Když jsem tento měsíc řekl přátelům, že jsem plánoval výlet, abych navštívil svého nemocného přítele, začal jsem to vnímat jako způsob šíření povědomí o jeho choroba. Obvyklá odpověď na „Jdu do domu starého přítele, který je vážně nemocný“ je nějaká forma nadějného „Dej jim to nejlepší“. Udělal jsem to o krok dále a záměrně jsem řekl: „Nemohu, opravdu. Nebudu ho moci vidět. "
Jejich odpověď byla vždy: "Ale já jsem si myslel, že jsi řekl, že má jen syndrom chronické únavy?"
Od té doby, co jsem objevil, můj přítel Whitney Dafoe vážně onemocněl jeho fotka když jsem byl naložen do sanitky na Facebooku, nebyl jsem bez vlastních okamžiků, kdy jsem si myslel to samé. Musel jsem se znovu naučit vše, co jsem si myslel o jeho nemoci, myalgické encefalomyelitidě, včetně toho, jak tomu říkat. Jako spisovatel se výzkum proměnil ve vášeň pro zvyšování povědomí a vstřebávání v komunitě zapomenuté populace.
Více: Jak mi špatná diagnóza téměř zničila život
Dozvěděl jsem se, že ME je chronické, degenerativní neuroimunitní onemocnění, které má závažné imunitní a kardiovaskulární abnormality. Nemoc vytrhává život pacientům na úrovni nemocí, jako jsou RS, AIDS, mitochondriální choroby a rakovina. "Neúnavná bolest, kognitivní poruchy a vyčerpání ME jsou často doslova nevyslovitelné," říká Národní aliance pro mygickou encefalomyelitidu. "ME většinou udeří relativně rychle (do hodin, dnů, týdnů)." Jakmile jsou aktivní a produktivní, jsou děti i dospělí najednou okradeni o vitalitu, přičemž postižení se pohybuje od úplného připoutání na lůžko až po poněkud funkční. " Charakteristickým znakem ME je post-námahová neuroimunitní vyčerpanost (zhoršení onemocnění i při menším námaha). Mezi prominentní příznaky patří pokoření, silná bolest svalů a/nebo kloubů a těžká kognitivní dysfunkce (měřeno ztrátou až 50 bodů IQ). Důležité je, že to může dostat kdokoli kdykoli, často to trvá celý život, neexistuje lék a někdy to zabíjí.
Moje cesta stát se obhájcem začala rozhovorem s Janet Dafoe, Whitneyinou matkou. Před více než deseti lety jsem Whitney znal jen krátce, ale nakonec jsme spolu mluvili hodiny. Během následujících dvou měsíců jsem navazoval kontakty, a dokonce i přátele, v komunitě pacientů, rodin a vědců, kteří MĚ usilovně studovali, aby našli lék.
"Slyšel jsem, jak pacienti říkají, že únava opravdu nevystihuje, co to je," říká Laurel Crosby, který od roku 2007 pracoval s Whitneyiným otcem Ronem Davisem v Stanford Genome Technology Center. "Ve skutečnosti žádné ze slov ne." Vyčerpaný, vyčerpaný, vymazaný... nic z toho nefunguje, protože lidé tomu vrozeně rozumí odpočinek zvrátí stav. “
Mnoho pacientů chce, aby název „syndrom chronické únavy“ úplně zmizel a řekl, že je to jako nazývat pozdní stadia rakoviny žaludku chronickou bolestí břicha. Svět Zdraví Organizace vždy nazývala tuto nemoc výhradně ME, ale v roce 1988 Centra pro kontrolu a prevenci nemocí změnila v USA název na CFS.
Neexistuje žádný lék ani léčba schválená FDA pro ME. Mnozí nevědí, že je to někdy smrtelné. Studie Leonarda Jasona zjistil, že medián věku úmrtí na rakovinu v populaci je 72, ale pro jeho vzorek pacientů s ME je to 48. Průměrný věk při úmrtí na srdeční selhání je 83, ve srovnání s 59 u ME pacientů, kteří zemřeli na srdeční selhání. Konečně nejzajímavější statistika, o které málokdo ví nebo hovoří: Průměrný věk úmrtí způsobeného vlastní smrtí u pacientů s ME je 39 ve srovnání s celostátním průměrem 48. Neoficiální důkazy silně naznačují, že pacienti s ME obecně umírají mnohem mladší než běžná populace, ale jako ve většině oblastí výzkumu ME je nedostatek studií kvůli tomu, že federální vláda tuto nemoc po desetiletí ignorovala.
