Умората, болката, промените в настроението и проблемите с концентрацията са по -често симптоми на натоварен, забързан живот. Въпреки това, когато загубата на издръжливост и умората започнат да завладяват живота ви, правейки прости задачи като правенето на вечеря толкова болезнена, колкото бягането на маратон, може да се случи нещо повече, отколкото изглежда. Ако това звучи като вас, може да страдате от синдром на хронична умора на имунната дисфункция (CFIDS).
CFIDS, наричан още миалгичен енцефаломиелит, е опустошително и животозастрашаващо заболяване, което засяга над милион пациенти само в САЩ. С някои проучвания, показващи, че жените са до четири пъти по -склонни да се разболеят от заболяването, отколкото мъжете, CFIDS е една от най -големите заплахи за здравето на жените в страната. И докато CFIDS най -често се появява при жени на възраст между 25 и 50 години, децата и мъжете също са уязвими към болестта - което означава, че нашите братя, съпрузи, синове и дъщери също могат да бъдат засегнати.
Характеризира се с изтощителна умора, грипоподобни болки, нарушения на съня, изтощение след натоварване и когнитивна дисфункция, които продължават шест месеца или повече, без да се подобряват, CFIDS е хронично заболяване, което често остава недиагностицирано (или погрешно диагностицирано) в продължение на години. Допълнителните симптоми могат да включват сърдечни аномалии, замаяност, обриви и главоболие, както и вторични вирусни или бактериални инфекции, заразени поради отслабена имунна система.
Неуправляемите CFIDS могат да навредят на нормалния живот, правейки ежедневните задачи почти невъзможни. Още по -лошото е, че CFIDS все още е до голяма степен неразбрано състояние в очите на обществеността и медицинските общности, което прави получаването на диагноза (и след това живеенето с такава) още по -трудно. По -долу са няколко стъпки, които потенциалните пациенти, наскоро диагностицираните пациенти или приятелите и семейството на някой с CFIDS могат да предприемат, за да помогнат да живеят с тази инвалидизираща болест.
КАКВО ТРЯБВА ДА ПРАВЯ, АКО МИСЛЯ, че ИМАМ ФИДИ?
1. ВЗЕМЕТЕ ПРАВИЛНА ДИАГНОЗА
Диагнозата е ключова, когато става въпрос за CFIDS. CFIDS може да се маскира като няколко други животозастрашаващи заболявания (и обратно), включително лаймска болест на щитовидната жлеза и дори някои видове рак, така че търсенето на диагноза чрез лицензиран медицински специалист или специалист по болести е съществен. Американската асоциация CFIDS предоставя a самодиагностика като предшественик на официалната диагноза, подпомагана от лекар на техния уебсайт.
Забележка: Това не е предназначено за официално диагностициране на CFIDS или друго заболяване.
2. НАМЕРЕТЕ ПРАВИЛНИЯ ЛЕКАР
Както при всяко инвалидизиращо заболяване, само лицензиран медицински специалист може да ви помогне да лекувате и управлявате симптомите си. Намирането на лекар, специализиран в грижите и лечението на CFIDS, обаче може да бъде трудно, а работата с лекари, които са скептични или непознати за болестта, може да бъде опасна за пациентите. ProHealth, сайт, посветен на CFIDS и общностите на здравата имунна система, предлага безпристрастен поглед към различни протоколи за лечение и специалисти. Пациентите също могат да се свържат с Американската асоциация на CFIDS за помощ или справки.
Забележка: Ако няма специалисти във вашия район, много семейни лекари са готови да работят в тандем с други специалисти, за да осигурят адекватна грижа за своите пациенти. Говорете с Вашия лекар за първични грижи за начините, по които можете да координирате грижите за лечение на Вашето заболяване.
3. ОТВЕЖДАЙТЕ НА СВОЙ СТРОЙ
Физическото и емоционалното пренапрежение може да изостри CFIDS, така че корекцията на начина на живот е от съществено значение. За жените с CFIDS най -голямата пречка за пълноценен живот може да бъде отказването от обществените очаквания и вместо това да живеят на здравословно ниво, независимо от натиска да се направи друго.
