Finola Hughes, der har optrådt i den mangeårige sæbeopera General Hospital i mere end 30 år, for nylig modtaget en usædvanlig diagnose - men det var ikke for hende; det var for hendes karakter, Anna Devane.
Diagnosen var for en sjælden blodkræft kaldet polycythemia vera, som er en del af en gruppe af sjældne blodkræftformer kendt som myeloproliferative neoplasmer.
Hughes sagde, at forfatterne ønskede at give hendes karakter en kronisk progressiv sygdom at hun kunne fortsætte med at leve med, og de kunne tage fat på hendes beslutninger vedrørende potentiel behandling i fremtidige historier. PV er heller ikke noget, der har modtaget megen omtale, så det øger også effektivt bevidstheden om tilstanden.
Mere: Melissa Rivers om, hvordan du kan støtte øjens sundhed under Oscars
For at forberede rollen mødtes Hughes med en kvinde med PV, som hun sagde personligt påvirkede hende.
"Jeg bad om at møde en, der havde det, og blev præsenteret for en virkelig inspirerende patient, der fik diagnosen," fortalte Hughes Hun ved. “Hun kom til mit hus, og vi talte-hvordan hendes daglige liv er, hvordan hendes symptomer er. Dette var så jeg kunne forsøge at forstå tilstanden. Det er et ansvar, når du får en historie som denne, og jeg ville finde ud af, hvordan jeg bedst kan skildre denne kroniske tilstand nu. ”
Men Hughes ønsker at gøre mere end at øge bevidstheden med sin fremstilling af en karakter med PV - hun vil få dem, der har dette og andre sjældne tilstande til at føle sig mindre alene.
"Når du får konstateret en sjælden blodkræft eller en sjælden sygdom, kan det være meget isolerende," forklarede hun. ”Du kender muligvis ikke andre, der nogensinde fik diagnosen. Hvis du ikke kan eller ikke finder andre behandlet, kan du føle dig alene, og at der ikke er nogen at dele det med. Jeg føler, at der er meget at sige om forbindelsen til andre patienter, der er blevet diagnosticeret. ”
Mere: Endelig - Læbestift til dine skamlæber, der limer dig lukket i løbet af din periode
Dr. Ellen K. Ritchie, assisterende professor i medicin og medlem af leukæmiprogrammet ved Weill Cornell Medical College ved Cornell University og New York Presbyterian Hospital i New York City, fortalte Hun ved at PV faktisk forekommer lidt mere hos mænd, men kvinder, der har denne sygdom, har virkelig en udfordring i at forsøge at håndtere alle symptomerne, især kvinder i reproduktiv alder.
"De har særlige udfordringer, fordi behandlinger kan forstyrre tidspunktet for graviditeten og evnen til at tage en graviditet til ende," sagde Richie. ”Også kvinder diagnosticeres i en yngre alder. Fordi symptomerne er relativt almindelige og godartede - herunder hovedpine, svimmelhed, nattesved - er patienterne undertiden langsomme til at gå frem og se en primærlæge. ”
Gennem hendes karakter lærte Hughes, at symptomerne på PV let kan forsvinde som noget almindeligt, som svimmelhed eller migrænehovedpine.
"Som kvinder er vi mere sandsynlige, hvis vi administrerer et hjem eller et job på samme tid, vi er mere tilbøjelige til at poo-poo disse symptomer, vi har," sagde Hughes. »Og faktisk er det, hvad min karakter gør. Jeg bliver ved med at få disse hovedpine. Kvinder vil med stor sandsynlighed gøre det og ikke tjekke med en sundhedspersonale. ”
Mere: Mød fremtiden for ægfrysning
Mens PV typisk findes hos ældre patienter, kan børn og yngre voksne også få det, forklarede Ritchie. Mellem 150.000 og 200.000 mennesker i USA har PV. Med disse lidelser (herunder andre MPN'er) laver din krop for mange blodlegemer, og den tidligste trussel er at udvikle en blodprop, sagde Richie.
For alle, der ønsker at lære mere om sjældne blodsygdomme som PV, anbefaler Ritchie at besøge VoicesofMPN.com. Hvis du er diagnosticeret med nogle MPN'er, anbefaler hun at opsøge en specialist, der behandler mange patienter med blodsygdomme og komme med en plejeplan, der passer bedst til dine unikke behov.
