Hvis dit barn har et handicap, vil du tilbringe timer med fremmede, der synes at være villige til at påpege dit barns fejl. Det er ok. Jeg forstår det. Og forhåbentlig hjælper disse tips dig med at komme igennem det. (En dejlig flaske vin kan heller ikke skade.)
Mit barn har Downs syndrom, hvilket betyder, at vi kom ind i vores amts tidlige indsatsprogram inden for få dage efter hans fødsel. Wahoo! Heldige os!
Ikke så hurtigt.
Det betød squat, når det kom til at skaffe tjenester - fx fysisk, tale eller ergoterapi. Efter 4 måneder blev han godkendt til legeterapidage efter at have været afvist til fysioterapi og logopædi. Grunden til at han blev afvist? Han viste endnu ikke en forsinkelse.
Øv, hvem. Et barn født med Downs syndrom får forsinkelser. Periode. Hvorfor hedder et program "Early Intervention", når sloganet er "Only Once We See a Delay"?
Efter 4,2 måneder blev han godkendt til ergoterapi. Grunden? Mest fordi jeg havde lovet mig selv ikke at blive overskredet igen, og muligvis har jeg måske nævnt, at ingen forlod huset, før vi fik godkendelse til
Lær rebene
Nu var dette vores erfaring med amtstjenester gennem tidlig intervention. Ved Charlies første fødselsdag havde jeg endelig indset, at vi ikke havde brug for amtets godkendelse for at give vores søn de bedst mulige muligheder - vi kunne "gå privat" og få tjenester, hvor vi ville.
Hvorfor tog denne erkendelse så lang tid? Vi var nybegyndere, ligesom de fleste forældre til et barn født med et handicap. Vi var naive og stillede aldrig de rigtige spørgsmål, så det tog et stykke tid at indse dette, og vores servicekoordinator var mindre end kommende. Jeg lærte om muligheden for at få adgang til private terapier gennem andre forældre - en anden grund til, at jeg stærkt anbefaler alle forældre at oprette forbindelse til deres lokalsamfund. Erfaring er uvurderlig, og veteranforældre er altid villige til at dele.
Ikke desto mindre medfører det stadig den frygtede evaluering at gå privat. Efter tre et halvt års varig evaluering af fremmede, der har magt til at godkende tjenester eller fastlægge serviceniveauet Charlie skulle modtage, stoppede jeg endelig stille og roligt og bad ham om at gøre det godt. Hvorfor? Fordi hans "off" -dag kan betyde, at vi ville få de bedst mulige tjenester. Trist men sandt.
Lyder det som snyd? Næsten. Hver forestilling er i sidste ende op til Charlie. Det er som at hjælpe dit barn med at lære at køre og derefter se hjælpeløst, når han forvandler et trepunkts-sving til en 28-punkts forseelse under sin vejtest.
Overgang fra tidlig indsats til folkeskole
Som 3 -årig kvalificerede Charlie sig til at gå i førskole gennem vores offentlige skolesystem. Fordi børn med stort set alle handicap kan have en række evner, gennemgår hvert barn en times lang evalueringsproces. Vi sad ved et bord på den ene side af rummet, bag et panel af terapeuter, der så hans hvert trin (eller ikke-trin). Charlie manøvrerede sig igennem et legerum med drømme, selvstyret og demonstrerede sin grovmotorik, finmotorik og taleevner. Jeg var et vrag.
Min mand, som var ny i processen, pipede kun én gang ind på, hvad Charlie kunne gøre. Jeg tavs på ham med en dødsblænding. Jeg vidste, at min søn havde brug for meget hjælp, og jeg vidste, at vi havde brug for ham til at demonstrere det selv. Da det blev tid til vores første Individualized Education Plan (IEP) -møde, var vi lettet over at lytte til terapeuters observationer af både hans evner og hans udfordringer. Og vi er for evigt taknemmelige for amtstjenestekoordinatoren (en relativt ny for os), der gik ind for den maksimale tre-dages skoleplan.
Lær at give slip
Sandheden er, at en forælders naturlige instinkt er at rodfæste sit barn og forsvare ham eller hende til døden. Den fysiske effekt ligner at være passager i en bil, der kører hurtigt. Din højre fod finder sig selv kedelig et hul gennem gulvet, da dine knytnæver knytter sig, og dine tænder efterlader din tunge blodig.
Men du skal lære at give slip og lade naturen gå sin gang. Du skal lære ikke at skændes med en evaluator, der bemærker, at dit barn endnu ikke kan holde en ske korrekt. Du vil gerne skrige: "Jamen det er fordi det er tirsdag, og vi holder ikke skeer på tirsdag!" på hvilket tidspunkt du vil virke skør og uundgåeligt blive mindet om, at det er torsdag.
Bekæmp dine følelser
At tage fat i erkendelsen af, at der ikke er noget, jeg kan gøre for at forbedre mit barns præstationer under en evaluering, tog lang tid. Da Charlie var 9 måneder gammel, accepterede jeg tåbeligt tale- og fysioterapievalueringer dagen efter, at jeg vendte tilbage fra min første forretningsrejse væk fra mit barn. Jeg var allerede rød af følelser, og i to timer lyttede jeg til fremmede fortælle mig, hvad han ikke kunne gøre.
Jeg var livlig. Jeg var følelsesladet. Jeg ville smide dem ud af huset, bogstaveligt talt, med støvletter. Tilfældigt blev vi ikke godkendt til tale eller fysioterapi den dag, og jeg lærte en vigtig lektie. Nogle gange slutter pæne mødre sidst i handicapverdenen. Billede Sally Fields i Vilkår for kærlighed. Af Gud skulle hendes datter få den smertestillende medicin, hun havde brug for. Af Gud skulle mit barn få de tjenester, han havde brug for. Se henvisningen til at blive godkendt til ergoterapi ovenfor.
