Tilbage i 2014 kunne du ikke åbne sociale medier uden at se den virale Ice Bucket Challenge -kampagne, der havde til formål at skaffe penge og bevidsthed om amyotrofisk lateral sklerose. Det lykkedes på begge fronter - langt flere mennesker ved, at tilstanden eksisterer, og det skaffede så mange penge (ca. 200 millioner dollars), som den har allerede resulteret i medicinske gennembrud.
Stephen Hawking, den verdenskendte fysiker der for nylig døde i en alder af 76 år, var en af de mest berømte personer med ALS - en anden naturligvis var baseballspiller Lou Gehrig, hvis navn er synonymt med tilstanden.
Så hvad er ALS egentlig?
Ifølge Mayo Clinic, ALS er en progressiv neurologisk sygdom, der langsomt får nerveceller til at bryde ned og dø og til sidst forårsage handicap på grund af alvorlig svækkelse af muskler. Selvom det typisk starter med at påvirke bevægelsen af lemmer, gør det med tiden det svært og senere umuligt at spise, tale eller trække vejret.
Mere: Dine Ice Bucket Challenge -videoer førte til nye gennembrud inden for ALS Research
Heldigvis påvirker ALS typisk ikke en persons evne til at tænke, som det tydeligvis var tilfældet med Hawking, der leverede utallige videnskabelige bidrag, efterhånden som tilstanden udviklede sig.
Anslået 20.000 til 30.000 mennesker har ALS i USA, med omkring 5000 nye tilfælde diagnosticeret hvert år ifølge Centers for Disease Control.
Hvad er symptomerne på ALS?
Ligesom mange betingelser er tidlige tegn og symptomer på ALS omfatte mange tilsyneladende normale og harmløse virkninger, som ofte snubler og falder, håndsvaghed eller klodsethed og muskelkramper og ryk i dine arme og skuldre. Der er dog andre symptomer, som du er mindre tilbøjelig til at opleve i din hverdag, herunder gangbesvær eller at udføre dine normale daglige aktiviteter; svaghed i dit ben, fødder eller ankler; sløret tale eller synkebesvær og svært ved at holde hovedet oppe eller holde en god kropsholdning.
Hvad forårsager ALS?
Forskere er stadig i gang med at finde ud af årsagerne til ALS, men ved på dette tidspunkt, at mellem 5 og 10 procent af tilfældene er arvelige i henhold til Mayo Clinic. Desværre er der også ingen kendt kur.
Der er visse risikofaktorer der kan øge en persons chancer for at få ALS. De omfatter alder (det er mest almindeligt hos mennesker mellem 40 og 60 år) samt miljøfaktorer som rygning, udsættelse for skadelige toksiner (selvom der er behov for mere forskning for at bestemme specifikke stoffer) og militærtjeneste (selvom der ikke er angivet nogen specifik årsag til dette endnu).
Og på trods af at nogle af de mest kendte mennesker med ALS er mænd, er tilstanden faktisk mere almindelig hos kvinder før 65-årsalderen (efter det tidspunkt udlignes diagnosefrekvensen). Desuden rygning synes at være mere en udløser for ALS hos kvinderisær efter overgangsalderen.
Mere: Hvordan påvirker overgangsalderen dit knoglesundhed?
De fleste mennesker har en tendens til at leve mellem to og fem år efter symptomerne udvikler sig, hvilket gør det faktum, at Hawking levede med ALS i mere end 50 år endnu mere bemærkelsesværdigt.
Hvordan diagnosticeres og behandles ALS?
Fordi de tidlige tegn og symptomer kan ligne andre neurologiske tilstande, ALS kan være vanskelig at diagnosticere, så læger har en tendens til at køre et batteri af test for at udelukke de andre sygdomme. Disse tests kan omfatte MR, rygmarvshaner, blod- og urintest, en muskelbiopsi, en nerveledningsundersøgelse eller et elektromyogram.
Som nævnt ovenfor er der ingen kur mod ALS, men der er behandlinger, der kan hjælpe med at bremse progression af nerveskaden og gøre personen mere komfortabel og kan hjælpe med at forbedre deres kvalitet af livet.
