Spiseforstyrrelser ledsages ofte af skam, hemmeligholdelse og ensomhed. Men patienten er ikke den eneste person, der oplever intens følelsesmæssig nød på grund af sygdommen - de mennesker, der står dem nærmest, lider sammen med deres nærmeste. Det mødre til børn med spiseforstyrrelser ofte befinder sig i no-win-situationer, da de samtidig prøver at tilbyde ubetinget støtte og hård kærlighed til deres børn - ofte mens de navigerer i et kompliceret, frustrerende sundhedssystem og forsikringsselskaber, der stadig ikke tager sygdommen alvorligt.
På trods af at være en af de mest almindelige psykiske sygdomme, spiseforstyrrelser som anoreksi, bulimi og binge-spiseforstyrrelse er stadig ofte misforstået af offentligheden og endda medlemmer af det medicinske samfund selv. Personer med spiseforstyrrelser betegnes ofte som "forgæves" på trods af den overflod af beviser, der sygdommen er en mestringsmekanisme for underliggende psykiske problemer, herunder angst, depression og posttraumatisk stresslidelse.
Bryder i skole & relationer
Sofia, nu 20, fortæller SheKnows, at hun begyndte at opleve depression og angst, da hun var omkring 9 år, og hendes spiseforstyrrelsessymptomer opstod først, da hun var 14. Hun tilbragte sine gymnasietider ind og ud af hospitaler og behandlingscentre - men den dag hun blev 18, meldte Sofia sig ud af sit nuværende behandlingsprogram.
Hendes mor, Miryam, opfordrede Sofia til at tage et pauseår for at fokusere på hendes helbredelse, men hun brænder for akademikere og var ivrig efter at begynde college på American University. Kun to måneder inde i semesteret blev Sofia indlagt på grund af alvorlige fysiske komplikationer fra hendes spiseforstyrrelse. Da hun igen meldte sig ud af behandling mod læge og fortsatte med at modstå genopretning, blev Sofia og Miryams forhold anstrengt.
”Det er meget smertefuldt, og det er en smerte, som man sommetider ikke må udtrykke, fordi man tænker:’ Jeg vil ikke øge min datters stress eller smerter. Jeg vil ikke have, at min datter skal se mig ked af det. Jeg vil ikke have, at min datter skal se mig græde. Jeg vil ikke have, at hun skal se, at jeg også kæmper og lider, «siger Miryam.
Miryam fortæller SheKnows, at det at finde sin egen terapeut var noget, der hjalp hende meget, og det er noget, hun anbefaler til andre forældre, der er i en lignende situation. “Ydu skal passe på dig selv, ”siger Miryam. »Du skal passe på dig selv, fordi det er meget hårdt, og du kan blive psykisk syg og deprimeret. Så det er vigtigt at finde hjælp og tage tid bare for dig. ” Hun siger også, at det er afgørende at finde terapeuter, læger og psykiatere, der er specifikt uddannet i spiseforstyrrelser.
At finde støtte
Nanette, hvis datter Maggie udviklede en spiseforstyrrelse, da hun var omkring 12, understreger også vigtigheden af at finde støtte. “De siger, at du kun er så glad som dit sørgeligste barn er, så det har været hårdt, siger Nanette til SheKnows. Tak til Spiseforstyrrelsesfonden i Denver, Colorado, kunne hun og Maggies far finde et fællesskab af forældre.
”Min mand og jeg er virkelig involveret. Det er et rum, hvor vi er i stand til at tale med andre mennesker og græde, «siger hun. Udover at finde trøst hos hinanden udveksler forældrene råd og anbefalinger om, hvilke terapeuter og behandlingscentre, der har været mest effektive for deres egne børn. Sådan lærte Nanette om et behandlingsprogram, der hjalp Maggie meget.
Maggie og Nanette bringer også et andet vigtigt punkt frem: Banen med Maggies spiseforstyrrelse begyndte med at blive binge som en måde at klare sin depression på, så hun begyndte først at tage på. Hun husker, at hendes forældre udtrykte bekymring, men der var ikke en følelse af hastende karakter, og der blev ikke taget handlinger af læger dengang - noget det er utroligt almindeligt, fordi så mange mennesker, herunder medlemmer af det medicinske samfund, forbinder spiseforstyrrelser med at være farligt undervægtig. Da hun var 14, skiftede Maggies symptomer til begrænsning og udrensning. Hun tabte sig og var undervægtig, da hun blev indlagt på sit første behandlingsanlæg.
