Всички сме чували поговорката „Животът може да се промени с миг на око“. Но за това семейство животът им наистина го направи.
Лорелей, обикновено 5-годишно момиче, изглежда имаше грип. Когато симптомите й се подобриха и тя се оправи достатъчно, за да се върне на училище, родителите й не мислеха за това. Никой не знаеше, че това не е просто редовно сезонно заболяване.
Когато един ден Лорелей се прибра от училище, тя знаеше, че нещо не е наред. Баща й Бодо Хьонен си спомня: „Тя започна да се оплаква, че лявата й ръка е изтръпнала и часове по -късно се озова в отделението за интензивно лечение.“ Тя симптомите прогресираха много бързо от момента, в който ръката й започна да се чувства изтръпнала и докато пристигне в болницата, тя се мъчеше да дишай.
| Повече ▼: Какво е да прекараш периода си в инвалидна количка
След часове, прекарани в интензивното отделение, Лорелей беше диагностицирана с рядко състояние, което засяга нервната система система - остър отпуснат миелит - който може да бъде резултат от различни причини, включително вирусни инфекции.
Бодо и Хедър Хоенен, родителите на Лорелей, провериха състоянието й в Google веднага щом получиха новината.
„Проучих за това и повечето от децата, които го имаха, бяха в Калифорния. Видях, че повечето от децата все още бяха на респиратори година по -късно и си помислих, че това е всичко “, казва Бодо Хоенен Тя знае. С течение на времето по -голямата част от движението на Лорелей започна да се връща, тъй като подуването в гръбнака и мозъка й спадна, но лявата й ръка остана напълно парализирана.
Въпреки че това беше опустошителна новина, Лорелей и баща й още нямаше да се откажат.
Хоенън намери човек, живеещ с парализа, който след няколко месеца използване на екзоскелет успя да възвърне част от мускулното си движение. След това той започна да изследва екзоскелети с надеждата, че това може да помогне на Лорелей, но повечето от тези, които откри, струват хиляди долари.
След това Лорелей и Хоенен решават да създадат свой собствен екзоскелет с помощта на някои видеоклипове в YouTube и няколко мили хора. „Всичко беше предизвикателство. Нямаше откъде да започнем. Искахме да изградим екзоскелет, но не знаехме как “, казва Хоенън. Те се обърнаха към експерти, за да помогнат при картографирането на изображения и други области на проекта.
| Повече ▼: Защо моето увреждане засили връзката ми с майка ми
„Най -голямото предизвикателство беше опитът да се вземат мускулни сигнали. Ръката на Лорелей е била 98 % повредена и сигналът само засилва сърдечния й ритъм. Когато беше в басейна, видяхме, че може да движи ръката си на около 2 до 3 градуса, така че знаехме, че е останало известно движение “, казва Хоенън.
След като научиха много за машините и разпознаването на модели, те успяха да създадат роботизирана ръка, която да улавя и най -малкия сигнал. „Причината да направим това е, защото винаги мислим за проблемите като за възможности за решаване. Нямахме очаквания, че ще работи, но искахме да направим нещо с ръката й “, обяснява Хоенън.
След като роботизираната ръка беше завършена, на Лорелей бяха необходими само около три месеца, за да може отново да използва лявата си ръка. Тя беше толкова развълнувана, когато откри, че може да го премести отново - тя показваше новите си мускули на родителите си веднага щом видя, че може да ги раздвижи.
„Очаквахме да се провалим, но се надявахме“, казва Хоенън.
По време на целия проект Лорелей активно мислеше как да реши проблема и баща й казва, че това е най -добрата част от създаването на ръката.
Хоенън и Лорелей помагат на много родители, чиито деца са в подобни ситуации. Много родители са се обърнали към тях за помощ и те са решили да споделят проекта си със света. Те са помогнали на много хора, живеещи с увреждания и парализа и ни научиха какво може да се случи, когато не се откажете.
Като част от тези усилия, Hoenen и Lorelai ще бъдат представени лектори, които ще разкажат своята история на втория годишен годишен план Какво е поправката? конференция (#WTFix) през май. WTFix е движение и събитие, започнало през 2017 г., за да помогне на здравната индустрия да се учи от истински пациенти. Докато повечето конференции за здравеопазване се фокусират върху вътрешни хора от индустрията, които си говорят, какво е поправката? подчертава реални хора, като Хоенън и Лорелай, с реални истории за преодоляване на предизвикателствата в здравеопазването и стимулиране на промяната в системата. Можете да се включите безплатно в речта на Hoenen и Lorelai на 17 май 2018 г.
