Когато казах на приятелите си по -рано този месец, че съм планирал пътуване, за да отида да посетя моя приятел, който е болен, започнах да го виждам като начин за разпространение на осведоменост за него болест. Обичайният отговор на „Отивам в къща на стар приятел, който е тежко болен“ е някаква форма на обнадеждаващото „Дай им най -доброто от себе си“. Направих крачка напред и нарочно казах: „Не мога, наистина. Няма да мога да го видя. "
Отговорът им винаги е бил: „Но аз мислех, че каза, че има само синдром на хронична умора?“
Откакто открих моята приятелка Уитни Дейфо се разболя тежко, след като видях негова снимка натоварен в линейка във Facebook, не съм останал без моменти да мисля същото. Трябваше да науча отново всичко, което мислех за неговата болест, миалгичен енцефаломиелит, включително как да го нарека. Като писател изследването се превърна в страст за повишаване на осведомеността и за поглъщане в общност от забравено население.
Повече ▼: Как една грешна диагноза почти съсипа живота ми
Научих, че ME е хронично, дегенеративно невроимунно заболяване, което има сериозни имунни и сърдечно -съдови аномалии. Болестта грабва жизненоважния живот на пациентите на ниво заболявания като МС, СПИН, митохондриални заболявания и рак. „Неумолимата болка, когнитивното увреждане и изтощението на ME често са буквално неизразими“, според Национален алианс за миалгичен енцефаломиелит. „В повечето случаи ME удари сравнително бързо (в рамките на часове, дни, седмици). Веднъж активни и продуктивни деца и възрастни внезапно са лишени от жизненост, с увреждания, вариращи от напълно приковани до леглото донякъде функционален. " Отличителният белег на МЕ е невроимунно изтощение след натоварване (влошаване на заболяването дори при незначително усилие). Изтъкнатите симптоми включват прострация, тежка мускулна и/или ставна болка и тежка когнитивна дисфункция (измерена като загуба до 50 IQ точки). Важното е, че всеки може да го получи по всяко време, често трае цял живот, няма лек и понякога убива.
Моето пътуване към това да стана адвокат започна с разговор с Джанет Дефо, майката на Уитни. Познавах Уитни за кратко преди повече от десетилетие, но в крайна сметка разговаряхме с часове. През следващите два месеца установих връзки и дори приятели в общността от пациенти, семейства и учени, които усърдно изучават МЕН, за да намерят лек.
„Чувал съм пациентите да казват, че умората просто не улавя какво е това“, казва Лоръл Кросби, който работи с бащата на Уитни, Рон Дейвис, в Станфордския геномен технологичен център от 2007 г. „Всъщност никоя от думите не е така. Изцедени, изтощени, изтрити... нищо от това не работи, защото хората имат присъщо разбиране за това Почивка ще обърне условието. "
Много пациенти искат името „синдром на хроничната умора“ да изчезне напълно, казвайки, че това е все едно да наречете късните стадии на рак на стомаха хронична коремна болка. Светът Здраве Организацията винаги е наричала болестта изключително МЕН, но през 1988 г. Центровете за контрол и превенция на заболяванията променят името в САЩ на CFS.
Няма лечение или одобрено от FDA лечение за ME. Това, което мнозина не знаят, е, че понякога е смъртоносно. Проучване на Леонард Джейсън установи, че средната възраст на смърт за рак при популацията е 72, но за неговата извадка от пациенти с МЕ, това е 48. Средната възраст при смърт от сърдечна недостатъчност е 83, в сравнение с 59 при пациенти с МЕ, които умират от сърдечна недостатъчност. И накрая, най-сърцераздирателната статистика, за която малцина знаят или говорят: Средната възраст на самоиндуцирана смърт сред пациентите с МЕ е 39, в сравнение със средната за страната 48. Анекдотични доказателства категорично показват, че пациентите с МЕ като цяло умират много по -млади от общото население, но като в повечето области на изследванията на МЕ липсват проучвания поради федералното правителство, което игнорира болестта от десетилетия.
„Блестящ лекар, когото познавах, беше един от най -добрите служители на общественото здраве в кризата със СПИН в разгара си“, казва Джъстин Райли, който има както лаймска болест, така и аз. „Той ми каза:„ CDC направи същото със пациентите със СПИН като вас: те поставиха най -лошите си хора върху него и го игнорираха възможно най -дълго. Но след това хората започнаха да умират ужасно много в големи количества и вече не беше възможно да се игнорира. За ваше съжаление, смъртта ви няма да бъде толкова ужасна или бърза.
Райли е старши продуцент на документалния филм за ME Забравена чума, който Райън Приор написа, съвместно режисира и продуцира. Попитах Приор какво го изненада най -много при правенето на документален филм за МЕН. „Това, което продължава да ме изненадва, е колко често е това заболяване, колко тежко е страданието и колко дълбока е дисфункцията, тъй като медицинската система не е в състояние да се справи с проблема“, казва Приор. „Много от тях са инвалиди в продължение на десетилетия.“ Въпреки че филмът е пуснат през есента на 2015 г., Prior продължава да работи за финансиране за излъчване на документалния филм в световни прожекции; за повишаване на осведомеността; да обучава медицинската професия чрез своята организация с нестопанска цел, Фондация „Синя лента“; и да се застъпва за пациентите.
„Мисля, че бях изненадан, че сме се заели да правим филм, но често имам чувството, че управлявам социални услуги агенция с броя на хората, които се обаждат или изпращат имейли, които отчаяно търсят помощ и нямат къде да се обърнат “, каза той казах. „Всеки ден или два получавате съобщение, което просто ви спира в следите. В рамките на няколко години това става хиляди. "
За семейство Дейвис/Дефо животът им също е посветен на търсене на лек за Уитни. Рон Дейвис, учен, спечелил награди за участието си в проекта за човешки геном, оглавява фондация „Отворена медицина“, където работи в тясно сътрудничество с учени (включително трима Нобелови лауреати), за да изследва болестта, за да намери лечение или a лек.
Повече ▼: Ново решение за нервна болка, предизвикана от химиотерапия?
„Забележително е колко коварно е това заболяване“, каза той каза при набиране на средства в дома си в края на лятото на 2015 г. "Защото хората, които го имат, не изглеждат болни, така че никой не им вярва."
Имах привилегията да обиколя лабораторията, в която Дейвис работи, да се срещам с изследователи и учени като Кросби и да говоря открито за разочарованията си от набирането на средства за подпомагане на тяхната работа. Някои от учените в момента доброволно си отделят часовете.
Националните здравни институти в момента харчи около 5 милиона долара годишно за проучване на мен, приблизително същата сума, която харчат за оплешивяване по мъжки модел. Аз засяга приблизително един милион американци, но приблизително 85 процента от хората биха могли да го има и да не бъде диагностициран Според CDC.
Джанет Дефо спира кариерата си, за да се грижи за 32-годишната Уитни на пълен работен ден. Да я гледам как изпълнява задълженията си за изпълнение на задачите на пряка и непряка грижа за 24-часов период беше унизително. „Тук съм и гледам невероятния си син“, каза тя наскоро по телефона. „И аз само го гледам, знаейки, че има хора, които смятат, че това не е истинско. Все едно някой да бъде прегазен на улицата, разбит на парчета и кървящ, тогава някой казва, че няма такова нещо като колите. "
Първоначално публикувано през май 2016 г. Актуализирано през април 2017 г.
