Години наред Уейн Браун натрупва много тегло, развива припадък и става толкова уморен, че може да работи само няколко дни в седмицата. Беше насочен към специалисти, само за да му каже, че е хипохондрик. Тогава на хипофизата му е открит тумор - той е имал рядко заболяване, наречено акромегалия. Сега той е написал книга и е създал онлайн група за поддръжка. Ето нашите въпроси и отговори с Браун, автор на Сам в моята Вселена: Борба със сираче в несимпатичен свят.
Акромегалията боли физически и емоционално
Тя знае: След като сте преживели акромегалия от първа ръка, можете ли да обясните какво е заболяването?
Уейн Браун: Медицинският отговор е, че акромегалията е свръхпроизводство на растежен хормон, който, оставен без контрол, може да причини тежки медицински проблеми, включително драстично съкратен живот. Търпеливата реалност? Акромегалията е заболяване, което засяга целия човек. Разбира се, има физически проблеми като силна болка в ставите, проблеми с теглото, изпотяване и полипи, само за да назовем само няколко. Акромегалията също допринася много за психологическото благосъстояние на пациента. Много пациенти се справят с екстремни емоции, когато болестта не е под контрол.
Симптоми на акромегалия
SK: Бихте ли описали симптомите и колко дълго сте ги изпитвали?
WB: Докато не бях диагностициран чак през 2004 г., първият симптом, който си спомням, беше през 1994 г., когато започнах да забелязвам болката от тежък прикус. Някой сутрин щях да се събудя с чувството, че отидох на три кръга на ринга с Майк Тайсън. Напълнявах и значително, но това беше отхвърлено от хранителните навици. Баща ми умираше от рак на мозъка, така че докато се грижех за татко, ядях много бързи ястия и много преработени храни от кафенетата и прозорците. Други симптоми, които преживях, без да знам, че имам собствен тумор, расте, включително прекомерно изпотяване, ръцете и краката ми сякаш растяха, карпален тунел, преобладаващото усещане за хронично изтощение. Най -лошите за мен обаче бяха емоционалните проблеми. Имах чувството, че нямам контрол над нрава си и това, което ще ме затрудни.
Управление на акромегалията
SK: Къде сте сега по отношение на здравето си?
WB: Оперирах се през май 2005 г. и туморът изчезна напълно за девет месеца. В момента съм на медикаментозна терапия, където получавам инжекция веднъж на 28 дни. Мисля, че в момента съм най -здравият, който съм бил, откакто започнаха да се развиват симптомите, но мисля, че това отчасти се дължи на лекарства, а по -голяма част е съзнанието за добро здраве, добър избор и страст да помагаме на другите по пътя им на диагностика и лечение.
Група за подкрепа на хора с акромегалия
SK: Защо стартирахте групата за поддръжка, Acromegaly Community Inc.?
WB: Просто търсех някой друг, с когото да говоря, който да се свърже с болките ми - истински да празнувам медицинските ми победи и да съчувствам на пораженията ми. По никакъв начин не очаквах да изградя благотворителна организация от нея, но съм изключително горд, че успяхме. Ние помагаме на хората в глобални усилия, за да сме сигурни, че никой диагностициран днес не трябва да страда от самотата и изолацията, които естествено идват от справянето с опустошенията на рядко заболяване. Всичко, което правим, се опитваме да свием кръга - да приближим пациентите до техните близки, по -отворена комуникация с техните медицински специалисти и подкрепа от фармацевтичната общност.
Не страдайте сами
SK: Какво искате хората да отнемат от вашата книга?
WB: Мисля, че тази книга е за всеки и всеки. Говорил съм с хора от различни среди, които са се отдалечили по -силно от четенето на книгата. Не само пациенти с акро и техните близки, но и [хора с] други редки заболявания, още няколко „обичайни състояния“ и дори хора, борещи се със самотата на пристрастяването. Посланието е просто: Ако сте пациент, който се занимава с медицински проблем, колкото и да се чувствате сами, има някой, който съпреживява борбата ви. Често ние като пациенти се караме да се чувстваме луди, защото никой не разбира с какво си имаме работа. Ти не си луд. Просто продължавайте да търсите и ще намерите някой, който знае изминатите мили.
Повече за акромегалията
Д -р Уилям Лудлам от Шведския медицински център обяснява симптомите и възможностите за лечение на акромегалията.
Повече за редките заболявания
Атаксията на Фридрих: историята на Абриана
Рак на гърдата при мъжете
Колин Фарел за рядката диагноза на сина си
