όταν προσπάθησα να τον πάρω ήταν σαν να αγκάλιαζα μια σακούλα με καρφιά», λέει ένας πατέρας του Νιου Τζέρσεϊ, περιγράφοντας πώς αντέδρασε κάποτε ο αυτιστικός γιος του στη στοργή. Ο Emerson Donnell μοιράζεται τη συγκλονιστική ιστορία του και αποκαλύπτει τις στρατηγικές ανάπτυξης ενός δεσμού αγάπης με τον αυτιστικό γιο του στο νέο του βιβλίο Μπαμπάδες και Αυτισμός: Μάθετε πώς να μένετε στο παιχνίδι.
Η πρωτοβουλία οδήγησε έναν πατέρα να μάθει περισσότερα
Φανταστείτε να επιστρέφετε από τη δουλειά, έτοιμοι να πάρουν το παιδί σας στην αγκαλιά σας για μια αγκαλιά, και είναι στριμωγμένος σε μια γωνία, αγνοώντας τον ήχο της φωνής σας που φωνάζει το όνομά του. Όταν προσπαθείτε να έρθετε σε επαφή, γκρινιάζει και σας σπρώχνει, γουρλώνοντας τα μάτια του για να αποτρέψει το βλέμμα σας.
Ο Emerson Donnell, πατέρας στο Califon του New Jersey, έζησε αυτή την εμπειρία μέρα με τη μέρα με τον γιο του, τον μικρό Emerson - αλλά αποφάσισε να κάνει κάτι γι 'αυτό. Οι τεχνικές έρευνας και συμπεριφοράς του έχουν αλλάξει τη ζωή της οικογένειάς του.
Ο αυτισμός πονάει
Σήμερα, σε ηλικία τεσσάρων ετών, ο μικρός Εμ τον καλωσορίζει στην πόρτα με φιλιά και ένα ελκυστικό χαμόγελο και λέει «αγκαλιά» όταν τον πλησιάζει με ανοιχτές αγκάλες. Ο κ. Donnell, τραπεζίτης στο εμπόριο, έγραψε Μπαμπάδες και αυτισμός, μάθετε πώς να μένετε στο παιχνίδι να δώσουν στους γονείς αυτιστικών παιδιών έναν οδηγό για να συνδεθούν με τα παιδιά τους με την ελπίδα ότι θα βρουν παρόμοια επιτυχία.
«Η επιστροφή από τη δουλειά ήταν ένα από τα πιο αναστατωμένα πράγματα για μένα ως πατέρα», λέει. «Το να γυρίσω σπίτι και να τον βρω σε μια γωνιά, κουφό στο άκουσμα της φωνής μου και να βρω την παρουσία μου εντελώς άσχετη, ήταν αποκαρδιωτικό.»
Όταν ο αυτισμός είναι οικογένεια: Πώς είναι να ζεις με ένα παιδί με αυτισμό;
Μια μελέτη αυτισμού από το Πανεπιστήμιο της Φλόριντα διαπίστωσε ότι ο νούμερο ένα λόγος πατέρες αφήστε γάμους και οικογένειες επειδή δεν μπορούν να συνδεθούν με τα παιδιά τους. Λέει ο Donnell, "Θα μπορούσα να τους είχα εξοικονομήσει πολλά χρήματα στην έρευνα και να τους το έλεγα εγώ."
Οι γονείς δεν μπορούν να τα παρατήσουν
Για τον κ. Ντόνελ, η θεομηνία ότι κάτι δεν πήγαινε καλά ήταν στην ηλικία των 16 μηνών, όταν τηλεφώνησε το όνομα του γιου του δυνατά στο πρωινό πολλές φορές χωρίς αντίδραση, παρόλο που ήταν μόλις 6 εκατοστά Μακριά. Καθώς πλησίασε και χάιδεψε το μάγουλο του Εμ για να τον κοιτάξει, τα μάτια του γιου του έγιναν άσπρα γιατί ήταν τόσο άβολα που ήταν τόσο κοντά.
Απλώς δεν μπορώ να το αντιμετωπίσω: Γιατί τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να αποφύγουν την οπτική επαφή
Η διάγνωση του αυτισμού στους 22 μήνες εξήγησε πολλά πράγματα, αλλά δεν μείωσε τον πόνο.
