Η Hayley Okines δεν έπρεπε να ζήσει μετά τα 13 της χρόνια. Αλλά το απίστευτο έφηβος, η οποία έπασχε από μια σπάνια κατάσταση πρόωρης γήρανσης που ονομάζεται progeria, πέθανε σε ηλικία 17 ετών στο σπίτι της στην Αγγλία.
Η μητέρα της Hayley έκανε τη θλιβερή ανακοίνωση στη σελίδα της στο Facebook χθες το βράδυ: «Το κοριτσάκι μου έχει πάει κάπου καλύτερα. Πήρε την τελευταία της πνοή στην αγκαλιά μου στις 21.39 το βράδυ ».
Σε όλη τη ζωή της, ήταν εύκολο να δούμε πώς η Hayley συνέχισε να προχωρά με θάρρος και αποφασιστικότητα: Οι αφοσιωμένοι γονείς της λένε ότι ήταν «Χτυπημένη» από εκείνη όταν γεννήθηκε και ότι συνέχισε να τους εκπλήσσει περπατώντας στους 10 μήνες και δείχνοντας εντυπωσιακά σημάδια νοημοσύνη. Αλλά progeria, η οποία έχει διαγνωστεί σε μόλις 74 άτομα στον κόσμο, δεν επηρεάζει το μυαλό. Αντ 'αυτού, γερνά γρήγορα το σώμα με οκτώ φορές το κανονικό ρυθμό και αφήνει τους πάσχοντες του επιρρεπείς σε καταστάσεις όπως η αρθρίτιδα, οι καρδιακές παθήσεις, ακόμη και η φαλάκρα.
Πριν πεθάνει, η Hayley ζούσε τη ζωή με το μυαλό ενός 17χρονου κοριτσιού και το σώμα μιας γυναίκας 104 ετών.
Μετά από μήνες δοκιμών όταν η Hayley ήταν μωρό, διαγνώστηκε με progeria και οι συντετριμμένοι γονείς της έλαβαν τη ζοφερή είδηση ότι είχε μόνο 13 χρόνια ζωής. Δεν έχασε ούτε ένα δευτερόλεπτο από τον χρόνο της. Τόσο η ίδια όσο και η οικογένειά της συμμετείχαν σε πολυάριθμες προσπάθειες συγκέντρωσης κεφαλαίων για τη συγκέντρωση χρημάτων και ευαισθητοποίησης για το progeria. Wasταν επίσης το θέμα πολλών ντοκιμαντέρ για τη ζωή της, συμπεριλαμβανομένων Ο γηραιότερος έφηβος στον κόσμο: Εξαιρετικοί άνθρωποι. Και, όταν τα περισσότερα παιδιά της ηλικίας της ανησυχούσαν για έναν σχολικό χορό, η Hayley είχε το μυαλό της στην αυτοβιογραφία της με τίτλο Old Before My Time.
Η έφηβη εγκατέλειψε το σχολείο πέρυσι και ταξίδεψε στις Ηνωμένες Πολιτείες προκειμένου να λάβει μια νέα φαρμακευτική αγωγή που όλοι ήλπιζαν ότι θα βελτίωνε την κατάστασή της. Όμως, τις τελευταίες εβδομάδες, προσβλήθηκε από πνευμονία και εκείνη υγεία επιδεινώθηκε.
Βγήκε από το νοσοκομείο λίγο πριν από το θάνατό της για να μπορέσει να φύγει από αυτόν τον κόσμο ήσυχο στην άνεση του σπιτιού της.
Αυτή είναι μια τόσο θλιβερή ιστορία και οι καρδιές μας πηγαίνουν στην πένθιμη οικογένεια της Hayley. Αλλά, ταυτόχρονα, ήταν πραγματικά μια καταπληκτική νέα γυναίκα που μοιράστηκε μαζί μας τον αγώνα της, τον πόνο της και την απόλυτα φυσιολογική εφηβική της ζωή (είχε ενθουσιαστεί με τον Τζάστιν Μπίμπερ και μάλιστα γνώρισε αυτόν). Οι υπέροχοι γονείς της φρόντισαν να την ταξιδέψουν σε όλο τον κόσμο πριν πεθάνει και της έδωσαν την πιο ικανοποιητική ζωή που θα μπορούσε να έχει ένα παιδί.
Και τα δώρα που έδωσε στους άλλους - ελπίδα και προοπτική - μας κάνουν όλους τυχερούς Hayley να μοιράστηκαν αυτό το σύμπαν μαζί μας.
Περισσότερα για την υγεία
Ιστορία μαμάς: Ο γιος μου έχει νόσο Niemann-Pick
Τρομακτικές ασθένειες που πρέπει να γνωρίζετε
Συμπτώματα της νόσου του Lyme που διαγιγνώσκονται λανθασμένα ως γρίπη
