е месец на информираност за рака на гърдата, любимото ми време от годината, когато трябва да сме наясно с циците си! О, и рак. глупости. В този епизод от Вино и гин, разговарях с Марни Шуленбург и нейния съпруг Зак Робидас. Марни и Зак станаха родители за първи път през декември 2019 г. И тогава удари 2020 г. В това, което може да се опише само като най-лошата година досега, Марни беше диагностицирана с възпалителен рак на гърдата, стадий 4, метастатичен.
Тъй като има връзка между рак на гърдата и алкохол, и като a самата оцеляла от рак на гърдата, решихме да изоставим виното и просто да поговорим с оцелелите от рак на гърдата на новодиагностицираните за най-добрите и най-лошите страни от рак на гърдата. И Зак. Е, и той беше там. А ролята му всъщност е доста важна. Приятелите и семейството са най-добрата система за подкрепа, когато преминавате през рак. Те са като човешки сутиени. И Зак, той предпочита термина „mansiere“. Измисли, знам. Но това стана той, когато жена му беше диагностицирана с тази рядка форма на рак на гърдата, веднага след като роди бебе, и в същото време целият свят навлизаше в пандемия.
Бебе, рак на гърдата и глобална пандемия
Когато Марни започна да изпитва болка в лявата гърда, лекарите първоначално го диагностицираха като мастит - често срещана инфекция за жени, които кърмят. Дълго време беше на антибиотици, но без резултат. И тъй като бяхме в глобално блокиране, тя основно трябваше да вижда лекари по видео чат. Накрая, след няколко месеца, в които нищо не работи, тя най-накрая беше диагностицирана с възпалителен рак на гърдата (или IBC) - което е често се диагностицира погрешно поради това колко рядко е.
Те научиха, че това е етап 4, метастатичен и тройно отрицателен, най-агресивната форма на рак. Какво направиха? Изплака. И се разплака. Както прави единият. Вероятно това е едно от най-шокиращите неща, които можете да чуете и всъщност сте склонни да не чувате нищо друго, след като ви каже такъв тип информация.
Най-лошите неща, които можете да кажете на някой с рак на гърдата
Когато Марни и Зак започнаха да казват на приятели и членове на семейството, те получиха излияние на подкрепа. Но както преживях през 2014 г., когато бях диагностициран, понякога хората не знаят какво да кажат. Те просто искат да опитат и да предложат комфорт и може да бъде малко неудобно. Ден след като ми поставиха диагнозата, една добра приятелка с най-вълнувания си глас каза: „О, страхотно! Можете да вземете нов багажник.” хм Не, не е готино. Харесвам моята стойка. Зак сподели, че двамата с Марни имат приятел, който в опит да ги утеши, сравнява рака на гърдата на Марни със собствената си раздяла. И това всъщност ги утеши, заради случайния хумор, който се получи.
Най-добрите неща, които да кажете на някой с рак на гърдата
Така какво казвате на приятел или любим човек, когато са диагностицирани? Не можете да кажете нищо, просто да сте там, да се мотаете и да признаете колко е трудно, е достатъчно успокояващо. Марни разкри, че нейният учител по пренатална йога е този, който й е казал най-подкрепящото нещо. Тя оставяше храна, така че не трябваше да се тревожат за готвене. И тя каза: „На какво трябва да дадете глас, че не сте успели?“ Зак разкри това, когато тя каза, че и двамата са плакали.
Когато става дума за рак, смехът е най-доброто лекарство
Зак разкрива, че те се смеят добре и плачат почти всеки ден. Всъщност той си спомня момента, в който Марни му каза, че има рак. Първата му мисъл беше: „О, не, Алекса“. Ела пак? Оказва се, че Марни и Зак са обсъждали дали да доведат Дигиталният асистент на Amazon, Alexa в къщата им, което и направиха онзи ден. И Зак се чувстваше толкова зле, че бедната Алекса беше настанена в къщата за рак. Не се притеснявайте, Алекса, вие ще бъдете дигитален асистент за гърдите завинаги.
Снимки на цици
Това снимка на цици ли е или просто се радваш да ме видиш? Какво? Така Марни и аз научихме, че когато ви диагностицират рак на гърдата, правите много снимки на циците си. За мен лявата ми ципа изгори доста лошо по време на облъчване - и исках да го запомня?! Каквото и да е, имах рак, остави ме на мира. Разбира се, на следващия ден Apple имаше прекъсване на сигурността, така че се притесних, че моята много, много кафява снимка на циците сега плува в публичния етер. Опа!
За Марни тя си спомня, че един ден случайно е изпратила снимка на гърдите си на баща си. Неудобно. Здравей татко. татко? татко? „Тук ли си, татко, аз съм, циката на Марни.“
Как ракът променя интимността и взаимоотношенията
Марни сподели, че интимността леко се е променила в това, ракът никога не е там за тях. Зак казва, че трябва да си напомнят да се разделят. Той трябва да изключи медицинския си мозък в тези интимни моменти. "Нищо няма да убие настроението повече от медицински преглед."
„Някои от единствените моменти, които забравям (че имам рак), са, когато сме в състояние да бъдем интимни.“ Всъщност Марни разкри, че за тях емоционалната близост е станала по-дълбока. „Едно от най-големите неща, които направихме един за друг, беше просто прегръдка и ридание.
Факти за възпалителен рак на гърдата
Що се отнася до това, което Марни е научила, че иска хората да знаят за възпалителен рак на гърдата. Ето ни:
1. Възпалителен рак на гърдата съставлява около 1-5 процента от всички видове рак на гърдата, според Американско дружество за борба с рака.
2. IBC обикновено се появява при по-млади жени (под 40-годишна възраст).
3. IBC получава много малък процент от финансирането за научни изследвания
4. Има лечения, но няма лек за IBC...
5. За повече информация и подкрепа относно възпалителен рак на гърдата - и начини да се помогне на пациентите и техните семейства - вижте Мрежовата фондация IBC.
Бъдете свой собствен защитник, ако нещо не ви е наред, намерете лекари, хора, които ще ви изслушат и ще ви помогнат да разберете какво се случва.
Попитах Марни и Зак коя е тяхната тематична песен за нейните цици в момента? „Трябва да бъде, Ще оцелея“, бързо отговори Зак. И тогава те го изпяха, и имам предвид наистина го изпяха, от дъното на циците си. (Мъжете също имат гърди!). „Marnie and the Mansiere“ може би просто е най-добрата група за рак на гърдата, която някога ще чуете.
