Nationale Downs syndrom organisationer reagerer
"Vi tager ikke stilling til kvinders reproduktive rettigheder," siger NDSC -talsmand Sue Joe. ”Vi bestræber os på at afspejle vores medlemmers ønsker og værdier og repræsentere tusinder af familier, der vil beskrive sig selv som både pro-life og pro-choice.
”Mens vi anerkender de muligheder, der er lovligt tilgængelige for kvinder, har vi hørt fra egen advokater, at de ikke gør det mener, det er respektfuldt for deres nationale fortalervirksomhed at præsentere graviditetsafbrydelse, udelukkende baseret på tilstedeværelse af Downs syndromsom lig med andre muligheder.
“Foreløbig feedback fra sundhedsudbydere har afsløret, at de fleste ikke forventer, at abort bliver diskuteret i information produceret af fortalervirksomheder, og de er fortsat villige til at dele materialet med deres patienter. ”
Omkostninger bekymringer
NDSC insisterer på, "Vi har ikke noget ønske om at forhindre, at Lettercase -materialer distribueres," siger Joe. ”Der er betydelige omkostninger forbundet med de materialer, som vi finder problematiske. I stedet for at bruge NDSC -dollars til at understøtte Lettercase, følte vi, at det var mere hensigtsmæssigt at producere materialer mere i overensstemmelse med vores vision og stille dem til rådighed uden omkostninger. ”
Ud over at nævne omkostningsproblemer, siger NDSC’s Joe, “NDSC er en partner med Global Down Syndrome Foundation i DownSyndromeTest.org websted og dets tilhørende materialer. Pjecen er gratis at downloade, og den trykte version er gratis i enhver mængde til sundhedsudbydere, patienter og NDSC -tilknyttede organisationer. ”
Skal læger alene have ansvaret for at diskutere alle muligheder?
“NDSC/Global pjecen overlader diskussionen om opsigelse til sundhedsudbyderen; vi tror dog ikke, at det resulterer i en 'karakteristisk holdning til livet,' siger Joe. "Vi mener, at dette websted og denne pjece hjælper med at opfylde vores mål om at få nøjagtig information i hænderne på vordende forældre uden omkostninger for patienten eller lægen."
Global Down Syndrome Foundation (GDSF) forklarede denne holdning yderligere.
“Brochuren om Downs Syndrom Prenatal Testing har ikke en karakteristisk holdning til livet, selvom vi helt sikkert er enige om, at vores pjece og information 'indeholder ikke et afsnit om opsigelse', siger Michael Bryant, talsmand for Global Down Syndrome Fundament.
GDSF angav disse grunde til at fortsætte med at distribuere sin litteratur og ikke Lettercase:
- Vores partner NDSC besøgte sine egne advokater og familier og konkluderede, at det var upassende at inkludere en sådan sektion
- Global undersøgte, hvilken information andre prænatalt diagnosticerede tilstande og sygdomme gav, og det overvældende flertal inkluderede ikke opsigelse i deres oplysninger
- Når man ser på Mayo -klinikkens websted og andre medicinske websteder, der giver oplysninger om Downs syndrom og/eller prænatal test for Downs syndrom, omfattede det overvældende flertal ikke opsigelse
- Selv de prænatale testvirksomheder giver ikke oplysninger om opsigelse i deres materialer
- De fleste mennesker i Downs syndrom -samfundet ved, at afslutningsrater er forbundet med en diagnose af Down syndrom via fostervand er meget høje - informationen om opsigelse kommer naturligvis til gravide kvinde
- Down Syndrome Prenatal Test Pamflet er blevet leveret til anslået 100.000 gravide kvinder, hovedsagelig via læger og andre medicinske fagfolk, og den manglende information om opsigelse forstyrrer ikke distributionen eller levering af pjecen til gravide Kvinder.
"Pro-information" mantra
Forespørgsler til organisationer for flere Downs syndrom-fortalere gav lignende svar-"Vi er pro-information, ikke pro-life eller pro-choice." En af de to største nationale advokatforeninger, National Down Syndrome Society, reagerede ikke på e -mails, der stillede specifikke spørgsmål om dets holdning til Bogmærke. Efter en tredje henvendelse fra SheKnows henviste NDSS os til sit webstedspositionerklæringer, herunder dette sprog:
“NDSS erkender, at der er flere grunde til, at man kan vælge at gennemgå prænatal test og screening, som kan omfatte: avanceret bevidsthed om Downs syndrom, adoption eller afslutning. I alle tilfælde bør kvinden og familien, når de modtager en positiv diagnose af Downs syndrom, have præcise, ajourførte og afbalancerede oplysninger om Downs syndrom. ”
Betaler en pris for fortalervirksomhed
Alligevel distribuerer NDSS ikke Lettercase -materialer, og dets retorik vaskes ikke med Dr. Skotko. Han støttede eftertrykkeligt Lettercase og blev ifølge kilder tæt på begge parter afskediget fra NDSS's bestyrelse som følge af hans holdning.
