Jeg fandt ud af, at jeg havde Parkinson sygdom da jeg var 36. Teknisk kaldes det ungdommelig Parkinsons sygdom (YOPD), fordi jeg var ung. Det er den samme Parkinsons Michael J. Ræv fik diagnosen i en alt for ung alder af 30.
Som 36 -årig har de fleste kvinder travlt med karriere, børn og forsøger at blive bidragende medlemmer af samfundet. Jeg var lige der med mine veninder, indtil jeg fik smæk i ansigtet med det, der skulle blive min nye virkelighed. Det var ni år siden.
At blive diagnosticeret med en degenerativ neuromuskulær sygdom er ikke en forbandelse eller en dødsdom. Ikke for mig i hvert fald. Det har lært mig tålmodighed, mod og at nyde hvert øjeblik i livet. Sikkert det er ubelejligt, ofte kedeligt og kan være virkelig frustrerende. Nogle dage har jeg svært ved at komme ud af sengen eller rejse mig fra en stol. Men hver dag, jeg håndterede den hånd, jeg er blevet behandlet, har jeg lært at være tålmodig med mig selv og at tage enkle hverdagsopgaver en ad gangen.
Venner spørger ofte: ”Gør det ondt? Hvordan føles det? ” Eller - endnu sjovere for mig - "kan du få det glas vin med medicinen?" Helvede ja, jeg kan få et glas vin.
I et forsøg på at afmystificere sygdommen, uddanne mine venner (og dine) om, hvad der egentlig har denne sygdom som en "ung" person betyder og for at ære Parkinsons bevidsthedsmåned, er her seks sandheder om, hvordan det egentlig er at leve med Parkinsons sygdom:
1. Det er ikke smertefuldt. Mens Parkinsons sygdom, der er begyndt hos unge, til tider gør mig stiv, rystet og ubalanceret, bortset fra lejlighedsvis muskelkramper, er det ikke noget, jeg vil beskrive som smertefuldt. For bedst at beskrive hvordan det påvirker mig, foretager jeg sammenligningen med Tin Man fra Troldmanden fra Oz. Med olie (min medicin) kan jeg bevæge mig frit. Men når olien er lav, fryser jeg. Min hjerne siger "gå", men min krop har et eget sind.
2. Medicinen mod Parkinsons har synlige bivirkninger. Taget i højere eller hyppigere doser forårsager min medicin dyskinesi. Det er de ufrivillige, ukontrollerbare bevægelser i kroppen, du vil se mig foretage fra tid til anden. Jeg eksperimenterer altid med medicindoser og forsøger at afbalancere bivirkningerne med manglende evne til at bevæge sig.
3. Denne sygdom er variabel og uforudsigelig. Du kan til tider se mig se temmelig symptomfri ud. Men det kan ændre sig fra øjeblik til øjeblik. Jeg kan sidde og spise frokost, se "normal" ud og derefter flytte for at stå op og indse, at jeg ikke kan. Du kan forestille dig, hvor frustrerende dette er. Forestil dig bare, at dit sind siger "må gå", men din krop nægter simpelthen at reagere.
4. Jeg kan dyrke motion. Hårdt. Der er ingen grund til at bekymre mig om, at jeg presser mig selv for hårdt - selvom jeg skal stoppe for en pause. Pauser er vigtige for mig. Jeg er nødt til at få vejret for at undgå brystmuskelkontraktioner, fordi disse får mig til at føle, at jeg ikke kan trække vejret. Men jeg er ok. Det betyder ikke, at jeg dør. Det betyder ikke, at jeg har overdrevet min træningsrutine. Det betyder bare, at jeg skal hvile et øjeblik. Ja, lejlighedsvis skal jeg stoppe og sidde, men gør ikke alle det engang imellem?
5. Ja, Jeg kan få et glas vin eller to. Ingen læge vil nogensinde gå ind for at drikke sammen med at tage medicin, men som stor fan af vin sørgede jeg for, at det var ok med min neurolog. Der er kun så mange ofre en ung mor kan gøre! Så nej, jeg bliver ikke hamret ved den næste fest, men jeg kan bestemt nyde (og værne om) de tidspunkter, hvor jeg har det godt!
6. Et fællesskabssystem er afgørende. At have et støttesystem til andre mennesker, der oplever de samme symptomer, som jeg er, er en enorm hjælp. Faktisk føles det til tider, at støttesystem faktisk er afgørende for at håndtere sygdommen.
Antallet af mennesker, der får diagnosen YOPD ("ung debut" betyder, at symptomer starter før omkring 40) er stigende. Af og til får jeg en e -mail eller et telefonopkald fra en, der beder mig om at tale med eller sende en e -mail til en ven eller slægtning, der lige har fået diagnosen YOPD. Jeg er altid glad for at række ud.
Men lad os blive virkelige i et halvt sekund: Ligesom alle andre, der lider af en kronisk sygdom, håber jeg i hemmelighed at denne sygdom en dag vil være fortid, og at jeg ikke længere skal bruge “olie” for at leve og bevæge sig frit.
Beth Hochstein er mor, danser og fundraiser. Hun lancerede lige DancePartyforParkinsons.org, en nonprofit, der er dedikeret til at rejse midler til YOPD -forskning.
