Behandlung
Katie war dankbar, dass das Team der neonatologischen Intensivstation da war, um ihr und ihrem Baby zu helfen, obwohl sie anscheinend nach einer Behandlung verlangten – zum Beispiel, als sie teilten die Wunden im Mund, die Eddie zusammen mit seinem Fieber und Ausschlag hatte, sie machten sich Sorgen, dass es ein Herpesvirus sein könnte, und behandelten Jack mit einem antiviralen Medikament Medikation. Sie arrangierten einen Transport, was Bedenken hinsichtlich des Transports eines so kleinen und schwerkranken Babys aufkommen ließ. Er ging jedoch mit nur wenig Mühe in die Innenstadt zur PICU.
Jack hatte mitten in der Nacht einen CT-Scan, der abnormal zurückkam. An diesem Morgen gab es eine Flut von Besprechungen mit dem PICU-Team, die Sorgen und Unsicherheiten begleiteten. Ein MRT wurde von einem Arzt als "normal" enthüllt, nur um ihre Hoffnungen zunichte zu machen, als sie vom Neurologieteam besucht wurden. „Mein Cousin war zu Besuch und der Neurologe hat mich gefragt, ob ich möchte, dass er bleibt“, sagte sie. "Ich wusste, als er sagte, dass die Nachrichten nicht gut waren."
Schlechte Nachrichten
Katie erzählte: „Er gab uns dann eine Erklärung, die diesem Arzt für immer den Namen ‚Ballonboy‘ in unseren Köpfen einbringen wird. Er sagte, dass das Gehirn wie ein Haufen Ballons ist, die durch Schnüre verbunden sind. Die graue Substanz waren die Ballons und die Fäden waren die weiße Substanz. Er sagte uns, dass die weiße Substanz im Gehirn unseres Sohnes geschädigt war und der Schaden in Bezug auf den betroffenen Bereich des Gehirns groß war. Ich bin ins Badezimmer gegangen und habe mich übergeben.“
Um das Ganze abzurunden, wurde Katie dann von einem Sozialarbeiter befragt, da Schäden an der weißen Substanz manchmal auch durch das Shaken-Baby-Syndrom verursacht werden. Die Sozialarbeiterin war sehr anklagend und befragte ihren Mann separat. „Ich konnte damit nicht umgehen, nach allem, was ich durchgemacht hatte“, sagte sie uns. Sie wurde auch von einem auf Kindesmissbrauch spezialisierten Kinderarzt befragt, der ihnen sagte, dass sie CPS angerufen hätten, wenn es keine Beweise dafür gäbe, dass Jack Fieber hatte. „Ich weiß, dass sie einen Job zu erledigen haben, und es gibt Leute, die Kinder missbrauchen, aber so haben sie es einfach gemacht“, sagte sie. „Niemand kennt die nachhaltigen negativen Auswirkungen, die solche Befragungen auf jemanden haben.“
Stoffpuppenbaby und eine Diagnose
Jack wurde entlassen und seinen Eltern wurde gesagt, dass sie sich nicht sicher waren, wie seine Prognose lautete, aber die Hoffnung nicht aufgeben sollten. Bei einer Nachuntersuchung diagnostizierte sein Arzt bei ihm Hypotonie oder einen niedrigen Muskeltonus.
„Bei meinem Mann und mir hat es irgendwie geklickt, dass er vielleicht immer ein bisschen ‚schlaff‘ wirkte“, sagte sie. „Ich habe gelesen, dass Hypotonie bei Säuglingen auch eine Folge des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDs) sein könnte, das das Bindegewebe ist Gewebekrankheit, die mein Mann hat.“ Mit einer 50-prozentigen Chance, dass Jack das Gen hat, machte es Sinn, Sie.
Sie vereinbarten einen Termin mit einem Genetiker und nach einem Monat hatten sie ihre Antwort. Ihr erster Sohn, Eddie, hat keine EDs, aber ihr Mann und Jack schon. „Für mich war dies unbedingt früher als später zu wissen, weil der Ansatz seine körperliche und Ergotherapeuten würden anders [die Einnahme wäre] anders, als wenn es neurologisch begründet wäre“, sagt sie erklärt. "Wir kennen das Ausmaß seiner neurologischen Komplikationen immer noch nicht, aber zumindest ein Teil davon könnte durch eine Bindegewebserkrankung erklärt werden."
Eine neue Entwicklung
Nachdem sie bemerkt hatte, dass Jack während der Fütterungszeiten ein seltsames Verhalten gezeigt hatte, ließ sie ihn erneut von einem Arzt sehen. da es so aussah, als hätte er wieder Anfälle, aber wenn doch, wurde es nicht von einem EEG erfasst, und die Ärzte hatten keine Antworten. "Natürlich habe ich es gegoogelt und sofort wurde das Sandifer-Syndrom genannt", sagte sie. "Es ist ein Bewältigungsmechanismus, den manche Babys verwenden, um die Schmerzen des sauren Refluxes zu bekämpfen." Sie musste viel recherchieren und Versuchen Sie es mit einer anderen Formel, die zu helfen schien, aber er hatte immer noch Probleme und hatte ein wenig Probleme, seinen Reflux zu beheben aus. „Die Dinge begannen besser zu werden, aber nicht großartig, als er auf Prevacid ging“, erklärte sie. „Da sind wir irgendwie noch da. Ich glaube, er hat immer noch ziemliche Probleme."
Jack qualifiziert sich für spezielle Dienste, die zur Ergo- und Physiotherapie zu ihnen nach Hause kommen. "Ich mag es wirklich, weil ich jemanden fragen kann, was normal ist oder nicht und in einer entspannteren Umgebung mit jemandem bewertet werden kann, der ihn einmal pro Woche sieht", teilte sie mit. Er sieht auch weiterhin einen GI und einen Neurologen wegen seiner anhaltenden Reflux- und Anfallsprobleme.
Kämpfe für deine Kinder
Katie empfiehlt dringend, sich für Ihr Kind einzusetzen, wenn Sie Fragen zu seiner Gesundheit oder seinem Wohlbefinden haben. "Sie sind die einzige, die die ganze Zeit bei Ihrem Kind ist", teilte sie mit. „Man muss beschreibend, ausdauernd und informiert sein.“ Sie empfiehlt auch, sich Selbsthilfegruppen anzuschließen und Fragen vor Arztterminen aufzuschreiben.
„Ich würde Eltern auch raten, sich die Zeit zu nehmen, die kleinen Dinge mit ihren Kindern zu genießen und sich manchmal von den medizinischen Aspekten zurückzuziehen und einfach nur ihre Babys zu genießen“, sagte sie. "Es ist etwas, mit dem ich sehr zu kämpfen habe."
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