Počítejte s každým nádechem. Je to krásné rčení zpracované do elegantního tetování, a tak není divu, že se obraz umění zápěstí Diane Reichert stal virálním. Ale toto tetování je víc než jen připomenutí, je to téměř příkaz. Protože, jak vidíte, trpí a choroba to jí doslova bere dech a spolu s tím i její život.
Před rokem si Diane začala všímat dušnosti, chronického kašle a těžkého pocitu na hrudi, ale oprášila to jako jednu z věcí, které se stávají s přibývajícím věkem. Nakonec měla dost starostí navštívit lékaře, který jí diagnostikoval zánět průdušek a poslal ji na cestu. Bronchitida se nikdy nezlepšila, ale i po několika dalších lékařech a rentgenovém vyšetření hrudníku zjistila skutečný zdroj svých problémů až plicní lékař, který poslouchal její plíce.
"Tvoje plíce zní jako suchý zip," řekl jí. Poslouchat její plíce stetoskopem byl tak jednoduchý test, ale žádný z jejích dalších lékařů to nezachytil, protože většina není vyškolená, aby to hledala.
Stejně jako 140 000 dalších Američanů má 46letá Diane plicní fibrózu.
Pokud jste nikdy neslyšeli o plicní fibróze, nejste jediní. Přes zabíjení asi 40 000 lidí ročně - více než rakovina prsu - téměř nikdo o této nemoci nic neví. U lékařské komunity to platí dvojnásob. Nejen, že je často špatně diagnostikován, ale také ve většině případů nikdo ani neví, co to způsobuje. Zatímco radiační terapie, expozice určitým chemikáliím a některým lékům to může způsobit, obrovské většina diagnóz je idiopatická plicní fibróza (IPF) - lékařské slovo pro „nemáme ponětí, co Stalo."
Ještě horší však je, když nevíte, jak se to stane, nevíte, jak to opravit. Většina pacientů může očekávat, že budou žít tři až pět let po stanovení diagnózy, a přestože existují určité způsoby léčby, které to prodlužují čas, právě teď neexistuje lék - smutná realita, kterou se Diane dozvěděla, když několik let sledovala, jak její vlastní matka umírá na tuto nemoc před. (Předpokládá se, že existuje nějaká genetická složka, i když ještě není jasné, jak to funguje.)
Počítejte s každým nádechem
Její nemoc postupovala rychleji než většina ostatních a brzy jí lékař řekl, že nyní potřebuje dvojitou transplantaci plic. Zpočátku byla pro to, říká, ale pak začala zkoumat transplantace plic: jaké je přežití sazby jsou, jak lidé žijí, když jsou na čekací listině, kolik lidí na čekací listině skutečně dostane plíce. Nebylo to uklidňující.
"Pokud jste na seznamu, musíte zůstat do dvou hodin v nemocnici po celou dobu, ale moje rodina je vzdálená více než dvě hodiny, vše, co chci udělat, je více než dvě hodiny pryč," říká. "Mnoho lidí zemře v nemocnici a čeká, když doufají, že si po transplantaci budou dělat, co chtějí, ale já takhle žít nemůžu."
S tím odmítla příležitost k transplantaci a rozhodla se žít podle své nové mantry: Každý dech se počítá. Pro ni to znamená cestovat po zemi se svým manželem, setkávat se s přáteli na vzdálených místech, jako je Kalifornie a Nashville. Chce ukázat svému manželovi Disney World. („Věříte, že centrum Epcot nikdy neviděl ?!“) Chce vidět Červené skály a vinařskou zemi. V zásadě chce vidět něco kromě vnitřku nemocničního pokoje.
Ten den může přijít (i když by raději zemřela doma), ale než se tak stane, chce se dozvědět o plicní fibróze. "Lidé o tom musí vědět, znát symptomy, protože čím více toho lze rozpoznat dříve, tím lépe." šanci lidé mají, “říká a dodává, že tato záhadná nemoc zoufale potřebuje více dolarů na výzkum studna.
Proto se její tetovací obrázek, původně zveřejněný pro rodinné přátele, stal takovým znakem pro pacienty s PF po celém světě. A to je to, co nakonec chce, aby lidé věděli: „Neberte nic jako samozřejmost, ani svůj dech.“
Další informace o tom, jak vám mohou pomoci zvýšit povědomí, najdete v článku Nadace pro plicní fibrózu!
Více o zdraví
CT vyšetření lépe najde rakovinu plic
Proč nemoci, které zabíjejí nejvíce lidí, dostávají nejméně peněz
Přežít rakovinu: Cesta jedné matky