В мразовит ден през зимата на 2013 г. напуснах кабинета на лекаря си в сълзи за трети път от толкова много месеци. В мъгла, която стана твърде позната през последните седмици и месеци, аз се обадих на майка си, докато се връщах към апартамента си-смешно надценена пешеходна разходка на четвъртия етаж в Горния източен край. Тя вдигна на първия звънец.
"Какво каза докторът?"
"Нищо! Пълни глупости! Същото като обикновено! ” Изкрещях в телефона си, когато шлюзовете се отвориха и започнах грозно да плача. (Ако има нещо, което най -много ми липсва в Ню Йорк, то е, че никой не ви хвърля втори поглед, когато имате обществена криза.)
Откакто започнах да проявявам симптоми на това, което сега знаем лупус, моят лекар за първична медицинска помощ и аз бяхме изпаднали в модел. Бих се обадил или насрочил среща и подробно описал симптомите си. Няма два еднакви случая на лупус, но най -изразените ми симптоми бяха изключителна умора, висока температура, болки в ставите и фоточувствителност. Подобно на часовниковия механизъм, моят лекар ще назначи възможно най -елементарната кръвна картина и няколко дни по -късно тя щеше обадете се, за да ми кажете, че всичко изглежда добре и симптомите ми най -вероятно са свързани с тревожност и стрес.
Повече ▼: Най -трудната част от лупуса беше да не знае какво представлява
Аз не съм медицински експерт - глупаво оставих тази роля в ръцете на моя лекар. Чувал съм за лупус, но не знаех нищо за него болест. Предположих, че ако основната ми кръвна работа се нормализира, тя трябва да е права. В края на краищата бях по -стресиран от обикновено и винаги бях прозрачен относно борбите си с ПТСР и тревожно разстройство. Не бях съвсем сигурен как тревожността може да причини треската ми често да скочи до 104 градуса, но за пореден път се доверих, че лекарят ми знае най -добре.
Зимата се превърна в пролет и симптомите ми само се засилиха. През уикендите спах до 16 часа наведнъж и се събуждах, чувствайки се бодър и изтощен. Приятелите ми бяха разбираемо развълнувани да видят слънцето да изгрява и се насочиха към Сентръл парк на тълпи. Останах на закрито, защото слънцето предизвика кожните ми обриви. Освен че бях физически болен, в резултат на болестта се чувствах изолиран и самотен. Назначих среща с нов лекар, надявайки се тя да приеме по -сериозно симптомите ми.
Предупреждение за спойлер: Отговорът на новия ми лекар беше почти идентичен с този на бившия ми лекар. Оказа се, че консенсусът е, че болестта е изцяло в главата ми - треска, обриви и всичко останало. Не знаех къде другаде да се обърна, затова се опитах да приема, че това ниво на умора и физическа болка ще бъде моето ново нормално.
Повече ▼:Защо се отваря олимпийски златен медалист за живота с лупус
В началото на 2015 г. напуснах корпоративната си работа в Ню Йорк и се преместих в Сиатъл, за да се съсредоточа върху писателска кариера на пълен работен ден. Открих нов лекар за първична помощ и по време на първоначалната ни среща й разказах за симптомите си. Бях предпазливо оптимистичен, че тя ще ме приеме на сериозно. Насочете стандартната кръвна работа. Насочете триумфалните декларации, че нищо не е наред, и напомнянията, че имам проблеми с психичното здраве.
Чувствах се победен и унижен. Винаги съм смятал, че лекарите трябва да са на моя страна, за да помогнат да се разберат симптомите и да се формира план за лечение, за да се подобри физическото ми здраве, когато е необходимо.
Поглеждайки назад, едно от нещата, които ме ядосват, е, че лекарите ми използваха моя ПТСР и тревожно разстройство срещу мен. За тях това беше може би удобно извинение да ме изпратят на път, вместо да свърша някаква допълнителна работа. За мен това се равняваше на газлайтинг. Започнах да се питам дали дори не съм наистина болен или всичко е просто в главата ми, както ми беше казано.