Biotech-virksomheder med prænatal test til rådighed i dag hver blev bedt af SheKnows om at reagere på bekymringer om, at deres hurtigere, mindre invasive test vil føre til flere graviditetsafbrydelser, og om de følte et ansvar for at give opdaterede, præcise oplysninger om Downs syndrom til patienter.
- Sekvens talsmand Dan Ketcherside nægtede at svare på SheKnows ’specifikke spørgsmål og forklarede:” Dette er sådan et personligt problem og ikke et, som virksomheder eller kommercielle enheder bør være involveret i i min mening."
- Suzanne Yokota, talsmand for Verinata Health, et datterselskab af Illumina, afviste at kommentere med henvisning til SheKnows ’deadline.
- Prænatal testvirksomhed Natera reagerede ikke på SheKnows ’anmodning om kommentar.
- Jen Bruursema, talsmand for Ariosa, rapporterede, at laboratoriet testede mere end 40.000 gravide i tredje kvartal 2013 og mere end 150.000 kvinder siden kommerciel lancering i 2012. "Forældre har taget, og vil fortsat træffe, vigtige valg i opfølgningen, og vi påvirker ikke individers overbevisning eller skævheder," siger Bruursema. ”Det, vi giver, er mere præcise oplysninger. Vi tror på, at jo mere informeret en mor handler om sin baby, jo bedre vil hun få prenatal pleje, og jo mere forberedt vil hun være på sine graviditetsbeslutninger. ”
"Hvis fortalervirksomheder er 'pro-information', bør der ikke tøves med blot at liste de graviditetsmuligheder, der er lovligt tilgængelige for kvinder i USA," hævder Skotko. "Bare at liste mulighederne, som det gøres i Lettercase -materialer, er ikke det samme som en påtegning. Jeg kender intet, der tyder på, at simpelthen at angive muligheden for abort får flere kvinder til at overveje at have abort. ”
Behovet for lægekøb
Skotko og andre påpeger, at enhver gruppe kan udvikle materialer og distribuere dem til læger til brug i informere patienter - men hvis lægen ikke er enig i sproget, vil litteraturen simpelthen samles støv.
"Læger er portvagter," siger Skotko. »Det er dem, der vil levere de prænatale resultater, og de er muligvis de eneste, der præsenterer oplysninger om Downs syndrom for vordende par. Læger er forståeligt nok tilbageholdende med at distribuere [materialer], de måske opfatter som forudindtaget 'forældrepropaganda'.
”Som sådan skal fortalervirksomheder samarbejde med læger, hvis de gerne vil have, at deres materialer distribueres. Ellers vil der blive oprettet pjecer, men i sidste ende bliver de aldrig distribueret. Så hvad var pointen? ”
En opfordring til ledelse
Uvillig til at give op fortsætter Skotko med at tilskynde til samarbejde. Især voksede han op med en yngre søster med Downs syndrom og har været fortaler for personer med Downs syndrom hele sit liv, socialt og nu professionelt.
"Øjeblikket for ledelse er nu," siger han. ”Hver dag modtager vordende forældre en prænatal diagnose af Downs syndrom, og jeg vil vædde med, at de fleste af dem stadig ikke modtager præcise og ajourførte oplysninger. Først når Downs syndrom -organisationer fortaler med et konsekvent budskab i samarbejde med medicinske organisationer, kan vi virkelig forvente at se rimelige ændringer. ”
Som Lettercase's Meredith siger: "Selvom vi forstår, at omtale af opsigelse kan være svært for nogle, er prioriteten at sikre, at livlinjer med information om Downs syndrom gives i sidste ende til patienter af deres læger i det kritiske øjeblik diagnose."
Læs mere om påvirkning af Downs syndrom
Downs syndrom: Er bevidstheden overdrevet og handling for sent?
En mors anmodning om at stoppe brugen af "r" -ordet
Lær at gå ind for dit barn med særlige behov
