Det værste ved at være forælder til et barn med autisme? Du ved ikke, hvad pokker du gør, så du læser - meget. Du læser om toilettræning, kost, skoler, terapi, legegrupper, adfærdssystemer, hvad der virker, hvad der ikke gør, hvordan man taler med folk om autisme, hvilke spørgsmål man skal stille og meget mere.
Mere:Jeg lærte at gøre mine autistiske børns liv om dem ikke mig
Du læser og læser og læser til det punkt, at du er helt overbevist om, at du vil blive sindssyg. For hver kilde, der siger at gøre én ting, finder du lige meget, der siger det modsatte. Til sidst vil du komme til den konklusion, at den bedste kilde er dit eget barn sammen med masser af forsøg og fejl. Dagen er endelig kommet, når du accepterer, at ingen har skrevet den perfekte bog om, hvordan du opdrager det perfekte barn med autisme og giver dig begge det perfekte liv.
Du føler en lettelse ved at overleve stadierne:
- Benægtelse - Nej, det gør mit barn ikke har autisme. Uanset hvad der foregår, kan vi ordne det.
- Vrede - jeg skulle ikke have fået dem vaccineret. Jeg skulle ikke have været til den rockkoncert. Jeg skulle ikke have taget den tur. Jeg skulle ikke have spist kød eller været vegetar eller andet, der muligvis kunne have påvirket mit barn.
- Forhandling - Vi kan få dette til at fungere. Vi vil prøve enhver terapi og medicin derude, og vi vil helbrede autismen. Vi reducerer effekten. Vi vil "udfylde tomrummet" med hvad der ellers kan fungere.
- Depression-De sagde at gå glutenfri ville fungere, men det virker ikke. De sagde anvendt adfærdsanalyse ville fungere, men det virker ikke. Intet virker!
- Accept - Mit barn er mere end "at være autistisk." Jeg vil give dem deres barndom tilbage.
Mere: Jeg er bekymret for, at jeg forårsagede mine børns autisme gennem miljøeksponering
Du begynder at slippe de drømme, du havde før diagnosen, så du kan skabe nye drømme. Du begynder at slippe vanvittigheden ved at prøve at "rette dem" ind i barnet du ønsker, så de kan være barnet de vil have. Du føler dig stolt og gennemført, som om du er Superparent.
Alligevel bliver du ved med at læse. Nu er dit mål at hjælpe dem med at klare udfordringerne ved at være teenager, gå på gymnasiet og forberede sig på voksenalderen. I dette aspekt er vi ikke anderledes end forældre til neurotypiske børn. Vores børn vil også stå over for at vokse op i denne stressende verden, omend med nogle forskellige udfordringer og perspektiver.
Der er mange Facebook -grupper, opslagstavler, artikler og bøger derude for og af voksne med autisme, der taler om, hvad der virkede for dem, hvad der ikke gjorde, hvordan livet var og fortsat er synes godt om. Da jeg begyndte at undersøge disse, troede jeg, at dette var svaret. Jeg kunne let guide mine to døtre med autisme, hvis jeg kunne lære af den vej, disse mennesker fulgte. Jeg kunne måske endda finde et forbillede, som de kunne stille spørgsmålstegn ved, når det var nødvendigt, eller vejlede dem på en måde, hvor jeg aldrig selv kunne have autisme.
Det, jeg fandt, skræmte mig og brækkede mig til tider. Helt ærligt var der nogle ting og mennesker, der hjalp, men jeg fandt også meget vrede og nogle gange direkte had rettet mod os, der er neurotypiske - især forældre. Mange voksne med autisme kunne ikke lide det, de opfattede som forældre, der lavede deres barns autisme om sig selv. De kunne ikke lide, at forældre talte om de "ofre", de skulle gøre, de kunne ikke lide, at vi var i deres Facebook -grupper eller opslagstavler - også selvom det var for at lære.
Jeg hadede tanken om, at mine døtre ville vokse op til at blive som disse mennesker - det når de er voksne skal de vælge side i en krig, de uforvarende blev født i mellem neurotypiske og dem med autisme.
Hvorfor er menneskeheden i sagens natur disponeret for at finde forskellene i mennesker og ødelægge hinanden over det? Vi kæmper på grund af hudfarve, den tro vi praktiserer eller ikke gør, mængden af penge vi tjener eller ikke gør, den politik vi side med, det land, vi er født i eller giver vores loyalitet til, og nu vil vi tilføje tankegang og adfærdsmønstre til det?
På dette tidspunkt er det eneste ærlige svar, jeg kan finde på alle mine spørgsmål er at elske mine døtre. Jeg opfordrer alle forældre til børn med autisme til bare at elske dine børn, fokusere på nuet og stoppe med at bekymre sig om fremtiden.
Jeg planlægger at skrive en journal for begge mine døtre, så når de er gamle nok, ved de, hvorfor jeg tog bestemte valg, hvad jeg gjorde, da jeg indså, at de valg, jeg tog, var forkerte, og hvordan det føltes at være deres mor - ikke mor til børn med autisme, men deres mor.
En dag, hvis de har folk, der forsøger at overbevise dem om, at jeg ikke forstår dem, kan jeg ærligt fortælle dem, at det er sandt. Jeg kan ikke forstå dem, ligesom de ikke kan forstå, hvordan det var at være mig. Det er ikke vigtigt, om jeg forstår dem eller ej, bare at jeg elskede dem; Jeg vil aldrig stoppe med at elske dem, og ingen ideologisk krig kan ændre det.
Mere:15 Gaver til at hjælpe forældre til børn med særlige behov
