Kom mød nogle mød nogle forældre for hvem autisme er ikke bare en statistik rapporteret i nyhederne, men faktisk en del af familien.
”Jeg følte, at jeg lige havde mistet en meget nær en. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre eller hvordan jeg skulle håndtere det. ”
Sådan beskrev Crystal Shepard hendes reaktion på at få at vide, at hendes søn, Jesse, havde autisme. Hun, som mange forældre til børn med autisme, sørgede over tabet af det "typiske" barn, hun forestillede sig - og spekulerede på, hvad der var i vente for hendes familie.
Det anslås, at en ud af hver 150 amerikanske børn (lige nu betyder det cirka 560.000 i alt) har en autistisk spektrumforstyrrelse.
Hvad betyder det? Børn med autisme oplever verden anderledes end andre børn - de kan have det svært håndtere eller give mening om de seværdigheder, lyde, lugte og andre fornemmelser, der omgiver os alle.
Autisme kan også gøre det svært for det barn at tale, lege, gå i skole eller socialisere sig - i hvert fald på nogen måde, der giver mening for os andre. (Redaktørens note: Mange mennesker, der nu er voksne, er også "på spektret", men som antallet af børn med ASD bliver ved med at stige for hvert nyt år, er vores fokus i denne artikel på forældre til små børn med autisme.)
Der er ingen kendt sand "kur" for autisme, ingen hurtig løsning fra en læge eller medicin - men der er mange måder, hvorpå man kan hjælpe et barn med autisme med at lære og udvide sin forståelse... og i sidste ende være i stand til at forbinde sig med verden omkring ham på en eller anden måde.
Hvordan er autisme?
Hvis du tror, du forstår, hvad autisme er, men faktisk ikke kender nogen på spektret (eller ved kun en person), har du sandsynligvis kun en brøkforståelse af det autistiske samfund som en hel. Det skyldes, at rækkevidden af autismespektrumforstyrrelse er ekstremt bred - nogle børn er kun let påvirkede, mens andre har et alvorligt handicap.
”Jeg forklarer det normalt sådan: Forestil dig en tromle på 50 gallon af blandede tyggegummibolde-hver gumball repræsenterer en anden type autistisk adfærd hos enhver af hundrede forskellige grader, ”siger Nancy Price, mor til en 6-årig på spektret (vist ovenfor med sin storesøster) og SheKnows’ medstifter/redaktør. "Fortæl derefter folk til hver især at vælge mellem 5 til 10 af tyggegummikuglerne tilfældigt - og det, de vælger, bliver deres form for autisme," griner hun. »Det er så varieret. At sige nogen 'har autisme' er næsten som at sige, at nogen 'har mad': tager vi havregrynskager eller belugakaviar eller mormors grønne bønnefad? "
Flere kendetegn ved autisme, fra det svære til det ganske sære, kan forekomme inden for det samme barn. For eksempel:
Barn A: Elsker/er besat af tog; kan ikke tåle følelsen af det meste tøj mod hans hud; alvorlig taleforsinkelse nægter øjenkontakt; nyder godt af et fast pres (vægtede veste og tæpper, der holdes tæt af en han stoler på) og elsker at hoppe op og ned.
Barn B: Taler hele tiden, men hovedsageligt bare papegøjer alt, hvad han hører; bange for høje lyde; enestående tilbagekaldelse og kunstneriske evner; begrænset øjenkontakt; klapper hænder; fascineret af tal; løber af enhver chance, han får, og har ikke noget begreb om fare.
Barn C: Ingen taleevner; bruger meget af sin tid på at vugge frem og tilbage; minimal øjenkontakt; obsessivt arrangerer og omarrangerer sit legetøj, mens han ignorerer resten af verden; stadig ikke fuldt pottrænet i en alder af 11; kan færdiggøre et puslespil fra USA på to minutter fladt.
Barn D: Avancerede verbale færdigheder og taler non-stop om alle aspekter af dinosaurer; god øjenkontakt; mange tvangstanker (vil kun spise hvid mad eller et helt specifikt mærke og saftsort); tilbøjelig til raserianfald og hovedstød; vil med glæde vandre væk fra sine forældre, hvad enten det er på museum eller indkøbscenter.
Autisme på familie måde
Følgelig varierer også hvordan familiemedlemmer reagerer på diagnosen. Forældre reagerer måske med chok, sorg, vantro, benægtelse, frygt, vrede, forvirring eller endda skam. 
Hvor forældre er ens, er det imidlertid i deres ønske om at bevæge sig forbi deres egne følelser mod løsninger til at hjælpe deres barn.
Riffat Rehman ventede diagnosen på hendes søn Hamzas autisme. "Det var svært," siger hun, "men på en måde var det en lettelse at vide, hvad problemet var, så vi kunne finde ud af det." Nu den ældste af tre drenge, Hamza (vist på dette foto øverst på diaset) deltager i mange aspekter af familien liv.
Cathy Pratt, direktør for Indiana Resource Center of Autism ved Indiana University og formand for bestyrelsen for National Autism Society of America, siger, at når forældre lære at deres barn har autisme, de beskæftiger sig ikke kun med de følelser, der følger med diagnosen, men også med forvirringen om, hvordan de skal gå frem for at støtte deres barn og familie.
Da Lisa Moriarty fandt ud af, at hendes tvillinger, Jack og Stephen, var autistiske, var hun først i tvivl, så ked af det - men hun siger, at de ikke brugte meget tid på den følelse. I stedet tænkte hun og hendes mand over, hvad de nu kunne gøre for bedst at hjælpe drengene. "At opdrage et barn med autisme er som at flyve blind," siger hun. ”Der er ingen vejledning at følge, ingen oversigt. Det er svært at vide, hvad der er rigtigt. Spektret er så stort, og børnene er alle så forskellige. ”
Se den næste side for mere! At finde støtte, finde dig selv og finde opad i autisme