"Brilantní lékař, kterého jsem znal, byl jedním z nejlepších představitelů veřejného zdraví v době krize AIDS," říká Justin Reilly, který má jak Lyme nemoc, tak ME. „Řekl mi:„ CDC udělalo s pacienty s AIDS totéž, co oni s tebou: nasadili na to své absolutně nejhorší lidi a ignorovali to tak dlouho, jak to jen bylo možné. Pak ale lidé začali ve velkém umírat příšernou smrtí a už to nebylo možné ignorovat. Bohužel pro tebe nebude tvá smrt tak hrozná ani rychlá. ‘“
Reilly je vedoucím producentem dokumentu ME Zapomenutý mor, kterou Ryan Prior napsal, režíroval a produkoval. Zeptal jsem se Priora, co ho nejvíc překvapilo při natáčení dokumentu o MNĚ. "Stále mě překvapuje, jak je tato nemoc běžná, jak závažné je utrpení a jak hluboká je dysfunkce v tom, že se lékařský systém nedokáže s tímto problémem vypořádat," říká Prior. "Mnozí byli po celá desetiletí invalidní." Přestože byl film uveden na podzim roku 2015, Prior nadále pracuje na financování vysílání dokumentu na celosvětových projekcích; s cílem zvýšit povědomí; vzdělávat lékařskou profesi prostřednictvím své neziskové organizace Nadace Blue Ribbon; a obhajovat pacienty.
"Myslím, že mě překvapilo, že jsme se rozhodli natočit film, ale často mám pocit, že provozuji sociální služby." agentura s počtem lidí, kteří volají nebo píšou e -maily a kteří zoufale hledají pomoc a nemají se kam obrátit, “říká řekl. "Každý den nebo dva dostanete zprávu, která vás zastaví." Během několika let se z nich stanou tisíce. “
Pro rodinu Davis/Dafoe se jejich životy také zasvětily hledání, aby našli lék na Whitney. Ron Davis, vědec, který získal ocenění za účast v projektu Human Genome Project, stojí v čele Nadace otevřené medicíny, kde úzce spolupracuje s vědci (včetně tří laureátů Nobelovy ceny) na výzkumu nemoci s cílem nalézt léčbu nebo lék.
Více: Nové řešení bolesti nervů vyvolané chemoterapií?
"Je pozoruhodné, jak zákeřná je tato nemoc," řekl řekl ve finanční sbírce koncem léta 2015 ve svém domě. "Protože lidé, kteří to mají, nevypadají nemocní, takže jim nikdo nevěří."
Měl jsem tu čest cestovat po laboratoři, kde Davis pracuje, setkat se s výzkumníky a vědci, jako je Crosby, a otevřeně mluvit o jejich frustraci při získávání finančních prostředků na podporu jejich práce. Někteří vědci v současné době dobrovolně pracují.
Národní instituty zdraví v současné době vynakládá asi 5 milionů dolarů ročně na výzkum ME, přibližně stejnou částku, kterou utratí za plešatost mužského typu. ME ovlivňuje odhadem jeden milion Američanů, ale přibližně 85 procent lidí by mohlo mít to a nebýt diagnostikován Podle CDC.
Janet Dafoe pozastavila svou kariéru, aby se mohla starat o 32letou Whitney na plný úvazek. Sledovat ji, jak si plnila úkoly přímé a nepřímé péče po dobu 24 hodin, bylo pokorné. "Jsem tam a dívám se na svého úžasného syna," řekla nedávno po telefonu. "A já se na něj jen dívám, protože vím, že existují lidé, kteří si myslí, že to není pravda." Je to jako kdyby někoho někdo přejel po ulici, rozbil na kusy a krvácel, pak by někdo řekl, že nic takového jako auta neexistuje. “
Původně publikováno v květnu 2016. Aktualizováno v dubnu 2017.
