Træthed, smerter, humørsvingninger og koncentrationsbesvær er oftere symptomer på et travlt, hektisk liv. Men når tab af udholdenhed og træthed begynder at overtage dit liv, hvilket gør enkle opgaver som at gøre aftensmaden lige så smertefuld som at løbe et maraton, kan der være mere i gang, end der ser ud. Hvis dette lyder som dig, kan du lide af kronisk træthed immun dysfunktionssyndrom (CFIDS).
CFIDS, også kaldet myalgisk encephalomyelitis, er en ødelæggende og livstruende sygdom, der rammer over en million patienter alene i USA. Med nogle undersøgelser, der viser, at kvinder er op til fire gange mere tilbøjelige til at pådrage sig sygdommen end mænd, er CFIDS en af de største kvinders sundhedstrusler i landet. Og mens CFIDS forekommer oftest hos kvinder mellem 25 og 50 år er børn og mænd også sårbare over for sygdommen - hvilket betyder, at vores brødre, ægtemænd, sønner og døtre også kan blive påvirket.
Karakteriseret ved svækkende træthed, influenzalignende smerter, søvnforstyrrelser, udmattelse efter anstrengelse og kognitiv dysfunktion, som vedvarer i seks måneder eller mere uden at blive bedre, er CFIDS en kronisk sygdom, som ofte går udiagnosticeret (eller fejldiagnosticeret) i årevis. Yderligere symptomer kan omfatte hjerteabnormiteter, svimmelhed, udslæt og hovedpine samt sekundære virus- eller bakterieinfektioner, der pådrages på grund af et svækket immunsystem.
Uadministreret CFIDS kan skabe kaos på et normalt liv, hvilket gør hverdagens opgaver næsten umulige. Endnu værre er CFIDS stadig en stort set misforstået tilstand i offentligheden og i medicinske samfund, hvilket gør det endnu vanskeligere at få en diagnose (og derefter leve med en). Nedenfor er et par trin, som potentielle patienter, nyligt diagnosticerede patienter eller venner og familie til en person med CFIDS kan tage for at hjælpe med at leve med denne invaliderende sygdom.
HVAD SKAL JEG GØRE, HVIS JEG TROR, AT JEG HAR CFIDS?
1. FÅ EN RIGTIG DIAGNOSE
Diagnose er nøglen, når det kommer til CFIDS. CFIDS kan udgøre sig som flere andre livstruende sygdomme (og omvendt), herunder Lyme, skjoldbruskkirtlen og endda visse kræftformer, så det er at søge diagnose hos en autoriseret læge eller sygdomsspecialist vigtig. CFIDS Association of America leverer en selv test som forløber for formel, lægeassisteret diagnose på deres websted.
Bemærk: Dette er ikke beregnet til formelt at diagnosticere CFIDS eller anden sygdom.
2. FIND DEN HØJRE LÆGE
Som med enhver invaliderende sygdom kan kun en autoriseret læge hjælpe dig med at behandle og håndtere dine symptomer. Det kan imidlertid være svært at finde en læge, der har specialiseret sig i behandling og behandling af CFIDS, og det kan være farligt for patienter at håndtere læger, der er skeptiske over for eller ikke kender sygdommen. ProHealth, et websted dedikeret til CFIDS og sunde immunsystemsamfund, tilbyder en upartisk kig på forskellige behandlingsprotokoller og specialister. Patienter kan også kontakte The CFIDS Association of America for hjælp eller referencer.
Bemærk: Hvis der ikke er nogen specialister i dit område, er mange familielæger åbne for at arbejde sammen med andre kyndige fagfolk for at yde passende pleje til deres patienter. Tal med din primærlæge om, hvordan du kan koordinere pleje til behandling af din sygdom.
