Jeg formoder, at jeg skal betragtes som en ekspert. Det har været en del af mit liv i næsten 16 år. Mange dage føler jeg mig som en ekspert, især når jeg hører folk tale med mig om mit handicap, om min rejse og fortælle mig unøjagtige oplysninger. Andre dage, når jeg føler mig ude af min hud og mit hoved, føler jeg stadig, at jeg ikke forstår, hvad der foregår i min egen krop. Skal jeg ikke vide det nu? Skulle jeg ikke vide, hvordan alt dette vil påvirke mig?
Jeg fik mit første anfald 19 år gammel - og derefter mit andet.
Jeg blev derefter diagnosticeret med epilepsi. En hjernesvulst forårsagede de irriterende små anfald, og det var håbefuldt, at anfaldene ville stoppe ved at fjerne det.
Seksten år senere har jeg stadig anfald.
Det er min jubilæumsmåned: nov. 30 vil markere to år uden et anfald. Jeg har stadig anfald, men bestemt ikke med den hyppighed, som andre, der lever med epilepsi, gør. Jeg ved det.
Jeg er heldig.
Der er så meget i epilepsiens verden, at det ville være næsten umuligt for mig at være ekspert, medmindre jeg gik på medicinstudiet og specialiserede mig i neurologi. Der er bare så meget at vide. Jeg har komplekse partielle anfald, der er sekundære til generaliserede tonisk-kloniske anfald. Grundlæggende starter mine anfald i det små og slutter stort - og med stort mener jeg mig bevidstløs på gulvet, typisk med en slags skade.
Anfaldene stoppede aldrig. De stoppede ikke, selvom jeg nu har et hul i hovedet, hvor tumoren var. Naturligvis har hjernen problemer med at kommunikere med sig selv og kan føre til fejlfyring - dermed anfald.
Jeg er ekspert i at vide, at jeg vil have, at anfaldene stopper. For at få dem til at stoppe, er jeg på det bedste lægemiddelterapiregime, jeg kan være på. Jeg styrer mine udløsere så sikkert som menneskeligt muligt, uden at gøre mig tosset. Vigtigst af alt, jeg lever mit liv.
Der var engang, jeg levede i frygt for, hvad der kunne ske på grund af et anfald, men ikke mere. Mit liv er for kort til at bekymre mig om det.
Jeg håber at dele mange flere indlæg med dig om min rejse gennem livet med epilepsi. Sammen kan vi skabe opmærksomhed og accept og fremme epilepsiundervisning.
