أودري نيثيري ، مثل العديد من الأطفال بعمر 6 سنوات ، تحب ذلك الرقص. ومع ذلك ، فإن قدرة الشقراء الصغيرة المحببة على الرقص لم تكن دائما مسلمة.
تعاني أودري من فقر الدم الماسي بلاكفان (DBA) ، وهي حالة نادرة ومهددة للحياة حيث لا ينتج نخاع العظم ما يكفي من خلايا الدم الحمراء. هذه الخلايا مسؤولة عن حمل الأكسجين عبر دمها. إذا لم يكن ذلك كافيًا ، فقد ولدت أيضًا بثقب في قلبها ، إلى جانب الحنك المشقوق وتوقف النمو.
"خمسون بالمائة من الأفراد مع DBA بحاجة إلى نقل دم كل ثلاثة إلى خمسة أسابيع أن تعيش "، قال والدها سكوت نيتيري ، وفقًا لـ المرآة اليومية.
ليس لأنك تعلم أنها تكافح ظروفًا طبية خطيرة: الشيء المفضل لأودري هو الرقص ، وقد قام والداها بتحميل مقاطع فيديو عن تحركاتها المعدية للجميع من خلال صفحة Facebook. موسيقاها المفضلة للرقص؟ برونو مارس وتايلور سويفت وكاتي بيري بالطبع!
أكثر:تثبت مشاركة أمي على Facebook أنه ليست كل الإعاقات مرئية
قال سكوت عن مقاطع فيديو أودري للرقص: "بمجرد أن يدرك الناس أنها مصابة بمرض يهدد حياتها ، فإنه يمس قلوبهم حقًا". لقد استمروا في تحميل المقاطع على أمل زيادة الوعي حول DBA والمال للبحث - ونأمل أن يكون العلاج يومًا ما. تشمل علاجاتها الحالية الستيرويدات القشرية وعمليات نقل الدم ، لكن هذا لا يكفي.
وكتبت العائلة على صفحة فيسبوك: "الهدف هو إيجاد علاج آمن وموثوق يومًا ما" ، مضيفة أن أي علاج حقيقي لا يزال بعيد المنال. ”نادر مرض مثل DBA ، عادة ما يكون هناك عدد قليل جدًا من الباحثين لدفع البحث إلى الأمام حقًا ".
أكثر:يموت مراهق بجسد يبلغ من العمر 100 عام عن عمر يناهز 17 عامًا ، لكنه يلهمنا جميعًا
لم يمنع ذلك الأسرة من المحاولة - وحتى ذلك الحين ، ستستمر في الرقص.
وأضاف سكوت: "إنهم يعلقون على مدى امتلائها بالحياة" ، عن كيفية إعطاء ابنته الصغيرة وجهًا لمرض غير معروف ولكنه خطير للغاية. "أعلم أن أودري تنجح في نشر الوعي حول DBA مع جميع التعليقات التي نتلقاها. هناك تقلبات ، لأن DBA هو مرض يهدد الحياة مع العديد من المشاكل. المحصلة النهائية هي أنه ليس بالأمر السهل ، لكن أودري تستحق ذلك تمامًا! "
