Jeg havde ofte hørt, at dybden af en mors kærlighed til sit barn er umådelig, men jeg fandt ikke ud af det selv, før min datter og jeg blev kastet i det bundløse hav, der er Dravet syndrom. DS er dybest set bare en rigtig dårlig type epilepsi - og at være forælder til et barn med DS betyder anfald (masser af anfald, meget lange anfald og enhver form for anfald). Men det er åh så meget mere end bare det.
Dravet syndrom starter i barndommen, kommer med en lang række tragiske sygdomme og betragtes som ubehandlet og progressiv; ifølge NIH anslås 10-20% af Dravet syndrom patienter overlever ikke i voksenalderen. Hver uge dør et andet barn pludselig og stille i søvne.
Min datter Charlotte fik sit første anfald, da hun var tre måneder gammel, og det var dengang, jeg blev udsat for dybden af min kærlighed. Efter fem år med Charlotte, der greb ukontrolleret, forsøgte og mislykkede stoffer, et par nær-dødsoplevelser og oplevede hendes tragiske tab af evner, bragte jeg endelig min datter hjem for at dø. Men hvad jeg troede ville være slutningen på hendes liv, blev faktisk en forbløffende begyndelse: Cannabidiol, nu kendt som CBD eller hampekstrakt - kald det hvad du vil - reddede Charlottes liv.
Min graviditet med Charlotte var en overraskelse i sig selv, ligesom det var at finde to babyer på ultralydet. Charlotte og hendes tvillingsøster, Chase, blev født fyldige og raske på deres forfaldsdato. Med deres bror og far begyndte vi vores travle nye liv som en familie på fem. Men tre måneder senere fik Charlotte sit første anfald; den var 30 minutter lang. På skadestuen var alle tests negative, og vi gik rystede hjem, uden svar og en nylig utrøstelig baby pige. Uge efter uge kom anfaldene: 30 minutter, 60 minutter, fire timer lange. Hver gang blev hun kørt til hospitalet og fik The Million Dollar Work-up. Læger mistede hurtigt adgang til hendes årer. Hendes pande var et fælles sted. Jeg lærte at skrue en IV -nål ind i hendes skinneben i en ujævn ambulance. Jeg lærte at bede totalt fremmede om hjælp. Jeg lærte at bære to små børn i en rygsæk, alt imens hun vuggede og ammede en skrigende Charlotte, der var tilsluttet alle slags ledninger og rør, i en pædiatrisk ICU. Jeg lærte om epilepsi.
Jeg nægtede daglige beslaglægemidler, fordi hun stadig ikke havde nogen diagnose. Lægerne meldte mig til børnebeskyttelsestjenester, der truede med at fjerne Charlotte fra hjemmet, hvis hun ikke begyndte medicin. Vi begyndte mange anfaldsmedicin, hvoraf ingen nogensinde var blevet testet på en baby. Alt mislykkedes, og de massive anfald blev ved med at komme. Ofte ville et lægemiddel lokke en ny anfaldstype frem. På dag et af lægemiddel #7 begyndte min datter at rive sine negle af; Jeg købte vanter til at dække hendes blodige fingerspidser. Et andet stof fik hende til at miste evnen til at sluge, så hun blev opereret for at placere en port i maven.
På en anden medicin - ved den allerførste teenage -dosis - holdt Charlotte helt op med at tale. Hun skreg kun. Jeg fik hende en særlig talemaskine og en taleterapeut til at oplære os i, hvordan man bruger den. Charlotte begyndte at stoppe med at trække vejret under sine anfald, så iltmaskinerne kom hjem med os. Hendes hjerte stoppede et par gange, og jeg administrerede HLR, mens jeg ventede på hjælp. Jeg havde hele tiden pakket vores fem hospitalsposer og klar ved hoveddøren.
Endelig sendte jeg Charlottes væv til et laboratorium til gentest og modtog en diagnose. Det var det værste tilfælde; Dravet syndrom. Hun ville ikke "vokse ud af" dette; hun ville dø af dette. Hun begyndte en sidste medicin, hendes sidste, og det mislykkedes. Forladt af videnskab og blottet for håb, bragte jeg hende hjem og anbragte hende på et hospice -program; at lade hende dø hjemme, i fred, i mine arme. Jeg bosatte mig hos hende og undersøgte medicin for at lette lidelsen ved livets slutning. Jeg fandt medicinsk marihuana.
Vi boede i Colorado, hvor medicinsk marihuana var lovligt, men hun var bare et lillebitte 5-årigt barn; ingen denne unge havde nogensinde fået lovlig godtgørelse. Så jeg lærte om cannabis. Jeg hyrede oversættere til at ringe til forskere i andre lande, hvor forskning var lovlig, og inkluderede hendes team af læger på opkald med statslige marihuana -tilsynsmyndigheder. Jeg overbeviste Colorado om at give hende et pædiatrisk rødt kort, som tillod mig lovligt at give hende marihuana. Jeg købte og testede ukrudt. Jeg skrev et klinisk forsøg og en doseringsplan. Jeg fandt hurtigt ud af det nøjagtige milligram, at THC, den velkendte komponent i cannabis, der får en person "høj", faktisk udløste en stigning i hendes anfald, ligesom alle hendes andre lægemidler havde. Det virkede som en anden fiasko. Så længe…
Jeg gravede dybt ned i en anden cannabisforbindelse, Cannabidiol, det vi nu kalder CBD. Det forårsagede ikke euforien (eller anfaldene) som THC gjorde; i stedet havde det faktisk vist potentiale hos mus som et antikonvulsivt middel. Men dengang var det næsten ingen steder at finde. I alt ukrudt, jeg købte og testede, havde kun én prøve Cannabidiol, og avleren havde ingen tilbage.
