I årevis fik Wayne Brown meget vægt, udviklede et underbid og blev så træt, at han kun kunne arbejde et par dage om ugen. Han blev henvist til specialister, kun for at få at vide, at han var en hypokonder. Så blev der fundet en tumor på hans hypofyse - han havde en sjælden sygdom kaldet akromegali. Nu har han skrevet en bog og startet en online supportgruppe. Her er vores spørgsmål og svar med Brown, forfatter til Alene i mit univers: Kæmper med en forældreløs sygdom i en usympatisk verden.
Akromegali gør ondt fysisk og følelsesmæssigt
Hun ved: Efter at have oplevet akromegali på egen hånd, kan du forklare, hvad sygdommen er?
Wayne Brown: Det medicinske svar er, at akromegali er en overproduktion af væksthormon, der uden kontrol kan forårsage alvorlige medicinske problemer, herunder en dramatisk forkortet levetid. Patientens virkelighed? Akromegali er en sygdom, der påvirker hele personen. Nok er der de fysiske problemer som svær ledsmerter, vægtproblemer, svedtendens og polypper, for blot at nævne nogle få. Akromegali gør også meget ved en patients psykologiske velbefindende. Mange patienter håndterer ekstreme følelser, når sygdommen ikke er i skak.
Symptomer på akromegali
SK: Kan du beskrive symptomerne og hvor længe du har oplevet dem?
WB: Selvom jeg først blev diagnosticeret i 2004, var det første symptom, jeg husker, i 1994, da jeg begyndte at lægge mærke til smerterne ved et alvorligt underbid. Nogle morgener vågnede jeg og følte, som om jeg gik tre runder i ringen med Mike Tyson. Jeg var også ved at tage en betydelig vægt på, men det blev afvist ved spisevaner. Min far døde af hjernekræft, så mens jeg passede far, spiste jeg mange hurtige måltider og en masse forarbejdede fødevarer fra cafeterier og gennemkøringsvinduer. Andre symptomer, jeg led, uden at vide, at jeg havde min egen tumor vokser, omfattede overdreven svedtendens, mine hænder og fødder syntes at vokse, karpaltunnel, den overvældende følelse af kronisk udmattelse. Det værste for mig var dog de følelsesmæssige problemer. Jeg følte, at jeg ikke havde kontrol over mit temperament, og hvad der ville sætte mig i gang.
Håndtering af akromegali
SK: Hvor er du nu med hensyn til dit helbred?
WB: Jeg blev opereret i maj 2005, og tumoren var totalt væk i ni måneder. I øjeblikket er jeg i medicinbehandling, hvor jeg får en injektion en gang hver 28. dag. Jeg tror lige nu, at jeg er den sundeste, jeg nogensinde har været, siden symptomerne begyndte at udvikle sig, men jeg tror, det delvis skyldes medicin, og en større del er bevidsthed om et godt helbred, gode valg og lidenskab for at hjælpe andre på vej mod diagnosen og behandling.
Støttegruppe for mennesker med akromegali
SK: Hvorfor startede du supportgruppen, Acromegaly Community Inc.?
WB: Jeg ledte simpelthen efter en anden at tale med, der kunne forholde sig til mine smerter - virkelig fejre mine medicinske sejre og føle med mine nederlag. Jeg forventede på ingen måde at bygge en velgørende organisation ud af det, men jeg er utrolig stolt over, at vi kunne. Vi hjælper mennesker i en global indsats for at sikre, at ingen, der diagnosticeres i dag, skal lide af den ensomhed og isolation, der naturligt kommer fra at håndtere hærgen af en sjælden sygdom. Alt, hvad vi gør, er at forsøge at krympe cirklen - bringe patienter tættere på deres kære, mere åben kommunikation med deres læger og støtte fra lægemiddelfællesskabet.
Lider ikke alene
SK: Hvad vil du have, at folk tager fra din bog?
WB: Jeg tror, at denne bog er for alle og enhver. Jeg har talt med mennesker fra forskellige baggrunde, der er kommet stærkere væk fra at læse bogen. Ikke kun akropatienter og deres kære, men også [mennesker med] andre sjældne sygdomme, flere flere "almindelige tilstande" og endda mennesker, der kæmper for ensomhed i afhængighed. Budskabet er enkelt: Hvis du er en patient, der beskæftiger sig med et medicinsk problem, uanset hvor alene du føler dig, er der nogen derude, der føler med din kamp. Ofte får vi som patienter en gal følelse, fordi ingen forstår, hvad vi har med at gøre. Du er ikke gal. Bliv ved med at lede, så finder du nogen, der kender de kilometer, du har gået.
Mere om akromegali
Dr. William Ludlam fra Swedish Medical Center forklarer symptomerne og behandlingsmulighederne ved akromegali.
Mere om sjældne sygdomme
Friedreichs ataksi: Abryannas historie
Brystkræft hos mænd
Colin Farrell om sin søns sjældne diagnose
