لقد سمعنا جميعًا القول المأثور ، "الحياة يمكن أن تتغير في غمضة عين." لكن بالنسبة لهذه العائلة ، كانت حياتهم فعلاً.
يبدو أن لوريلي ، وهي فتاة عادية تبلغ من العمر 5 سنوات ، مصابة بالأنفلونزا. عندما تحسنت أعراضها وأصبحت في حالة جيدة بما يكفي للعودة إلى المدرسة ، لم يفكر والداها في ذلك. لم يكن أحد يعلم أن هذا لم يكن مجرد مرض موسمي عادي.
عندما عادت لوريلي إلى المنزل من المدرسة ذات يوم ، عرفت أن شيئًا ما لم يكن على ما يرام. يتذكر والدها ، بودو هونين ، "بدأت تشتكي من خدر ذراعها الأيسر ، وبعد ساعات ، انتهى بها المطاف في وحدة العناية المركزة." لها تطورت الأعراض بسرعة كبيرة من الوقت الذي بدأت فيه تشعر بالخدر في ذراعها وبحلول الوقت الذي وصلت فيه إلى المستشفى ، كانت تكافح من أجل نفس.
أكثر: كيف تبدو الدورة الشهرية على كرسي متحرك
بعد ساعات في وحدة العناية المركزة ، تم تشخيص لوريلي بحالة نادرة تؤثر على الجهاز العصبي النظام - التهاب النخاع الرخو الحاد - الذي يمكن أن ينتج عن مجموعة متنوعة من الأسباب ، بما في ذلك الفيروسية الالتهابات.
بحث بودو وهيذر هونين ، والدا لوريلي ، عن حالتها على Google بمجرد تلقيهما الأخبار.
"لقد بحثت عنه ، وكان معظم الأطفال الذين أصيبوا به في كاليفورنيا. رأيت أن معظم الأطفال كانوا لا يزالون يستخدمون أجهزة التنفس بعد مرور عام واعتقدت أن الأمر كذلك ، "قال بودو هونين هي تعلم. مع مرور الوقت ، بدأت معظم حركة لوريلي في العودة حيث انخفض التورم في عمودها الفقري والدماغ ، لكن ذراعها اليسرى ظلت مشلولة تمامًا.
على الرغم من أن هذا كان خبرًا مدمرًا ، لم تكن لوريلي ووالدها على وشك الاستسلام بعد.
وجد Hoenen شخصًا مصابًا بالشلل ، وبعد بضعة أشهر من استخدام الهيكل الخارجي ، تمكن من استعادة بعض من حركته العضلية. ثم بدأ بعد ذلك في البحث عن الهياكل الخارجية على أمل أن تساعد لوريلي ، لكن معظم الهياكل التي وجدها تكلف آلاف الدولارات.
قرر لوريلي وهونين بعد ذلك بناء هيكل خارجي خاص بهما بمساعدة بعض مقاطع فيديو YouTube وبعض الأفراد الطيبين. "كل شيء كان يمثل تحديا. لم يكن لدينا مكان نبدأ فيه. أردنا بناء هيكل خارجي ، لكننا لم نكن نعرف كيف ". لقد تواصلوا مع الخبراء للمساعدة في رسم خرائط الصور وغيرها من مجالات المشروع.
أكثر: لماذا عززت إعاقتي علاقتي مع أمي
كان التحدي الأكبر هو محاولة التقاط إشارات العضلات. تضررت ذراع لوريلي بنسبة 98 في المائة ، والتقطت الإشارة دقات قلبها فقط. عندما كانت في المسبح ، استطعنا أن نرى أنها تستطيع تحريك ذراعها حوالي درجتين إلى ثلاث درجات ، لذلك علمنا أن هناك قدرًا من الحركة المتبقية ، "يقول Hoenen.
بعد تعلم الكثير عن الآلات والتعرف على الأنماط ، تمكنوا من إنشاء ذراع آلية تلتقط أقل الإشارات. "السبب وراء قيامنا بذلك هو أننا نفكر دائمًا في المشكلات على أنها فرص لحلها. لم يكن لدينا توقع أنه سينجح ، لكننا أردنا أن نفعل شيئًا حيال ذراعها ، "يشرح Hoenen.
بمجرد الانتهاء من استخدام الذراع الآلية ، استغرق الأمر من لوريلي حوالي ثلاثة أشهر لتتمكن من استخدام ذراعها اليسرى مرة أخرى. كانت متحمسة للغاية عندما اكتشفت أنها تستطيع تحريكها مرة أخرى - كانت تستعرض عضلاتها الجديدة لوالديها بمجرد أن رأت أنها تستطيع تحريكهما.
يقول Hoenen: "كان لدينا توقع للفشل ، لكننا كنا متفائلين".
طوال المشروع بأكمله ، كانت لوريلي تفكر بنشاط في كيفية حل المشكلة ويقول والدها أن هذا هو أفضل جزء في صنع الذراع.
لقد ساعد Hoenen و Lorelei الكثير من الآباء الذين يكون أطفالهم في مواقف مماثلة. قام العديد من الآباء بالتواصل معهم للحصول على المساعدة ، وقرروا مشاركة مشروعهم مع العالم. لقد ساعدوا العديد من الأشخاص الذين يعيشون مع إعاقات والشلل وعلمتنا ما يمكن أن يحدث عندما لا تستسلم.
كجزء من هذا الجهد ، سيكون Hoenen و Lorelai متحدثين مميزين ، يروون قصتهم في السنة الثانية ما هو الإصلاح؟ مؤتمر (#WTFix) في مايو. WTFix هي حركة وحدث بدأ في عام 2017 لمساعدة صناعة الرعاية الصحية على التعلم من مرضى حقيقيين. بينما تركز معظم مؤتمرات الرعاية الصحية على المطلعين على الصناعة الذين يتحدثون مع بعضهم البعض ، ما هو الإصلاح؟ يسلط الضوء على أشخاص حقيقيين ، مثل Hoenen و Lorelai ، لديهم قصص حقيقية عن التغلب على تحديات الرعاية الصحية ودفع التغيير إلى النظام. يمكنك الاستماع إلى خطاب Hoenen و Lorelai مجانًا في 17 أيار (مايو) 2018.
