Lisa Viele, 39, aus Myrtle Beach, South Carolina, spricht darüber, das Leben mit drei Kindern zu jonglieren – eines davon mit Zerebralparese – und dafür zu sorgen, dass sich jedes Kind besonders fühlt.
von Lisa Viele
wie Julie Weingarden Dubin erzählt
Vor 13 Jahren wurde ich nach einer tollen Schwangerschaft durch einen Notkaiserschnitt Mutter. Ich wusste das damals nicht, aber die Herzfrequenz meines Babys schwankte während der Wehen nicht. Nachdem ich einige Zeit auf der neonatologischen Intensivstation eines örtlichen Kinderkrankenhauses verbracht hatte, mehrere Ärzte besucht und Nachforschungen angestellt hatte, wurde festgestellt, dass sich meine schöne Tochter Lizzy verzögern würde. Lizzy war zutiefst geistig behindert (PMD).
Die Wahrheit akzeptieren
Lizzy hat Zerebralparese (CP), eine unheilbare und dauerhafte Erkrankung, die das Gehirn betrifft. Lizzy hat Anfälle und sabbert, weil ihr Gehirn ihr nicht sagt, dass sie schlucken soll. Monatelang habe ich mich von allen zurückgezogen. Ich war wütend und meine Wut verwandelte sich schließlich in schreckliche Traurigkeit. Ich fühlte mich, als wäre die Tochter, von der ich geträumt und auf die ich gehofft hatte, tot. Ich war so deprimiert. Meine Ehe mit meinem Mann Damon, einem High-School-Lehrer und Football-Trainer, litt darunter. Ich hatte das Gefühl, dass ich das irgendwie geschafft habe.
Aber als Lizzy mit 12 Monaten anfing zu lächeln, fühlte ich mich anders. Sie hatte ein starkes Anfallsmedikament abgesetzt und begann sich wie ein Baby zu benehmen. Irgendwann fing ich an, mir einzureden, dass Lizzy perfekt war und ich sie nicht anders haben wollte.
2002 bekam ich eine weitere Tochter, Emily. Lizzy war fast 3 und war unser Kind mit besonderen Bedürfnissen. Es fiel mir schwer zu akzeptieren, dass Emily alle Meilensteine erreichte, die Lizzy nicht erreichte. Jedes Mal, wenn Emily einen Meilenstein erreichte, den Lizzy nicht erreichte, fühlte es sich wie ein Schlag in die Magengrube an. Aber das Leben musste weitergehen. Ich habe gelernt, diese Meilensteine zu betrauern und weiterzumachen.
Als mein Sohn Jack 2007 geboren wurde, war Lizzy 8 Jahre alt und hatte gerade laufen gelernt. Ich hatte das Gefühl, zwei Babys zu haben. Sowohl in Windeln, beide mit Löffel gefüttert, als auch in Kinderwagen. Wir sind nicht viel ausgegangen. Ich habe keine Ahnung, woher unsere Energie kommt.
Liebende Lizzy
Ich bin Hausfrau und Elternberaterin für die CP-Familiennetzwerk, eine Website zur Stärkung von CP-Familien. Damon ist ein praktischer Vater – er muss es sein, damit diese Familie funktioniert. Unsere beiden Jüngeren sind sportbegeistert und Lizzy kommt mit uns zum Training und Spielen.
Lizzy ist ein fröhliches Mädchen – sie liebt Musik und Kuscheln. Sie ist zu 100 Prozent von uns abhängig. Wir bekommen viele Blicke und Fragen zu Lizzy – sie macht oft mit lautem Quietschen auf sich aufmerksam. Sie hat Anfälle, die mit Medikamenten nicht vollständig kontrolliert werden können. Sie kaut nicht, daher müssen alle Mahlzeiten weich und leicht zu schlucken sein. Sie ist gesetzlich blind und braucht daher Hilfe beim Gehen. Sie ist hauptsächlich nonverbal – obwohl sie kürzlich „Mama“ sagte – und sie trägt immer noch Windeln.
Lizzy mag und braucht Routine. Sie besucht die Mittelschule mit angepassten Stunden. Sie geht um 9:00 zur Schule und ich hole sie um 3:00 ab. Sie macht ein zweistündiges Nickerchen, wenn sie von der Schule nach Hause kommt und um 20:00 Uhr wieder im Bett liegt. Ihr Zimmer ist gefüllt mit Babyspielzeug, das vibriert, leuchtet oder Musik spielt.
Lizzy weiß vielleicht nicht, was um sie herum passiert, aber sie hat ein Herz und braucht Respekt wie jeder andere Mensch. Lizzys Liebessprache ist Berührung. Umarmen oder Ringen, egal, sie liebt beides.
Die Freude sehen
Eine Sache, die ich mit meinen anderen beiden Kindern wirklich versucht habe, ist, Zeit mit jedem von ihnen allein zu verbringen. Meine größte Angst ist, dass Emily oder Jack erwachsen werden und es mir übel nehmen, dass ich Lizzy all die Aufmerksamkeit geschenkt habe und ihnen kaum eine. Emily und Jack haben viel über ein Leben mit „besonderen Bedürfnissen“ gelernt. Sie nehmen andere Kinder mit Bedürfnissen besser wahr. Sie haben keine Angst vor ihnen.
Das wärmt mein Herz mehr als alles andere. Ich weiß, dass sie sich für diese Kinder einsetzen würden. Meine Kinder haben Geduld gelernt und das habe ich wirklich erst mit Lizzy gelernt. Wir fühlen uns gesegnet, Lizzy in unserer Familie zu haben. Lizzy hat in ihren kurzen 13 Jahren mehr Leben berührt als ich in fast 40 Jahren! Lizzy hat uns Mitgefühl, bedingungslose Liebe und das Verständnis gelehrt, dass die Dinge schlimmer sein könnten.
Mama Weisheit
Nimm das Leben von Moment zu Moment und zähle deinen Segen.
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