”Vi troede bare, at hun var superdeprimeret. Læger nævnte ikke en spiseforstyrrelse, ”husker Nanette. »Det var først, da hun tabte sig, at de begyndte at være bekymrede. Og jeg har det dårligt med, at hun måtte tabe sig, for at vi kunne genkende, at hun led. ”
For forældre, der tager sig af børn med spiseforstyrrelser, rådgiver Miryam, at det er vigtigt at være stærk og fast når det kommer til at håndhæve regler om en madplan, men du skal også være fleksibel, når dit barn bare ikke vil tale om det. “Tomsorgspersonen skal holde sig stærk med regler. Man skal være stærk, men på den anden side fleksibel, ”siger hun. "Du skal kende den person, der er syg for at forstå, fordi hun nogle gange vil være alene og ikke vil tale, og du skal forstå dette."
Giv ikke op
Det er også vigtigt at aldrig give op. Tilbagefald er almindeligt, og vejen til bedring er ikke -lineær for de fleste patienter. Nogle læger vil fortælle forældre, at bedring simpelthen ikke ligger i kortene for deres børn - og det er et stort rødt flag at du skal finde en ny læge, for selv patienter med de alvorligste spiseforstyrrelser er i stand til at komme sig.
“Nogle gange ville jeg give op, fordi min frustration var så dyb, ”husker Miryam. ”Sofia var ved at dø; det var frygteligt at gå på hospitalet for at se min datter tilsluttet et fodringsrør. Og hun nægtede at spise, så min frustration var forfærdelig, og nogle gange ville jeg give op, og så ville vi sige: 'Nej, vi skal kæmpe. '”Læger fortalte Miryam, at Sofia ville være en kronisk patient, og der var ikke noget hun kunne gøre, men Miryam nægtede at acceptere det diagnose.
Fordi genoprettelsesprocessen ofte er så lang og frustrerende, understreger Nanette vigtigheden af tålmodighed. "Giv mange kram og vær tålmodig," råder hun forældrene til børn med spiseforstyrrelser. “Jeg vil ikke have, at hele vores liv skal blive sygdommen, men vi forsøger virkelig at gå ind for uddannelse og forståelse, og at alle har deres egen vej. Men du har brug for støtte. Hvis mit barn havde diabetes eller kræft, ville jeg også gerne have den støtte. Men jeg er ikke bange eller flov mere. Nogle mennesker ved ikke, hvad de skal sige, og jeg ser bare på dem og siger: 'Du kender sikkert nogen.'
I dag er Sofia indskrevet på college på Rutgers og er sundere, end hun nogensinde havde forestillet sig, at hun ville blive. I de sidste otte måneder har hun fulgt sin madplan, fastholdt sin vægt og udfordret sig selv til at arbejde så hårdt på restitution som muligt. Sofia lever alene og spiser ting, hun "aldrig i tusind år kunne forestille sig at spise" før.
Rutgers ligger kun 40 minutter fra Miryams hus, så hun stadig kan stole på sin mors støtte, når hun har brug for det. For eksempel havde Sofia lige været igennem en hård uge, før hun og Miryam talte med SheKnows - så hun ringede til sin mor for at fortælle hende, at hun ikke gjorde godt, og Miryam hentede hende, så hun kunne tilbringe weekenden hjemme, hvor hun ved, at hun kan regne med sin mors støtte til at hjælpe hende med at komme tilbage spore.
Maggie, nu 19, har det også bedre og flyttede for nylig ud af forældrenes hjem. Selvom hun siger, at det har været svært på mange måder, fortæller hun til SheKnows, at hun har søgt ind på college i Colorado med det mål at begynde i efterårssemesteret. Både Sofia og Maggie har stået over for mange udfordringer og tilbageslag under hele behandlingen, men de er begge bevis på, at genopretning er mulig - og at støttende forældre spiller en afgørende rolle for deres barn genopretning.
Men som Miryam og Nanette understreger, er den bedste måde at være støttende på, at du også passer på dig selv, uanset om det er gennem en terapeut eller en støttegruppe. At se dit barn lide af en spiseforstyrrelse er en af de mest smertefulde ting en forælder kan forestille sig, og ingen bør gå igennem dette alene.