Dr. Brian G. Skotko har alle de karaktertræk, jeg leder efter hos en advokat. Hans familie opfordrede til drillerier som sport. Han fik en lægeeksamen fra Harvard. Han har et familiemedlem med Downs syndrom (Ds) og en mor, hvis undervisningskarriere lærte ham, at de vigtigere ting i livet skulle lamineres.
Som forælder til et barn med Downs syndrom takker jeg for, at han er "en af os" eller som han udtrykte det "i klubben".
Dr. Skotkos legitimationsoplysninger er imponerende, men hans nacniske adfærd og spidse humor sondrede ham fra mange i det medicinske samfund.
Han har en yngre søster, Kristin, der har Downs syndrom, så han går turen. I løbet af sin levetid og karriere har han interviewet mere end 3.000 brødre og søstre til personer med Ds.
Han har dedikeret sit liv til at blive det, der kun kan beskrives som The Sibling Whisperer.
En bestyrelsescertificeret medicinsk genetiker og meddirektør for Downs syndromprogram på Massachusetts General Hospital, i Boston, Massachusetts, besøger Dr. Skotko også lokalsamfund med aktiv og blomstrende påvirkning af Downs syndrom grupper. Hans mål er at dele, hvad han har lært efter at have oplevet livet som søskende til en yngre søster, der har Downs syndrom, som forsker og som medlem af det medicinske samfund.
Tilladelse til at dele
- I juli 2011 udgav Dr. Skotko et essay med titlen: Hån mine bukser, ikke min søster, som svar på GQ’s magasinbrug af ufølsomt sprog. Essayet blev viralt, og i dag lover han at bære signaturbukser i Nantucket-stil, indtil GQ undskylder sproget.
- Han er også forfatter til Spænd dit sikkerhedssele: Et nedbrudskursus om Downs syndrom for brødre og søstre.
Hans to timers præsentation for Downs syndrom Association of Greater Charlotte (North Carolina) inkluderede en PowerPoint proppet med forskning - men alligevel sultet af hans mest engagerende personlighedstræk: Humor og empati.
For hver bid af data, han leverede, var det, han tilbød følelsesmæssigt, måske mere effektfuldt. Til et værelse fuld af forældre, der har et barn med Downs syndrom ud over et eller flere typisk udviklende børn, tilbød han tilladelse til at stille hårde spørgsmål og anerkende hårde svar.
Som en bonus tilføjede hans tørre, ærlige perspektiv forfriskende livlighed til det, der ofte er en overvældende diskussion.
Han fortalte teenaged traumer fra at jagte sin søster over scenen i et større Cleveland -teater.
Han grinede med sin besættelse af datapunkter, som han brugte til at retfærdiggøre spionage på sin søster.
Bedst af alt? Han gav os jordnære talepunkter i øjeblikke, jeg engang frygtede (OK, jeg kan have brudt ind i en sved, bare jeg tænkte på dem), men nu velkommen med lettelse, fordi jeg føler mig forberedt.
Anerkend en gave
Jeg taler om de tidspunkter, hvor vores "andre" børn - dem, der lærte at kravle, gå og løbe lige så enkelt, som de lærte at trække vejret - samle mod til at stille spørgsmål, vi har ventet, dem, vi har frygtet, og som ingen nogensinde havde forventet på nogen workshop, overalt.
"Når [typisk udviklende] børn stiller os et spørgsmål [om deres søskende med Ds], har de allerede tænkt på det spørgsmål flere dage i forvejen," forklarede Dr. Skotko. "Uanset hvilket spørgsmål du får, er det virkelig en gave."
Mens omfavnelse af spørgsmålet er det første trin, er pause det næste, rådede han. "Spørg dig selv, har jeg brug for flere oplysninger [før jeg prøver at besvare dette spørgsmål]?" Hvis et lille barn synes at spørge meget filosofiske spørgsmål, er det mere sandsynligt, at han har et meget specifikt spørgsmål, men kan mangle det passende ordforråd til at formidle sit tanker.
En mor reagerer
Vicki Vila har et barn med Downs syndrom og deltog i Dr. Skotkos Charlotte -session. Hun er en velformuleret, engagerende forfatter, der blogs dels "for at hjælpe andre", skriver hun. Ved Dr. Sotkos præsentation søgte hun hjælp til de rigtige ord på det rigtige tidspunkt, og hans isbrydende aktivitet talte til hende.
"Jeg elskede, da han fik alle til at kalde de første ord, der kom til at tænke på, da de tænkte på deres egne [typisk udviklende] søskende," sagde Vicki. ”Der var en blanding af positivt og negativt, men de fire første var negative: Brats, bossy, smerter og irriterende. Han sagde, at det gjorde os firkantede med resten af Amerika; at de fleste grupper, når de bliver spurgt, først tænker på negative ord. ”
Vickis ’aha’ -øjeblik var, da Dr. Skotko vendte scenariet for at dele, hvad der sker, når han stiller det samme spørgsmål til børn, der har en søskende med Downs syndrom.
Dem med søskende, der har Ds angivet positive ord først, delte Dr. Skotko.
"Dette fik mit hjerte til at løfte," sagde Vila. "Det var enkelt, men meget dybtgående."
Undgå skyld
En anden forskel viste sig konsekvent med aktiviteten "første ord, der kommer til at tænke på", sagde Dr. Skotko: Skyld. Søskende til dem med Ds rapporterede, at de følte alle de samme følelser som en søskende til et typisk udviklende barn, men hver negativ følelse blev hurtigt efterfulgt af en nagende følelse af skyld.
For søskende, der havde en ældre bror eller søster med Ds, fulgte skyld ofte resultater og milepæle, tilføjede han. Dr. Skotko forklarede, at dette var et resultat af at genkende typiske kronologiske udviklinger: Den ældre søskende lærer at læse, derefter lærer den yngre søskende at læse.
Men hvis den ældre søskende har intellektuelle handicap, der ofte ledsager Downs syndrom, så føler den yngre søskende tvunget til at vente på, at hendes ældre søskende "indhenter" eller viser en beherskelse af en færdighed, før den yngre søskende vil opnå det hende selv.
De vil høre: "Det er OK at overgå din søskende," sagde Dr. Skotko.
