Få hvert åndedrag til at tælle. Det er et smukt ordsprog udformet til en elegant tatovering, så det er ikke underligt, at billedet af Diane Reicherts håndledskunst blev viralt. Men denne tatovering er mere end bare en påmindelse, det er næsten en kommando. Fordi, ser du, hun lider af en sygdom det tager bogstaveligt talt pusten fra hende, og sammen med det - hendes liv.
For et år siden begyndte Diane at lægge mærke til åndenød, en kronisk hoste og en tung fornemmelse i brystet, men hun børstede det af som en af de ting, der bare sker, når man bliver ældre. Til sidst var hun bekymret nok for at se en læge, som diagnosticerede hende med bronkitis og sendte hende på vej. Bronkitis blev aldrig bedre, men selv efter flere læger og røntgenbilleder af brystet var det først, da en lungelæge lyttede til hendes lunger, at hun fandt ud af den virkelige kilde til hendes problemer.
"Dine lunger lyder som velcro," fortalte han hende. At lytte til hendes lunger med et stetoskop var en så simpel test, men alligevel havde ingen af hendes andre læger fanget det, fordi de fleste ikke er uddannet til at lede efter det.
Ligesom 140.000 andre amerikanere har 46-årige Diane lungefibrose.
Hvis du aldrig har hørt om lungefibrose, er du ikke den eneste. På trods af at dræbe omkring 40.000 mennesker om året - mere end brystkræft - ved næsten ingen noget om sygdommen. Dette går dobbelt for det medicinske samfund. Ikke alene er det ofte fejldiagnosticeret, men i de fleste tilfælde ved ingen engang, hvad der forårsager det i første omgang. Mens strålebehandling, udsættelse for visse kemikalier og nogle lægemidler kan forårsage det, det enorme størstedelen af diagnoserne er idiopatisk lungefibrose (IPF) - læge taler for “vi aner ikke hvad skete. ”
Endnu værre er det end ikke at vide, hvordan det sker, ikke at vide, hvordan det skal rettes. De fleste patienter kan forvente at leve tre til fem år efter deres diagnose, og mens der er nogle behandlinger, der kan forlænge det tid, lige nu er der ingen kur - en trist virkelighed, som Diane lærte, mens hun så sin egen mor dø af sygdommen flere år siden. (Der menes at være en genetisk komponent, selvom det endnu ikke er forstået, hvordan det fungerer.)
Få hvert åndedrag til at tælle
Hendes sygdom udviklede sig hurtigere end de fleste, og snart fortalte lægen hende, at nu havde hun brug for en dobbelt lungetransplantation. Først var hun klar til det, siger hun, men så begyndte hun at undersøge lungetransplantationer: hvad overlevelsen satser er, hvordan folk lever, mens de er på ventelisten, hvor mange mennesker på ventelisten der faktisk får lunger. Det var ikke betryggende.
"Hvis du er på listen, skal du til enhver tid blive inden for to timer efter hospitalet, men min familie er mere end to timer væk, alt, hvad jeg vil gøre, er mere end to timer væk," siger hun. "Mange mennesker dør på hospitalet og bare venter og hænger håbet om, at de efter transplantationen får lov til at gøre, hvad de vil, men jeg kan ikke leve sådan."
Med det afslog hun muligheden for en transplantation og besluttede at leve efter sit nye mantra: Få hvert åndedrag til at tælle. For hende betyder det at rejse landet rundt med sin mand og møde venner i fjerntliggende steder som Californien og Nashville. Hun vil gerne vise sin mand Disney World. ("Kan du tro, at han aldrig har set Epcot -centret ?!") Hun vil se Red Rocks og vinland. Grundlæggende vil hun se alt andet end indersiden af et hospitalsrum.
Den dag kan komme (selvom hun hellere vil dø derhjemme), men inden den gør det, vil hun få ordet om lungefibrose. ”Folk har brug for at vide om det, kende symptomerne, for jo mere det kan genkendes tidligere, jo bedre chance folk har, ”siger hun og tilføjer, at denne mystiske sygdom desperat har brug for flere forskningskroner som godt.
Derfor er hendes tatoveringsbillede, der oprindeligt lige blev sendt til familievenner, blevet sådan et emblem for PF -syge verden over. Og det er det, hun i sidste ende ønsker, at folk skal vide: "Tag ikke noget for givet, ikke engang dit ånde."
For mere information om, hvordan du kan hjælpe med at øge bevidstheden, se Lungefibrose Foundation!
Mere om sundhed
CT scanner bedre for at finde lungekræft
Hvorfor får de sygdomme, der dræber flest mennesker, færrest penge
Overlever kræft: En mors rejse
