فينولا هيوز ، التي ظهرت في المسلسل التلفزيوني الطويل مستشفى عام منذ أكثر من 30 عامًا ، تلقت مؤخرًا تشخيصًا غير عادي - لكنه لم يكن لها ؛ كان من أجل شخصيتها ، آنا ديفان.
كان التشخيص لسرطان دم نادر يسمى كثرة الحمر الحقيقية ، وهو جزء من مجموعة من سرطانات الدم النادرة المعروفة باسم الأورام النقوية التكاثرية.
قالت هيوز إن الكتاب أرادوا منح شخصيتها طابعًا تقدميًا مزمنًا مرض التي يمكنها الاستمرار في التعايش معها ، ويمكنهم معالجة قراراتها المتعلقة بالعلاج المحتمل في الوقائع المنظورة المستقبلية. أيضًا ، الكهروضوئية ليست شيئًا تلقى الكثير من الدعاية ، لذلك فهي تعمل أيضًا على زيادة الوعي بهذه الحالة بشكل فعال.
أكثر: ميليسا ريفرز تتحدث عن كيفية دعم صحة العين خلال حفل توزيع جوائز الأوسكار
من أجل التحضير للدور ، التقت هيوز بامرأة مصابة بـ PV ، والتي قالت إنها أثرت عليها شخصيًا.
قال هيوز: "طلبت مقابلة شخص مصاب به وتعرفت على مريض ملهم حقًا تم تشخيص إصابته به". هي تعلم. "لقد جاءت إلى منزلي وتحدثنا - كيف تبدو حياتها اليومية ، وكيف تبدو أعراضها. كان هذا حتى أتمكن من محاولة فهم الحالة. إنها مسؤولية عندما تحصل على قصة مثل هذه ، وأردت معرفة أفضل السبل لتصوير هذه الحالة المزمنة الآن ".
لكن هيوز تريد أن تفعل أكثر من مجرد رفع مستوى الوعي بتصويرها لشخصية مع PV - إنها تريد أن تجعل أولئك الذين يعانون من هذه الحالة وغيرها من الحالات النادرة يشعرون بالوحدة بدرجة أقل.
وأوضحت "عندما يتم تشخيص إصابتك بسرطان دم نادر أو أي مرض نادر ، يمكن أن يكون ذلك شديد العزلة". "قد لا تعرف أي شخص آخر تم تشخيصه به. إذا لم تتمكن من العثور على أي شخص آخر يتم علاجه أو لم تجده ، فيمكنك الشعور بالوحدة وعدم وجود من تشاركه معه. أشعر أن هناك الكثير مما يمكن قوله حول التواصل مع المرضى الآخرين الذين تم تشخيصهم ".
أكثر: أخيرًا - أحمر الشفاه الخاص بالشفرين والذي يلتصق بك أثناء الدورة الشهرية
د. إلين ك. قال ريتشي ، الأستاذ المساعد في الطب وعضو برنامج اللوكيميا في كلية طب وايل كورنيل بجامعة كورنيل ومستشفى نيويورك المشيخي في مدينة نيويورك ، هي تعلم أن PV يحدث في الواقع أكثر قليلاً عند الرجال ، لكن النساء المصابات بهذا المرض يواجهن تحديًا في محاولة إدارة جميع الأعراض ، خاصة النساء في سن الإنجاب.
قال ريتشي: "لديهن تحديات خاصة لأن العلاجات يمكن أن تتداخل مع توقيت الحمل والقدرة على إطالة فترة الحمل". "أيضا ، يتم تشخيص النساء في سن أصغر. نظرًا لأن الأعراض شائعة نسبيًا وحميدة - بما في ذلك الصداع والدوخة والتعرق الليلي - يكون المرضى أحيانًا بطيئين في المضي قدمًا ورؤية طبيب رعاية أولية ".
من خلال شخصيتها ، تعلمت هيوز أن أعراض الفقاع الشائع يمكن أن تنتقل بسهولة على أنها شيء شائع ، مثل الدوخة أو الصداع النصفي.
قالت هيوز: "كنساء ، من الأرجح أننا إذا كنا ندير منزلًا أو وظيفة في نفس الوقت ، فمن المرجح أن نتبرز هذه الأعراض التي لدينا". "وفي الواقع ، هذا ما تفعله شخصيتي. ما زلت أعاني من هذا الصداع. من المرجح جدًا أن تقوم النساء بذلك وليس مراجعة أحد العاملين في مجال الرعاية الصحية ".
أكثر: تعرف على مستقبل تجميد البويضات
وأوضح ريتشي أنه على الرغم من أن الفقاع الشائع موجود عادة في المرضى الأكبر سنًا ، إلا أن الأطفال والشباب يمكن أن يصابوا به أيضًا. ما بين 150.000 و 200000 شخص في الولايات المتحدة لديهم PV. مع هذه الاضطرابات (بما في ذلك MPNs الأخرى) ، ينتج جسمك الكثير من خلايا الدم ، والتهديد الأول هو تطوير جلطة دموية ، على حد قول ريتشي.
لأي شخص يتطلع إلى معرفة المزيد عن أمراض الدم النادرة مثل PV ، يوصي ريتشي بالزيارة VoicesofMPN.com. إذا تم تشخيصك بأي من MPNs ، فإنها توصي بالبحث عن أخصائي يعالج الكثير من المرضى الذين يعانون من اضطرابات الدم والتوصل إلى خطة رعاية تناسب احتياجاتك الفريدة على أفضل وجه.