Charlottes anfald var hver halve time døgnet rundt: 50 grand mal -anfald om dagen. Alle dyrebare få bevidste øjeblikke, hun oplevede, blev brugt på at græde. Jeg stoppede med at besøge apoteker, stoppede med at købe poser med den stinkende plante. Jeg afsluttede min søgning. Det, jeg havde brug for, eksisterede simpelthen ikke. Vi sank sammen hjemme og spekulerede på, hvor meget mere hendes lille krop kunne tage. Jeg ville have, at hendes lidelse var forbi. Jeg gav hende min velsignelse at forlade denne jord, hvis hun så ønskede det. Hendes tvillingsøster og storebror sagde godnat, som om hver var hendes sidste, og de vågnede hver morgen for at se, om hun stadig levede i mine arme. Jeg nikkede med hovedet ja, og vi begyndte hver ny dag.
En aften, da jeg holdt en grebende Charlotte og lavede aftensmad til børnene, ringede min dørklokke. Et af mine tusindvis af cannabis -telefonopkald var kommet til en anden grydebonde hjemme hos mig. Han hed Joel Stanley. De syv Stanley Brothers drev en medicinsk marihuana -virksomhed i Colorado, der hovedsageligt hjalp kræftpatienter. Joel, der var nysgerrig efter, hvad planten ellers kunne tilbyde ud over THC, ynglede planter højt i Cannabidiol og lavt i THC. Han holdt Charlotte, var vidne til hans første epileptiske anfald og chattede om kræft og THC. Jeg fortalte ham, hvad jeg vidste om CBD og epilepsi, og så fortalte han mig om sine planter. Mit sind løb. Kunne denne person være ægte, og ville han acceptere at hjælpe Charlotte?
Vi lavede en plan, og han var ombord på alle mine vanvittige krav. Det skulle dyrkes økologisk. Hvis det fungerede, havde jeg brug for nok, for evigt. Jeg havde brug for laboratorietests af højeste kvalitet fra en tredjepart. Jeg havde brug for det vævsdyrket for at sikre konsistens af planteprofiler. Jeg havde brug for dette i en målelig organisk oliebase; hun kan ikke sluge, og vil bestemt ikke ryge dette. Jeg havde brug for, at den havde en fejlmargin på <5%, ligesom et mærkevarelægemiddel. Om og om igen var alt dyrt og svært, og han gik helhjertet med til det hele og tilføjede nogle af sine egne.
Joel og hans brødre gik på arbejde og kom tilbage, da planterne blev høstet og testet. Charlotte begyndte sin retssag. Jeg målte den første dosis i en sprøjte og skubbede den ildelugtende olie ind i hendes rørport, ind i hendes bevidstløse krop.
Jeg noterede mig tidspunktet og planlagde at kortlægge detaljerne omhyggeligt. Der var ingen beslaglæggelse for at kortlægge den første halve time. Endnu en time tikkede forbi uden anfald. 24 timer senere, og Charlotte greb stadig ikke. En anden dag kravlede forbi, ingen anfald. Syv dage. En hel uge med nul anfald. Hendes lyse blå øjne åbnede sig, og vi hørte hendes lille stemme sige "mor". Charlotte har taget olien dagligt i otte år, og ingen anden medicin. Hendes anfald kontrolleres, hendes liv er ikke-medicinsk. Hun går, taler, spiser, trækker vejret og vidner om effektiviteten af CBD.
I årene siden Charlottes nye livscyklus er der sket meget. Stanley Brothers spurgte, om de kunne omdøbe planten til hendes ære: Charlottes web. CNN delte sin succeshistorie via en dokumentarfilm med Dr. Sanjay Gupta med titlen UKRUDTSPLANTE. Mange mennesker strømmede til Colorado for lovligt at prøve planten for deres kære. Et helt samfund samledes omkring CBD-bevægelsen, og vi begyndte en nonprofit for at hjælpe, Omsorgets rige, ledet af Heather Jackson, en mor, hvis søn også oplevede succes med CBD. Statslove blev hurtigt ændret af krigerforældre og patienter for at give lovlig CBD og medicinsk marihuana brug.
Jeg har også oprettet Koalition for adgang nu, en politisk non-profit, til støtte for staten og den internationale reformindsats. Efter at et dusin stater hurtigt havde vedtaget love omkring CBD, skrev den føderale regering det første lovforslag om at fjerne det fra loven om kontrollerede stoffer, hvor cannabis er opført som et skema I -lægemiddel. Indtil cannabis-, hamp- og CBD -love er fastsat, vil der være mennesker, der ikke har adgang til, hvad Charlotte har lov til.
Turen er ikke slut, og det handler ikke kun om Charlotte længere. Hendes er simpelthen et ansigt repræsentativt for et helt samfund, der fortjener chancen for en grundlæggende menneskeret - at prøve en behandling, der kan lette lidelse. Nu måles Charlottes liv ikke i hendes antal medicin eller hospitalsrejser (begge nul), men i smil og grin, fjollede fornøjelser, strande, vandreture og mere. Hele familien er helet gennem Charlotte - og ved at ændre landskabet, så andre som hende også har mulighed for at helbrede.