Повече ▼:Какво трябва да знаят жените за лупус
Научих се да живея с нелекуван лупус, въпреки че признах, че не бях особено приятен човек да съм наоколо. Бях прекарал 15 години от живота си, за да бъда професионален танцьор на балет, така че научих няколко неща как да преодолея непоносимата физическа болка. Но когато симптомите ми се влошиха отново през лятото на 2017 г., направо се стремях да получа диагноза.
Майка ми и аз прекарахме часове в изследване на симптомите ми, така че при следващата ми среща да дойда подготвена със списък на болестите, за които трябва да се тествам. Автоимунни заболявания протичат в семейството ми и когато започнах да чета за лупус, имах чувството, че някой спретнато е написал списък с симптомите ми.
Научих също, че лупусът и други автоимунни заболявания не се проявяват в основната кръвна работа, затова казах на лекаря си, че имам нужда от антиядрени антитела тест, за да се определи дали лупусът е възможен виновник за симптомите ми.
„Наистина не мисля, че това е добра идея“, каза ми тя с ужасяващо спокоен глас. „Ако тестът се окаже отрицателен, няма да можете да приемете, че физически нищо не е наред. Това само ще влоши тревожността ви. Мразя да се случи това. "
Това не мина добре.
„Защо дори стана лекар, ако не искаш да свършиш работата?“ Попитах. Не чаках отговор и вместо това се отправих към рецепцията, където помолих за среща с медицинския директор на кабинета. По чудо успях да получа място в рамките на следващия месец. Най -сетне намерих лекар, който слушаше. Когато моят ANA тест се оказа положителен, продължихме напред с лабораторните и образни тестове, за да потвърдим, че наистина имам лупус.
Какво е лупус?
„Лупусът е автоимунно състояние, което засяга ставите, кожата, бъбреците, сърцето, белите дробове, кръвоносните съдове и мозъка. Честите първоначални и хронични оплаквания включват треска, неразположение, болки в ставите, мускулни болки и умора “, д -р Александър Шихман, ревматолог и основател на Институт за специализирана медицина, разказва Тя знае.
Причината за лупус остава неясна, но се смята, че включва комбинация от генетика и фактори на околната среда. „Жените в детеродна възраст са засегнати около девет пъти по -често от мъжете“, казва Шикман. „Въпреки че най -често започва на възраст между 15 и 45 години, може да бъде засегната широк диапазон от възрасти.“
Шикман обяснява, че това са най -честите симптоми, на които трябва да обърнете внимание:
- До 70 % от хората с лупус имат някои кожни симптоми. Някои показват дебели, червени люспести петна по кожата или класическия маларичен обрив (или пеперуден обрив)
- Фоточувствителност (излагането на ултравиолетова светлина причинява обрив)
- Болките в ставите в малките стави на ръката и китката обикновено са засегнати, въпреки че всички стави са изложени на риск
- Често главоболие
- Язви в устата и носа
- Мускулни болки
- Лоша циркулация на пръстите и ръцете
- Умора
- Загуба на апетит
След като бях диагностициран, бях насочен към автоимунен специалист и специалист по хронична болка и в момента съм на лекарства с рецепта, които значително облекчават симптомите ми. Аз също да се лекуват с акупунктура, медицински масажи и установих фитнес режим с моите лекари. Все още изпитвам пристъпи, но качеството ми на живот се подобри значително през месеците, откакто бях диагностициран.
Ако мислите, че имате лупус или друго хронично заболяване, намерете лекар, който ще приеме сериозно вас и вашите симптоми - обещавам, че те са там. Въпреки че не трябваше да се налага да се бия с лекари в продължение на години, просто за да направя ANA тест, най -голямото ми съжаление е, че не се застъпих категорично за себе си през 2013 г.
Познаваме телата си по -добре от всеки друг и когато лекарите ни изпращат на път с декларацията, че сме добре, не забравяйте, че те не са тези, които трябва да живеят с ежедневната болка - ние сме.
