Své měsíc povědomí o rakovině prsu, moje nejoblíbenější období roku, kdy si uvědomujeme svá prsa! A rakovina. Blbost. V této epizodě Wine & Gyn, Mluvil jsem s Marnie Schulenburg a jejím manželem Zackem Robidasem. Marnie a Zack se stali prvními rodiči v prosinci 2019. A pak udeřil rok 2020. V roce, který lze popsat pouze jako nejhorší rok vůbec, byla Marnie diagnostikována zánětlivá rakovina prsu, stadium 4, metastáza.
Protože existuje spojení mezi rakovina prsu a alkohola jako a sám jsem přežil rakovinu prsu, rozhodli jsme se sešrotovat víno a jen si popovídat s nově diagnostikovaným pacientem, který přežil rakovinu prsu, o nejlepších a nejhorších stránkách rakoviny prsu. A Zack. No byl tam taky. A jeho role je vlastně docela důležitá. Přátelé a rodina jsou nejlepším podpůrným systémem, když procházíte rakovinou. Jsou jako lidské podprsenky. A Zack preferuje výraz „panský“. Fancy, já vím. Ale tím se stal, když byla jeho ženě diagnostikována tato vzácná forma rakoviny prsu, hned po narození dítěte, a zároveň celý svět vstoupil do pandemie.
Dítě, rakovina prsu a globální pandemie
Když Marnie začala mít bolesti v levém prsu, lékaři to původně diagnostikovali jako mastitidu – běžnou infekci u kojících žen. Dlouho jí byla nasazena antibiotika, ale bez úspěchu. A protože jsme byli v globálním uzamčení, musela hlavně vidět doktory přes videochat. Nakonec, po několika měsících, kdy nic nefungovalo, jí byla konečně diagnostikována zánětlivá rakovina prsu (nebo IBC) – což je běžně špatně diagnostikované kvůli tomu, jak je vzácný.
Zjistili, že jde o stadium 4, metastatické a trojnásobně negativní, nejagresivnější forma rakoviny. Co dělali? Plakala. A plakal. Jak to člověk dělá. Je to pravděpodobně jedna z nejvíce šokujících věcí, které lze slyšet, a ve skutečnosti po sdělení tohoto typu informací opravdu neslyšíte nic jiného.
Nejhorší věci říct někomu s rakovinou prsu
Když to Marnie a Zack začali říkat přátelům a členům rodiny, dostalo se jim přívalu podpory. Ale jak jsem zažil v roce 2014, kdy mi byla diagnostikována, někdy lidé nevědí, co říct. Chtějí jen vyzkoušet a nabídnout pohodlí, a to může být trochu nepříjemné. Den poté, co mi byla diagnostikována, jedna dobrá kamarádka svým nejvzrušenějším hlasem řekla: „No super! Můžete získat nový stojan." Hm. Ne, ne cool. Líbí se mi můj stojan. Zack řekl, že on a Marnie měli přítele, který se je snažil utěšit a přirovnal Marniinu rakovinu prsu k jejich vlastnímu rozchodu. A to je vlastně uklidnilo kvůli náhodnému humoru, který z toho vznikl.
Nejlepší věci říct někomu s rakovinou prsu
Tak co říkáte příteli nebo milované osobě, když jsou diagnostikováni? Nemůžeš nic říkat, jen být tam, potloukat se a uznat, jak je to těžké, je dostatečně uklidňující. Marnie odhalila, že její učitel prenatální jógy byl tím, kdo jí řekl nejvíce podporující věc. Odkládala jídlo, takže se nemuseli starat o vaření. A ona řekla: "Čemu potřebuješ dát hlas, že jsi to nedokázal?" Zack prozradil, že když to řekla, oba plakali.
Pokud jde o rakovinu, smích je nejlepší lék
Zack prozrazuje, že se „dobře smějí a dobře pláčou téměř každý den“. Ve skutečnosti si pamatuje okamžik, kdy mu Marnie řekla, že má rakovinu. Jeho první myšlenka byla: "Ale ne, Alexo." Přijít znovu? Ukázalo se, že Marnie a Zack debatovali, zda přivést Digitální asistent Amazonu, Alexa do jejich domu, což toho dne učinili. A Zack se cítil tak špatně, že se chudák Alexa dostal do rakovinového domu. Neboj se Alexo, budeš digitální asistentka prsou, navždy.
Fotky prsou
To je fotka prsou nebo jsi rád, že mě vidíš? Co? Takže jsme se s Marnie dozvěděli, že když vám diagnostikují rakovinu prsu, hodně si fotíte svá prsa. Mně se při ozařování dost ošklivě popálilo levé prso – a chtěl jsem si to pamatovat?! Cokoliv, měl jsem rakovinu, nech mě být. Samozřejmě, že druhý den měl Apple bezpečnostní přestávku, takže jsem se obával, že moje velmi, velmi hnědá fotka prsa se teď vznášela ve veřejném éteru. Jejda.
Pro Marnie si vzpomíná, že jednoho dne omylem poslala fotku svého prsa svému otci. trapné. Ahoj tati. Táto? Táto? "Jsi tam, tati, to jsem já, Marnie's Boob?"
Jak rakovina mění intimitu a vztahy
Marnie sdílela, že intimita se v tom trochu změnila, rakovina pro ně nikdy není. Zack říká, že si musí připomínat, aby se rozdělili. V těch intimních chvílích musí vypnout svůj lékařský mozek. "Nic nezničí náladu víc než lékařská prohlídka."
"Některé z mála okamžiků, na které zapomínám (že mám rakovinu), jsou chvíle, kdy můžeme být intimní." Ve skutečnosti Marnie odhalila, že pro ně se citová intimita prohloubila. "Jedna z největších věcí, které jsme pro sebe udělali, bylo jen objetí a vzlykání."
Fakta o zánětlivé rakovině prsu
Pokud jde o to, co se Marnie dozvěděla, že chce, aby lidé věděli o zánětlivé rakovině prsu. Tady jsme:
1. Zánětlivá Rakovina prsu tvoří asi 1-5 procent všech rakovin prsu, uvádí American Cancer Society.
2. IBC se obvykle vyskytuje u mladších žen (mladších než 40 let).
3. IBC dostává velmi malé procento finančních prostředků na výzkum
4. Existují léčby, ale žádný lék na IBC…
5. Další informace a podporu týkající se zánětlivé rakoviny prsu – a způsobů, jak pomoci pacientkám a jejich rodinám – najdete na stránce Nadace IBC Network Foundation.
Buďte svým vlastním obhájcem, pokud se vám něco nezdá, najděte si lékaře, lidi, kteří vám naslouchají a pomohou vám zjistit, co se děje.
Zeptal jsem se Marnie a Zacka, jaká je jejich ústřední melodie pro její prsa právě teď? "Musí být, Přežiji“ rychle odpověděl Zack. A pak to zazpívali, a myslím opravdu, zazpívali, ze dna svých prsou. (I muži mají prsa!). "Marnie and the Mansiere" může být prostě nejlepší kapela proti rakovině prsu, jakou kdy uslyšíte.
