Jamie-Lynn Sigler je mnoho věcí: herečka na malých i velkých obrazovkách (nejznámější je její role ve Sopranovci), novomanželka a aktivistka proti poruchám příjmu potravy. A nyní, se svým dnešním odvážným oznámením, může přidat svůj vzor na seznam.
37letý muž prozradil Lidé časopis to žije více než deset let s roztroušenou sklerózou (MS), autoimunitní porucha, která způsobuje, že tělo napadá myelinové pochvy na vnější straně nervů, což způsobuje vážné neuromuskulární problémy. Přiznala, že se stále snaží přijmout svou diagnózu, zvláště poté, co během své televizní kariéry tak tvrdě pracovala na skrytí jejích příznaků, ale nyní je připravena o svém boji mluvit.
„Nemohu chodit dlouhou dobu bez odpočinku. Nemůžu běžet. Žádné superhrdinské role pro mě,“ řekl Sigler. "Schody? Umím je, ale nejsou nejjednodušší. Když jdu, musím myslet na každý krok, což je otravné a frustrující.“
Více: Co vědět o nemocech, které ukončily život Glenna Freye
Vanessa Richardová, 33letá matka tří dětí z Washingtonu, která má také RS, je mírně řečeno obtěžující a frustrující.
„Je to těžké, protože jsem mladá a mám nemoc, která mě ochromí, a nikdo s tím nemůže nic dělat,“ říká. „Nejhorší na tom je, že nevypadáš nemocně, ale rozhodně jsi. Mám pocit, že to vždy musím zdůvodňovat a vysvětlovat lidem."
Richard říká, že sympatizuje se Siglerem a že pro něj také hodně ztratila nemoc. Bývalá dekoratérka dortů musela skončit, když ztratila sílu v rukou. "Ale ve skutečnosti si nemůžu hrát se svými dětmi jako dřív," říká a trhá se při pomyšlení na své 9, 6 a 3 roky. "Bolí to... Opravdu."
Sigler je také maminkou 6letého Beaua.
Ale nemoc může dělat legrační věci, a když už mluvíme o dětech, Richard říká, že je nyní těhotná se svým čtvrtým dítětem, protože její léky na RS zrušily antikoncepci. Je to však požehnání, říká, protože těhotenství uvádí její RS do remise. A právě tento život – její děti a oddaný manžel – udržují Richarda v boji navzdory chronické únavě a bolesti.
„Určitě existuje stigma ‚Ach, máš nemoc, musíme tě litovat‘, ale jsem rozhodnutá nebýt pro nikoho zátěží, zvláště pro svou rodinu,“ říká.
Více: První případ viru Zika nalezený ve Spojených státech
Sigler a Richard jsou jen dva z téměř půl milionu Američanů a 2,3 milionu lidí na celém světě, kteří mají RS, podle národní Roztroušená skleróza Společnost. Ačkoli se lékaři domnívají, že toto číslo by mohlo být vyšší, protože mnoho mírných případů zůstává roky nediagnostikováno. To byl případ Richarda, který začal vykazovat příznaky ve věku 16 let, ale přesnou diagnózu RS dostal až ve 30 letech a na pohotovosti se objevil s bolestí hlavy, která drtila lebku. Lékaři nakonec nařídili magnetickou rezonanci a byli schopni zaznamenat více než 60 aktivních lézí.
Richardův příběh není ojedinělý. RS může být obtížné diagnostikovat, protože symptomy — změny vidění, svalová slabost, únava, závratě, ztráta slabosti koordinace a problémy s motorickým ovládáním – lze snadno odepsat jako stres nebo jako něco špatně diagnostikovat jiný. Zatímco někteří lidé mají velmi těžké případy, včetně částečné paralýzy, většina případů je relativně mírná. Kromě toho mohou příznaky zesílit a slábnout, přičemž postižení jsou v pořádku měsíce nebo dokonce roky mezi záchvaty.
Není přesně známo, co tělo způsobuje imunitní systém obrátit se na sebe tímto způsobem, ale Národní ústavy Zdravíříká že příčina může být genetická, environmentální nebo dokonce virová (nebo všechny výše uvedené). Je zvláštní, že faktorem životního prostředí, který může mít největší rozdíl, je to, jak daleko na severu nebo jihu žijete, protože počet případů RS se zvyšuje, čím dále se dostanete od rovníku. (Richard říká, že střídání ročních období je jejím největším spouštěčem útoku.) Věk je také faktorem, stejně jako pohlaví. Většina případů je poprvé diagnostikována mezi 20. a 40. rokem věku s dvojnásobným počtem pacientek než mužů. Diabetes, onemocnění štítné žlázy a onemocnění střev mohou také zvýšit riziko, že dostanete RS.
I když neexistuje žádná léčba a onemocnění se postupem času postupně zhoršuje, prognóza je obecně dobrá, informuje NIH. Nemoc může být vysilující, ale není považována za smrtelnou a nezdá se, že by zkracovala délku života.
Více: Příznaky rakoviny plic by nekuřáci měli vědět
Existuje však několik slibných způsobů léčby, z nichž nejběžnější je beta interferon a další terapie, které potlačují imunitní systém a brání mu v dalším poškození nervů. Steroidy a další léky, jako například Tecfidera Sigler říká, že jí pomáhají, dokážou zvládnout příznaky a zkrátit záchvaty. Kromě toho jsou pacienti povzbuzováni, aby upravili svůj život tím, že se budou vyhýbat horku a nadměrné aktivitě, podle NIH.
Je to naděje, které se Richard tváří v tvář vší té nejistotě drží. "Když jsem poprvé slyšela diagnózu, myslela jsem si, že je to rozsudek smrti," říká. Ale teď říká, že chce být zastáncem, pomáhat ostatním s nemocí a povzbuzovat více lidí – zejména ty, kteří žijí na dalekém severu –, aby se nechali vyšetřit. "Čím více víme, čím více výzkumů existuje, tím větší šanci máme získat odpovědi, které všichni potřebujeme."
