Ο πόνος άρχισε την εποχή που ξεκίνησα το λύκειο. Κάθισα στην τάξη αγγλικών, προσπαθώντας να συγκεντρωθώ στην ανάλυση του Σαίξπηρ, αλλά δεν μπορούσα να επικεντρωθώ λόγω ενός συνεχούς πόνου και πληρότητας στην ουροδόχο κύστη. Ακόμα και μετά τη χρήση του τουαλέτα, η αίσθηση αυτή παρέμεινε, που ποικίλλει από μια μικρή ταλαιπωρία έως έναν οξύ, βασανιστικό πόνο.
Χρειάστηκαν 15 χρόνια για να ανακαλύψω ότι έπασχα από διάμεση κυστίτιδα, μια διαταραχή που επηρεάζει έως 12 εκατομμύρια άνθρωποι μόνο στις ΗΠΑ, περίπου το 66 τοις εκατό εκ των οποίων είναι γυναίκες - που σημαίνει ότι το 3 έως 6 τοις εκατό όλων των γυναικών σε αυτή τη χώρα πάσχουν από αυτήν την κατάσταση, γνωστή και ως σύνδρομο επώδυνης κύστης ή σύνδρομο πόνου της ουροδόχου κύστης.
Εάν δεν έχετε ακούσει ποτέ για διάμεση κυστίτιδα, δεν εκπλήσσομαι. Πολλοί ουρολόγοι (και από την εμπειρία μου, ιδιαίτερα οι άνδρες γιατροί), συνεχίζουν να αμφισβητούν την ύπαρξή του, απορρίπτοντας ή λανθασμένη διάγνωση ασθενών με αυτά τα συμπτώματα.
Περισσότερο:3 Συμβουλές για τη διαχείριση μιας ευερέθιστης κύστης
Στην αρχή, ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας μου με διέγνωσε με συχνές λοιμώξεις του ουροποιητικού συστήματος που απαιτούσαν αντιβιοτικά, αλλά τα συμπτώματα συνεχίστηκαν ακόμη και μετά την απομάκρυνση των λοιμώξεων.
Ο πρώτος μου ουρολόγος, ένας άνδρας στα 60 του, έκανε μια ποικιλία ταπεινωτικών και επώδυνων διαγνωστικών εξετάσεων πριν μου πει: «Έχεις την ουροδόχο κύστη γέρος." Wasταν μια σκληρή και καταστροφική παρατήρηση να ακουστεί ως ένα αμήχανο, αυτοσυνείδητο 15χρονο κορίτσι που έπασχε από ένα περίεργο και τρομακτικό πόνος. Μου χορηγήθηκε φαρμακευτική αγωγή για το σύνδρομο της υπερδραστήριας ουροδόχου κύστης και με έστειλαν. Το φάρμακο δεν είχε καμία επίδραση στα συμπτώματά μου.
Αυτός ο κύκλος αναίσθητων ειδικών και ασαφείς διαγνώσεις συνεχίστηκε για περισσότερο από μια δεκαετία. Ακόμα και όταν έκανα την έρευνά μου και έθεσα την πιθανότητα διάμεσης κυστίτιδας, οι γιατροί είτε μου είπαν δεν ήταν πραγματική κατάσταση ή ότι ήταν απλώς μέρος της αγχώδους διαταραχής μου, και ουσιαστικά, ήταν όλα στη δική μου κεφάλι.
Στην πραγματικότητα, μέχρι το 1984, το IC ήταν θεωρείται μια σπάνια ψυχοσωματική διαταραχή στις μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες, σύμφωνα με τη Βίκυ Ράτνερ, ιδρύτρια και ομότιμη πρόεδρο της Ένωσης Παρενθετικής Κυστίτιδας της Αμερικής. Ευτυχώς, το IC αναγνωρίζεται πλέον ως μια κατάσταση που επηρεάζει άνδρες και γυναίκες κάθε ηλικίας και δεν είναι ψυχιατρική διαταραχή, σημείωσε.
Προσπάθησα να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου μόνος μου και μέσω γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας, αλλά τα πράγματα χειροτέρεψαν μόνο όταν ανέπτυξα άγχος όταν πήγαινα στην τουαλέτα.
Περισσότερο:Ποια είναι η «Πειθαρχία» σας; It’sρθε η ώρα να συζητήσουμε ανοιχτά την υγεία της ουροδόχου κύστης
Το άγχος που σχετίζεται με το μπάνιο κατέλαβε τη ζωή μου. Φροντίζω να πάω στο μπάνιο αμέσως πριν φύγω από το σπίτι. Πηγαίνω ξανά όταν φτάνω στον προορισμό μου και αμέσως πριν φύγω. Ανησυχώ για ταξίδια με αυτοκίνητο, πτήσεις, κινηματογράφους, συναυλίες και οπουδήποτε μπορεί να μην υπάρχει τουαλέτα άμεσα προσβάσιμο ή όπου η μετάβαση στο μπάνιο θα διαταράξει το γεγονός ή θα ενοχλήσει τους ανθρώπους που είμαι με.