3. GÅ I DIN EGEN PACE
Fysisk og følelsesmæssig overanstrengelse kan forværre CFIDS, så livsstilsjusteringer er afgørende. For kvinder med CFIDS kan den største hindring for at leve et fuldt liv være at slippe de samfundsmæssige forventninger og i stedet leve på et sundt niveau uanset pres om at gøre andet.
“Kvinder, især dem i aldersgruppen, der hyppigst lider af denne sygdom (25 til 45 år), rammes af mange forventninger til, hvordan deres liv 'skal' være, "siger Lynn, en tidligere universitetsprofessor og ph.d., der opgav at undervise, da hun blev for syg på arbejde. Hun understreger, at det var vigtigt for hende at lære, hvordan hendes karriere og familieliv passer inden for rammerne af CFIDS.
Det kan betyde, at man revurderer kropsbillede, omjusterer milepæle eller mål for karriere, omfordeler husholdningsansvar, har familiediskussioner om dit fysiske begrænsninger, opgive behovet for at følge med "andre mødre" og lære at ignorere negativitet fra venner eller familie, der ikke forstår din sygdom.
4. FIND EN STØTTEGRUPPE
CFIDS -patienter nævner ofte isolation og ensomhed som deres vigtigste kilder til depression eller angst. Selvom nogle områder tilbyder formelle støttegrupper, er mange patienter for syge til at rejse eller har ikke ressourcer til at gøre det.
Online supportgrupper giver den nødvendige kontakt, support og accept fra en gruppe patienter, der kan forstå og forholde sig til CFIDS. Supportgrupper kan også være et glimrende sted at diskutere læger, behandlingsmuligheder og tips til at leve med sygdommen. Her er tre CFIDS -støttegrupper, der skal tjekkes ud.
Daily Strengths supportgruppe for kronisk træthed
ProHealths online supportgruppe
CFIDS Association of America
Patienter kan bruge disse ressourcer som værktøjer til at være proaktive omkring deres sygdom. På grund af den svimlende mængde misinformation om CFIDS er viden magt, når det kommer til behandling, livsstilsændringer og håndtering af sociale stigmas. Hvis du er for svækket af dine symptomer til at indsamle oplysninger på egen hånd, skal du finde et nært familiemedlem, en ven eller en anden patientfortaler for at hjælpe dig.
5. UNDERSØG ALLE BEHANDLINGSMULIGHEDER
Selvom der ikke er nogen kur mod CFIDS på dette tidspunkt, er der behandlingsmuligheder og livsstilsændringer, der kan lindre symptomerne. Kost, ernæring, receptpligtig medicin, begrænsende træning og fysisk anstrengelse, smertebehandling teknikker og immunstøttebehandlinger kan alle være nyttige for patienter, men der findes ikke en størrelse, der passer til alle behandling. Patienter og læger bør arbejde sammen fra sag til sag.
CFIDS -patienter bør også træffe foranstaltninger for at holde sig ajour med ny forskning - indtil for nylig blev træning menet at være en effektiv måde for patienter at bekæmpe træthed. Ny forskning tyder imidlertid på, at yderligere fysisk anstrengelse ikke kun kan forværre symptomerne, men også fremskynde sygdommens forløb. Som patient er viden det største behandlingsværktøj, du kan bruge.
6. BLI MED I PATIENT ADVOCACY
CFIDS kæmper stadig dagligt om anerkendelse, forståelse og ressourcer for at finde en kur. Kampagne for bedre bevidsthed og behandlingsmuligheder er et must for patienter, venner og familie. Kontakt CFIDS Association of America for at få involveret dig i dit område.
Patienter og advokater kan også deltage i CFIDS -bevidsthedsdagen den 12. maj 2008, som vil omfatte den femte årlige virtuelle lobbydag, som giver patienter og deres tilhængere mulighed for at kontakte kongressen, den amerikanske sundhedsminister og CDC for at lobbyere for bedre opmærksomhed og patient omsorg. Besøg CFIDS Alert Digest at komme i gang.
