Wir alle haben das Sprichwort gehört: „Das Leben kann sich im Handumdrehen ändern.“ Aber für diese Familie hat ihr Leben wirklich funktioniert.
Lorelei, ein gewöhnliches 5-jähriges Mädchen, schien die Grippe zu haben. Als ihre Symptome besser wurden und sie gesund genug wurde, um wieder zur Schule zu gehen, dachten sich ihre Eltern nichts dabei. Niemand wusste, dass dies nicht nur eine regelmäßige saisonale Krankheit war.
Als Lorelei eines Tages von der Schule nach Hause kam, wusste sie, dass sich etwas nicht richtig anfühlte. Ihr Vater, Bodo Hoenen, erinnert sich: "Sie fing an, sich darüber zu beschweren, dass ihr linker Arm taub war, und Stunden später landete sie auf der Intensivstation." Sie Die Symptome schritten sehr schnell voran, seit sich ihr Arm taub anfühlte und als sie ins Krankenhaus kam, hatte sie Mühe, durchatmen.
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Nach Stunden auf der Intensivstation wurde bei Lorelei eine seltene Erkrankung diagnostiziert, die das Nervensystem betrifft System – akute schlaffe Myelitis – die aus einer Vielzahl von Ursachen resultieren kann, einschließlich viraler Infektionen.
Bodo und Heather Hoenen, Loreleis Eltern, suchten ihren Zustand bei Google nach, sobald sie die Nachricht erhielten.
„Ich habe darüber recherchiert, und die meisten Kinder, die es hatten, waren in Kalifornien. Ich sah, dass die meisten Kinder ein Jahr später immer noch Atemschutzmasken trugen und dachte, das wäre es“, erzählt Bodo Hoenen Sie weiß. Als die Zeit verging, kehrte der Großteil von Loreleis Bewegungen zurück, als die Schwellung in ihrer Wirbelsäule und ihrem Gehirn zurückging, aber ihr linker Arm blieb vollständig gelähmt.
Obwohl dies eine verheerende Nachricht war, wollten Lorelei und ihr Vater noch nicht aufgeben.
Hoenen fand eine gelähmte Person, die nach einigen Monaten der Verwendung eines Exoskeletts einen Teil ihrer Muskelbewegung wiedererlangen konnte. Dann begann er, Exoskelette zu erforschen, in der Hoffnung, dass es Lorelei helfen könnte, aber die meisten von denen, die er fand, kosteten Tausende von Dollar.
Lorelei und Hoenen beschlossen dann, mit Hilfe einiger YouTube-Videos und einiger netter Personen ihr eigenes Exoskelett zu bauen. „Alles war eine Herausforderung. Wir konnten nirgendwo anfangen. Wir wollten ein Exoskelett bauen, wussten aber nicht wie“, sagt Hoenen. Sie wandten sich an Experten, um bei der Kartierung von Bildern und anderen Bereichen des Projekts zu helfen.
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„Die größte Herausforderung bestand darin, Muskelsignale aufzunehmen. Loreleis Arm war zu 98 Prozent beschädigt und das Signal erfasste nur ihren Herzschlag. Als sie im Pool war, konnten wir sehen, dass sie ihren Arm um 2 bis 3 Grad bewegen konnte, also wussten wir, dass noch etwas Bewegung übrig ist“, sagt Hoenen.
Nachdem sie viel über Maschinen und Mustererkennung gelernt hatten, konnten sie einen Roboterarm entwickeln, der die kleinsten Signale aufnimmt. „Der Grund dafür ist, dass wir Probleme immer als Lösungsansätze betrachten. Wir hatten nicht erwartet, dass es funktioniert, aber wir wollten etwas für ihren Arm tun“, erklärt Hoenen.
Als der Roboterarm fertig war, brauchte Lorelei nur etwa drei Monate, um ihren linken Arm wieder benutzen zu können. Sie war so aufgeregt, als sie entdeckte, dass sie es wieder bewegen konnte – sie zeigte ihren Eltern ihre neuen Muskeln, sobald sie sah, dass sie sie bewegen konnte.
„Wir hatten die Erwartung, zu scheitern, aber wir hatten Hoffnung“, sagt Hoenen.
Während des gesamten Projekts dachte Lorelei aktiv darüber nach, wie man das Problem lösen könnte, und ihr Vater sagt, dass dies der beste Teil bei der Entwicklung des Arms war.
Hoenen und Lorelei haben vielen Eltern geholfen, deren Kinder in ähnlichen Situationen sind. Viele Eltern haben sie um Hilfe gebeten und beschlossen, ihr Projekt mit der Welt zu teilen. Sie haben vielen Menschen geholfen, die mit Behinderungen und Lähmung und haben uns gelehrt, was passieren kann, wenn man nicht aufgibt.
Als Teil dieser Bemühungen werden Hoenen und Lorelai als Referenten auftreten, die ihre Geschichte beim zweiten Jahr erzählen Was ist die Lösung? Konferenz (#WTFix) im Mai. WTFix ist eine Bewegung und eine Veranstaltung, die 2017 ins Leben gerufen wurde, um der Gesundheitsbranche zu helfen, von echten Patienten zu lernen. Während sich die meisten Konferenzen im Gesundheitswesen auf Brancheninsider konzentrieren, die miteinander sprechen, ist What's the Fix? hebt echte Menschen wie Hoenen und Lorelai mit echten Geschichten über die Bewältigung von Herausforderungen im Gesundheitswesen und die Förderung des Systemwandels hervor. Die Rede von Hoenen und Lorelai können Sie am 17. Mai 2018 kostenlos hören.
