لم تخطط جيس ويلسون لأن تصبح منارة الأمل للآباء الآخرين الذين لديهم طفل الخوض. لكن مدونتها غير المصفاة ، يوميات أمي ، رعت مجتمعاً يكون فيه دعم بعضنا البعض لا يقل أهمية عن احتضان الفروق الدقيقة في الحياة مع التوحد. على حد تعبير ويلسون ، "أعجبني = أفهمها".
قبل خمس سنوات ، لم يكن التوحد جزءًا من عالمي. لم تكن متلازمة داون جزءًا من مفرداتي. هيك ، الزواج لم يكن على جدول الأعمال أيضًا - لكن هذه قصة مختلفة.
اليوم ، لدي زوج وثلاثة أطفال ولديّ اهتمام يغير مجرى حياتي بالكروموسومات والإعاقات الذهنية واضطرابات طيف التوحد. إنها تغير حياتي لأنني كل يوم أستغل هذه العوالم ، سواء من خلال الآباء الآخرين أو الأطفال الآخرين أو عبر الإنترنت. الكثير من الإنترنت ، لأن هذا العالم يتيح لي الاطلاع على أفكاري الداخلية ومطاردتها وأحيانًا مشاركة أفكاري الداخلية بصوت خارجي.
هذه هي الطريقة التي "قابلت بها" جيس ويلسون ، التي تدون على موقع يوميات أم وله متابعة الفيسبوك تجاوز 50000 إعجاب. لديها ابنتان الذين أسماءهم للأغراض العامة Brooke و Katie
. بروك مصاب بالتوحد (مصطلح يفضله جيس ، بامتداد تفسير التي ساعدتني في فهم سبب تعامل بعض الأشخاص مع اللغة الأولى للأشخاص). اسم زوجها المسرحي هو Luau ، مما يجعله رائعًا على الفور ، في رأيي.صوت فريد
يكتب ويلسون بملاحظة خامسة واستنكار للذات. "أعتقد أن ما يميزي [عن الكتاب الآخرين] هو شغفي للضحك على نفسي ،" يشارك ويلسون. "أنا سخيف. أنا أتصرف مثل الحمار وأجده مضحكا. هذا ، وحقيقة أنني أحب التعلم مع قرائي ، حتى لو كان ذلك يعني أن أقول... "أنت على حق ، وأنا أعتذر عن تقديمك بهذه الطريقة. أنا أقدر حقًا أنك عرضته لي من منظور مختلف. "أفعل ذلك كثيرًا".
لديها أيضًا طريقة لتذكير القراء والمشاركين على Facebook بحذر شديد ليكونوا محترمين. للنظر في أفكار الآخرين وآرائهم وتحديات الحياة. لا تهدف كتاباتها إلى إثارة الناس بطريقة مثيرة للجدل بل تهدف إلى التثقيف من خلال لمحات في الحياة الواقعية مع طفل مصاب بالتوحد.
بكلماتها ، "أكتب مدونة عن رحلتي كأم ، مع التركيز الشديد على التوحد والاحترام والكرامة الإنسانية."
التشخيص
تقول ويلسون ، التي اندفعت في البحار الصخرية مع تشخيص ابنتهما للتوحد ، إن نهجها هو وزوجها اختلفت كثيرًا ولكنها في النهاية أوصلتهما إلى نفس مكان العمل والأمل. يوضح ويلسون: "أنا زورق سريع". "بمجرد أن أتخذ قرارًا ، أتخذ منعطفًا صعبًا وأسرع نحو الوجهة الجديدة. [لوا] هي عابرة للمحيطات. يستغرق الأمر وقتًا أطول لتغيير الاتجاه. ومع ذلك ، بمجرد أن يفعل ذلك ، يكون قدماً بكامل قوته. إنها استعارة مثالية لمساراتنا المنفصلة لقبول التشخيص ".
