اجعل كل نفس مهمًا. إنها مقولة جميلة صُنعت في وشم أنيق ، لذا فلا عجب أن صورة معصم ديان ريتشيرت أصبحت فيروسية. لكن ، هذا الوشم أكثر من مجرد تذكير ، إنه أمر تقريبًا. لأنها ، كما ترى ، تعاني من أ مرض هذا حرفيا يسلب أنفاسها ، ومعها - حياتها.
قبل عام بدأت ديان بملاحظة ضيق في التنفس وسعال مزمن وشعور ثقيل في صدرها ، لكنها تجاهلت الأمر كواحد من تلك الأشياء التي تحدث مع تقدمك في السن. في النهاية ، كانت قلقة بما يكفي لرؤية طبيب ، قام بتشخيص إصابتها بالتهاب الشعب الهوائية وأرسلها في طريقها. لم يتحسن التهاب الشعب الهوائية أبدًا ، ولكن حتى بعد العديد من الأطباء والأشعة السينية على الصدر ، لم تكتشف طبيبة الرئة المصدر الحقيقي لمشكلاتها إلا بعد أن استمعت إلى رئتيها.
قال لها "تبدو رئتيك مثل الفيلكرو". كان الاستماع إلى رئتيها باستخدام سماعة الطبيب بمثابة اختبار بسيط ، ومع ذلك لم يكتشفه أي من أطبائها الآخرين لأن معظمهم لم يتم تدريبهم على البحث عنه.
مثل 140 ألف أمريكي آخر ، تعاني ديان البالغة من العمر 46 عامًا من تليف رئوي.
إذا لم تكن قد سمعت من قبل عن التليف الرئوي ، فأنت لست الوحيد. على الرغم من قتل حوالي 40 ألف شخص سنويًا - أكثر من سرطان الثدي - لا أحد يعرف أي شيء تقريبًا عن هذا المرض. هذا يتضاعف للمجتمع الطبي. لا يقتصر الأمر على التشخيص الخاطئ في كثير من الأحيان ولكن أيضًا في معظم الحالات لا أحد يعرف حتى أسبابه في المقام الأول. في حين أن العلاج الإشعاعي ، والتعرض لبعض المواد الكيميائية وبعض الأدوية يمكن أن يسبب ذلك ، فسيكون غالبية التشخيصات هي التليف الرئوي مجهول السبب (IPF) - تحدث طبيًا عن "ليس لدينا أي فكرة عما حدث. "
والأسوأ من عدم معرفة كيفية حدوثه هو عدم معرفة كيفية إصلاحه. يمكن أن يتوقع معظم المرضى أن يعيشوا من ثلاث إلى خمس سنوات بعد تشخيصهم وفي حين أن هناك بعض العلاجات لتمديد ذلك الوقت ، في الوقت الحالي لا يوجد علاج - حقيقة محزنة تعلمتها ديان أثناء مشاهدة والدتها تموت بسبب المرض لعدة سنوات منذ. (يُعتقد أن هناك بعض المكونات الجينية ، على الرغم من عدم فهم كيفية عملها بعد.)
اجعل كل نفس مهمًا
تطور مرضها بشكل أسرع من غيره وسرعان ما أخبرها الطبيب أنها بحاجة إلى عملية زرع رئتين. في البداية ، كانت تؤيد ذلك تمامًا ، كما تقول ، لكنها بدأت بعد ذلك في البحث عن عمليات زرع الرئة: ما هو البقاء على قيد الحياة الأسعار ، وكيف يعيش الأشخاص أثناء وجودهم في قائمة الانتظار ، وعدد الأشخاص الموجودين في قائمة الانتظار يحصلون بالفعل رئتين. لم يكن ذلك مطمئنا.
"إذا كنت مدرجًا في القائمة ، فعليك البقاء في غضون ساعتين من المستشفى في جميع الأوقات ، لكن عائلتي على بعد أكثر من ساعتين ، كل ما أريد القيام به هو أكثر من ساعتين" ، كما تقول. "يموت الكثير من الناس في المستشفى وهم ينتظرون فقط ، معلقين آمالهم في أنه بعد الزرع سوف يفعلون ما يريدون ، لكن لا يمكنني العيش على هذا النحو."
وبذلك ، رفضت فرصة إجراء عملية زرع وقررت أن تعيش وفقًا لشعارها الجديد: اجعل كل نفس مهمة. بالنسبة لها ، هذا يعني السفر عبر البلاد مع زوجها ، ومقابلة أصدقاء في أماكن نائية مثل كاليفورنيا وناشفيل. إنها تريد أن تظهر لزوجها عالم ديزني. ("هل تصدق أنه لم ير مركز Epcot من قبل؟!") إنها تريد أن ترى Red Rocks وبلد النبيذ. في الأساس ، تريد أن ترى أي شيء غير داخل غرفة المستشفى.
قد يأتي ذلك اليوم (رغم أنها تفضل أن تموت في المنزل) ، ولكن قبل أن يحدث ذلك ، فإنها تريد أن تتحدث عن التليف الرئوي. "يحتاج الناس إلى معرفة ذلك ، ومعرفة الأعراض ، لأنه كلما أمكن التعرف عليه في وقت مبكر كان ذلك أفضل فرصة للناس "، كما تقول ، مضيفة أن هذا المرض الغامض يحتاج بشدة إلى المزيد من أموال البحث حسنا.
هذا هو السبب في أن صورة الوشم الخاصة بها ، التي تم نشرها في الأصل للتو لأصدقاء العائلة ، أصبحت شعارًا لمرضى PF في جميع أنحاء العالم. وهذا ما تريد أن يعرفه الناس في النهاية: "لا تأخذ أي شيء كأمر مسلم به ، ولا حتى أنفاسك."
لمزيد من المعلومات حول كيفية المساعدة في زيادة الوعي ، راجع مؤسسة التليف الرئوي!
المزيد عن الصحة
التصوير المقطعي أفضل للعثور على سرطان الرئة
لماذا الأمراض التي تقتل معظم الناس تحصل على أقل المال
النجاة من السرطان: رحلة أم واحدة