Χωρίς τα κατάλληλα εργαλεία, ο Donnell λέει ότι η ανάπτυξη μιας αγάπης σύνδεσης μπορεί να είναι σχεδόν αδύνατη εργασία. Οι γονείς λαχταρούν να φτάσουν στο παιδί τους που βρίσκεται ακριβώς μπροστά τους, αλλά δεν έχουν ιδέα πώς να το κάνουν, οπότε βιώνουν τη θλίψη και τη μοναξιά που δεν μπορούν να συνδεθούν.
"Αυτό το βιβλίο δεν είναι απλώς η ιστορία μου, αλλά ένας οδηγός για να βοηθήσω άλλους πατέρες και μητέρες να συνδεθούν", λέει. «Για να μην καταποντιζόμαστε, αλλά για να διαλύσουμε εργασίες που θα ανταποδώσουν τη μεγαλύτερη χαρά, βοηθώντας τους έτσι να συνδεθούν και να παραμείνουν στο γάμο».
Μια πολύπλευρη προσέγγιση στον αυτισμό
Η προσέγγισή του συνδυάζει στρατηγικές από μια ποικιλία ειδικών πηγών, συνδυασμένες με τις δικές του προσωπικές εμπειρίες. Η θεραπεία του, Applied Affectionate Behavior Analysis, χρησιμοποιεί αυτό που αποκάλεσε Διακριτός Αγαπημένος Δοκιμές (DATs) - ειδικές ασκήσεις για την τροποποίηση τυπικών αυτιστικών συμπεριφορών, γίνονται ακριβώς στην οικογένεια Σπίτι.
Θεραπείες για τον αυτισμό: Ποιες εκπαιδευτικές και ιατρικές παρεμβάσεις είναι διαθέσιμες;
Για παράδειγμα, ο Ντόνελ ξεκίνησε με τον οικογενειακό χαιρετισμό στο τέλος της ημέρας και έκανε ένα σχέδιο. Αρχικά, επρόκειτο να καλέσει τη σύζυγό του Τζένιφερ 10 λεπτά πριν φτάσει στο σπίτι. Έπρεπε να πάρει όλα τα τρόφιμα, να κλείσει την τηλεόραση και να αρχίσει να μιλάει για το «μπαμπά έρχεται σπίτι» - παρόλο που η Εμ δεν μπορούσε να καταλάβει. Ο Ντόνελ έπρεπε να χτυπήσει την πόρτα και όχι απλά να μπει μέσα. Η Τζένιφερ έπρεπε στη συνέχεια να ζητήσει από τον Εμ να πάει στην πόρτα - αλλά όχι να τον μεταφέρει - να τον βοηθήσει να ανοίξει την πόρτα και στη συνέχεια να χαιρετήσει τον πατέρα του με μια αγκαλιά.
«Κάθε μία από αυτές τις ασκήσεις, που τον κάνει να ανταποκρίνεται στον ήχο του χτυπήματος μου, τη φωνή μου από την άλλη πλευρά της πόρτας, κάνοντάς τον να περπατήσει προς την πόρτα και να την ανοίξει. Κάνοντάς τον να τυλίξει τα χέρια του γύρω μου - όλα αυτά είναι DATs, Discrete Affectionate Trials, σχεδιασμένα για να προκαλέσουν σωστή συμπεριφορά και στοργή », εξηγεί.
Να είστε σταθεροί και συνεπείς
Δεν ήταν ομαλή η ιστιοπλοΐα και απαιτεί αφοσίωση. Το πρώτο βράδυ, ο Εμ είχε μια «απόλυτη κατάρρευση»: «Το γεγονός ότι ήταν τόσο δυστυχισμένος σήμαινε ότι τον εξαναγκάζαμε να φύγει από τον κόσμο του και να συμμετάσχει στον δικό μας. Το κάναμε με στρατιωτική συνέπεια και επανάληψη. Δεν ήταν κάθε βράδυ καλύτερη από την προηγούμενη, αλλά με τον καιρό αρχίσαμε να βλέπουμε την εξέλιξη. Και δεν μπορώ να τονίσω αρκετά πόσο σημαντικό είναι να τηρούμε το σχέδιο, ανεξάρτητα από το πόσο κουραστικό είναι ».