Απέφυγα τα γεγονότα και ακύρωσα τα σχέδια με βάση τον φόβο μου ότι δεν θα μπορέσω να φτάσω σε τουαλέτα όταν χρειαστεί. Όταν βρίσκομαι σε μια κατάσταση στην οποία δεν μπορώ να φτάσω στο μπάνιο, νιώθω εγκλωβισμένος και τρομοκρατημένος και το μόνο που μπορώ να σκεφτώ είναι πότε θα μπορέσω να ξαναπάω. Αυτό, με τη σειρά του, φέρνει την εστίασή μου στην ουροδόχο κύστη μου, πράγμα που αυξάνει μόνο την επιθυμία μου να φύγω.
Πηγαίνω τουαλέτα κάθε μία έως δύο ώρες, και αυτό περιλαμβάνει όλη τη νύχτα, διαταράσσοντας τον ύπνο μου. Ωστόσο, ανεξάρτητα από το πόσο συχνά πηγαίνω, ο πόνος παραμένει, σπάνια υποχωρώντας ή περνώντας, μόνο προσωρινά εκτονώνεται μέσω της εκκένωσης της ουροδόχου κύστης μου ή της λήψης φαρμάκων χωρίς ιατρική συνταγή, όπως το Azo.
Μόλις τον Μάιο του 2016, όταν είδα την πρώτη γυναίκα ουρογυναικολόγο, τελικά διαγνώστηκα σωστά. Υπάρχει χρόνια φλεγμονή στην κύστη μου που προκαλεί τον πόνο, καθώς και μειωμένη επένδυση της ουροδόχου κύστης που αυξάνει την ευαισθησία των νεύρων. Είναι μια πραγματική κατάσταση με πραγματική διάγνωση και θεραπείες εγκεκριμένες από τον FDA.
Αν και τελικά έχω τη διάγνωσή μου, ο αγώνας μου δεν έχει τελειώσει. Υπάρχει καμία θεραπεία για την IC. Οι διαθέσιμες θεραπείες έχουν πολλές παρενέργειες και υπάρχουν πολλές δοκιμές και λάθη για να καταλάβουμε ποια θα βοηθήσει.
Περισσότερο:Αποδεικνύεται, η κοιλιακή υπερπιεστική τεχνική δεν σταματά τις διαρροές της ουροδόχου κύστης
Υπάρχουν α δύο θεραπείες εγκεκριμένες από τον FDA ειδικά για τη διαταραχή. Πολλοί είναι συνταγογραφούμενα φάρμακα για αλλεργίες και αντικαταθλιπτικά για θεραπεία εκτός νόμου της πάθησης. Έλαβα ένα γύρο ενστάλαξης της ουροδόχου κύστης έξι εβδομάδων, στο οποίο χορηγήθηκε φάρμακο απευθείας στην ουροδόχο κύστη μου. Παρακολούθησα επίσης 12 εβδομάδες φυσικοθεραπείας στο πυελικό έδαφος, όπου έλαβα θεραπεία μασάζ για να χαλαρώσω τους μυς μου, έμαθα διατάσεις χαλάρωσα την ένταση στα πόδια και το στομάχι μου και ανακάλυψα νέες τεχνικές για τη διαχείριση των ορμών μου και του άγχους που συνοδεύει αυτές.
Είναι δύσκολο να ζήσω με αυτήν την αόρατη αναπηρία και ήταν δύσκολο να το καταλάβουν οι άνθρωποι στη ζωή μου πώς είναι να νιώθεις ότι πρέπει να κατουρήσεις όλη μέρα και να αντιμετωπίζεις έναν χρόνιο πόνο ίσο ή χειρότερο από ένα UTI.
Μπορεί να είναι άβολο να μιλάμε για πόνο στην ουροδόχο κύστη αφού οι συνομιλίες γύρω από θέματα ούρων θεωρούνται συχνά δυσάρεστες. Αλλά όσο περισσότερο κρύβουμε τον πόνο μας και αποφεύγουμε να το συζητήσουμε, τόσο λιγότερη ευαισθητοποίηση θα υπάρχει γύρω από τη διάγνωση και τη θεραπεία του.
Με βοηθά να βρίσκομαι κοντά σε φίλους και συγγενείς που με υποστηρίζουν και δεν κρίνουν τις συνεχείς επισκέψεις μου στην τουαλέτα. Βρήκα επίσης τροποποιήσεις συμπεριφοράς, διατάσεις, διαλογισμό και ασκήσεις αναπνοής για να διευκολύνω και να αποσπούν την προσοχή από τον πόνο. Είμαι ευχαριστημένος με την πρόοδο που έχω κάνει, αλλά ανυπομονώ για μια μέρα που δεν θα πρέπει να προγραμματίσω τις διασκεδαστικές μου εξόδους το Σαββατοκύριακο με βάση την εγγύτητα στις δημόσιες τουαλέτες.
Μια έκδοση αυτού του άρθρου δημοσιεύτηκε αρχικά τον Δεκέμβριο του 2016.