داعية متعدد الأوجه
تقر ويلسون بأن دخولها في مجال الدعوة بدأ عندما بدأت مدونتها في عام 2008. لكنها تنظر إلى دعوتها من عدة زوايا - الخطابة والمشاركة المجتمعية والمثابرة.
هي تعلم:
ماذا تتمنى أن يفهم المزيد من الناس عن التوحد؟
يوميات أم:
- إن عدم التحدث لا يعني أنه ليس لديك ما تقوله.
- أن هناك طرقًا لا تعد ولا تحصى للتواصل والتفاعل مع الآخرين.
- عندما نتحدث عن الأشخاص المصابين بالتوحد الذين يفتقرون إلى السمات الإنسانية الأساسية مثل التعاطف والإبداع والفكاهة ، فإننا عمومًا ، نحن السكان ذوو النمط العصبي ، الافتقار إلى الخيال الضروري لفهم أن التجربة غير النمطية و / أو التعبير عن أي من هذه الفضائل أو جميعها لا يعني أنها غير موجود.
- يبدأ هذا الاهتمام المشترك بالثقة وتبدأ تلك الثقة بالاحترام.
- يمكن أن يكون التوحد هوية مصدر فخر وإعاقة تمثل جذر التحدي الكبير - في نفس الوقت.
- إن التوحد يمتد إلى أجيال وأنه عندما نتحدث كما لو أنه موجود فقط في الأطفال ، فإننا رفض بشكل فعال تجربة السكان البالغين ومحو قصصهم عن التوحد سرد.
- أن الخبراء الحقيقيين الوحيدين في التوحد هم المصابون بالتوحد.
- لقد غيرتني. وأنا ممتن إلى الأبد.
"لقد حاضر ضيفًا في دورات جامعية من فصل التعليم المبكر في كلية تعليمية محلية إلى دورة علم الأعصاب في معهد ماساتشوستس للتكنولوجيا. تحدثت في كلية الدراسات العليا بجامعة هارفارد ، وشاركت في اجتماعات مشتركة بين الإدارات في البيت الأبيض و جلست مع مستشار رئاسي للتحدث عما أعتقد أنه أكثر احتياجات مجتمعنا إلحاحًا ، "ويلسون يقول.
"لكن هذه الإدخالات في [سيرتي الذاتية] لا تجعلني مدافعًا أكثر من حقيقة أنني تحدثت إلى والدي ابنتي زملاء الدراسة في ليلة العودة إلى المدرسة أو تعهدنا بقضيتنا أمام مجلس المدرسة في مدينتنا عندما كانت خدمات التعليم الخاص الحيوية في خطر.
"لم أعد مدافعة لأنني حملت ميكروفونًا أكثر مني لأنني رفعت رأسي عالياً في أسوأ الأوقات لتشجيع فتاتي على فعل الشيء نفسه."
في حين أن صوت ويلسون يروق للكثيرين ، أحيانًا ما يواجه القارئ أو أحد صفحات فيسبوك مشكلة مع تمثيلها لمجتمع التوحد بأكمله. إنها سريعة في الإشارة إلى أن هذا ليس هدفها.
"على مر السنين ، جئت لأرى الحماقة في محاولة تمثيل مجتمع التوحد بأكمله في ضربة واحدة - مجموعة كبيرة ومتنوعة لها احتياجات متباينة لدرجة أنها في بعض الأحيان متناقضة ، "يقول ويلسون.
"بعد قولي هذا ، أنا حريص جدًا على توضيح أنني لا أتحدث نيابة عن أي شخص آخر. من المؤكد أن وجهة نظري مدعومة بالمئات والمئات من المحادثات مع الأشخاص المصابين بالتوحد وكذلك الآباء ومقدمي الرعاية والمعلمين والأطباء ، إلخ. لكن في النهاية ، لا يزال هذا مجرد وجهة نظري القائمة على الحياة مع طفلي ".