12 συμβουλές για την οικογένεια για να καταπρανει το άγχος του αυτισμού
Πριν από τη θεραπεία, ο Εμ δεν μπορούσε να σβήσει ένα κερί γενεθλίων, ήταν αδιάφορος για το παιχνίδι της μπάλας και το ξετύλιγμα των δώρων. Αποτράπηκε επίσης σε άλλα παιδιά της ηλικίας του. Η ανάπτυξη αυτών των καθηκόντων κανονικής οικογενειακής δυναμικής και το να βρει ένα παιδί να βρει τη χαρά σε αυτά τα πράγματα απαιτεί έναν συνδυασμό επανειλημμένης επανάληψης και δημιουργικότητας, λέει ο Donnell.
Η πραγματική στοργή μπορεί να ανθίσει με προσπάθεια
«Το να κάνω τον Έμερσον να σβήσει το κερί του στα τρίτα του γενέθλια έγινε αποστολή μου. Ταν ένα σημαντικό ορόσημο της ηλικίας και της ανθρωπότητας. Πώς μπορείτε όμως να κάνετε ένα παιδί που κοιτάζει αδιάφορα ένα κερί, που δεν έχει επικοινωνιακές ικανότητες ή κινητικές δεξιότητες για να φυσήξει - να σβήσει πραγματικά ένα κερί; »
Η επιτυχία, προειδοποιεί, δεν θα συμβεί από τη μια μέρα στην άλλη - αλλά αξίζει τον κόπο. Στην καλύτερη περίπτωση, ο Έμερσον θα έκανε όπως του ζητήθηκε, αλλά ήταν πολύ κακός ή ρομποτικός. Μετά από μήνες επαναλαμβανόμενης στρατηγικής, αυτή η «σάπια» συμπεριφορά σύντομα άνθησε και πάλι σε πραγματική στοργή και κατάλληλο συναίσθημα, όπως ένας θερμός οικογενειακός χαιρετισμός στο τέλος της ημέρας.
Σημεία και συμπτώματα αυτισμού, ιδιότητες και ιδιαιτερότητες
Αποκτώντας την ευτυχία
Τώρα, σε ηλικία τεσσάρων ετών, η συμπεριφορά του Εμ έχει αλλάξει δραματικά, ανοίγοντας δυνατότητες για το μέλλον του. «Θα έρθει να με ψάξει στο γραφείο του σπιτιού μου με τη θέλησή του και θα πει« αγκαλιά »καθώς έρχεται κοντά μου με ανοιχτές αγκάλες. Θα ζητήσει ανεξάρτητα τη μαμά και ακόμη και θα στεναχωρηθεί αν φύγει », λέει ο Ντόνελ. «Το καλύτερο από όλα, θα ζητήσει φιλάκια μπουμπού αν πάρει ξύσιμο και θα τα προσφέρει χωρίς προτροπή. Μια καταπληκτική κάθαρση πριν από 20 μήνες. »
«Ο Έμερσον έχει πολύ δρόμο να διαμορφώσει, αλλά έχουμε σπάσει τον γιο μας από το γκρίζο, χωρίς συναίσθημα κέλυφος του αυτισμού και ανακτήσαμε την ανθρωπιά του», λέει αυτός ο περήφανος μπαμπάς. «Τώρα έχουμε ένα κινούμενο, λαμπερό βλέμμα, χαρούμενο αγοράκι».
Περισσότερα για τον αυτισμό
- Σημάδια αυτισμού και καθημερινότητας με αυτιστικό παιδί
- Μπορεί το φαγητό να επηρεάσει τον αυτισμό του παιδιού σας;
- Τι είναι οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος;
- Συμβουλές για να μιλήσετε στην οικογένεια για τη διάγνωση του αυτισμού του παιδιού σας
- Το αντίθετο του αυτισμού: Χαρούμενοι προβληματισμοί από γονείς αυτιστικών παιδιών