„Жените, особено тези във възрастовата група, които най -често страдат от това заболяване (от 25 до 45 години), са засегнати от много очаквания какъв би трябвало да бъде животът им “, казва Лин, бивш преподавател в колежа и доктор, който се отказа от преподаването, когато стана твърде болен за работа. Тя подчертава, че за нея е важно да научи как кариерата и семейният й живот се вписват в границите на CFIDS.
Това може да означава преоценка на образа на тялото, коригиране на етапите или целите в кариерата, преразпределяне на домакинските отговорности, обсъждане в семейството за вашето физически ограничения, изоставяне на необходимостта да бъдете в крак с „други майки“ и научаване да игнорирате негативизма от приятели или семейство, които не разбират вашето болест.
4. НАМЕРЕТЕ ГРУПА ЗА ПОДДРЪЖКА
Пациентите с CFIDS често посочват изолацията и самотата като основни източници на депресия или тревожност. Докато някои области предлагат официални групи за подкрепа, много пациенти са твърде болни, за да пътуват или нямат ресурси за това.
Групите за онлайн поддръжка осигуряват необходимия контакт, подкрепа и приемане от група пациенти, които могат да разберат и да се свържат с CFIDS. Групите за подкрепа също могат да бъдат отлично място за обсъждане на лекари, възможности за лечение и съвети за живеене с болестта. Ето три групи за подкрепа на CFIDS, които да проверите.
Група за подкрепа на хроничната умора на Daily Strength
Онлайн група за поддръжка на ProHealth
Американската асоциация на CFIDS
Пациентите могат да използват тези ресурси като инструменти, за да бъдат проактивни по отношение на заболяването си. Поради зашеметяващото количество дезинформация относно CFIDS, знанието е сила, когато става въпрос за лечение, промени в начина на живот и справяне със социалните стигми. Ако сте твърде изтощени от симптомите си, за да събирате информация самостоятелно, намерете близък член на семейството, приятел или друг адвокат на пациент, който да ви помогне.
5. ИЗСЛЕДВАЙТЕ ВСИЧКИ ОПЦИИ НА ЛЕЧЕНИЕ
Въпреки че на този етап няма лечение за CFIDS, има възможности за лечение и промени в начина на живот, които могат да облекчат симптомите. Диета, хранене, лекарства с рецепта, ограничаване на упражненията и физическите натоварвания, управление на болката техники и лечения за имунна подкрепа могат да бъдат полезни за пациентите, но няма универсален за всички лечение. Пациентите и лекарите трябва да работят заедно за всеки отделен случай.
Пациентите с CFIDS също трябва да предприемат мерки, за да бъдат в крак с новите изследвания - до съвсем наскоро се смяташе, че упражненията са ефективен начин за пациентите да се борят с умората. Нови изследвания обаче показват, че допълнителното физическо натоварване може не само да влоши симптомите, но и да ускори прогресията на заболяването. Като пациент, знанието е най -големият инструмент за лечение, който можете да използвате.
6. ПРИСЪЕДИНЯВАЙТЕ се В ЗАЩОТВАНЕТО НА ПАЦИЕНТА
CFIDS все още се бори ежедневно за признаване, разбиране и ресурси за намиране на лек. Кампанията за по -добра осведоменост и възможности за лечение са задължителни за пациентите, приятелите и семейството. За начини да се включите във вашия район, свържете се с Американската асоциация на CFIDS.
Пациентите и адвокатите могат също да участват в Деня на осведоменост относно CFIDS, 12 май 2008 г., който ще включва Петия годишен ден на виртуалното лоби, който позволява на пациентите и техните поддръжници да се свържат с Конгреса, американския здравен секретар и CDC, за да лобират за по -добра информираност и пациент грижи. Посетете CFIDS Alert Digest за да започнете.
