في يوم شديد البرودة في شتاء 2013 ، غادرت عيادة طبيبي وأنا أبكي للمرة الثالثة خلال عدة أشهر. في ضباب أصبح مألوفًا للغاية خلال الأسابيع والأشهر الماضية ، اتصلت بأمي أثناء عودتي إلى شقتي - وهي عبارة عن مبنى بالطابق الرابع باهظ الثمن بشكل يبعث على السخرية في الجانب الشرقي العلوي. التقطت الحلقة الأولى.
"ماذا قال الطبيب؟"
"لا شيئ! هراء! نفس الشيء كالمعتاد! " صرخت في هاتفي عندما فتحت البوابات وبدأت في البكاء القبيح. (إذا كان هناك شيء واحد أفتقده أكثر من غيره في نيويورك ، فهو أن لا أحد يعطيك نظرة ثانية عندما يكون لديك انهيار عام.)
منذ أن بدأت تظهر لي أعراض ما نعرفه الآن الذئبة، وطبيب الرعاية الأولية الذي أتعامل معه وقعنا في نمط معيّن. كنت أتصل أو أحدد موعدًا وأصف الأعراض التي أعانيها بالتفصيل. لا توجد حالتان متماثلتان من مرض الذئبة، ولكن كانت الأعراض الأكثر وضوحًا هي الإرهاق الشديد والحمى الشديدة وآلام المفاصل والحساسية للضوء. مثل آلية الساعة ، كانت طبيبي تطلب أبسط فحوصات الدم الممكنة ، وبعد بضعة أيام ، طلبت ذلك اتصل لتخبرني أن كل شيء يبدو على ما يرام وأن أعراضي كانت مرتبطة على الأرجح بالقلق و ضغط عصبى.
أكثر: أصعب جزء من مرض الذئبة هو عدم معرفة ما كان عليه
أنا لست خبيرًا طبيًا - لقد تركت هذا الدور بحماقة بين يدي طبيبي. لقد سمعت عن مرض الذئبة ، لكن لم أكن أعرف أي شيء عن مرض. افترضت أنه إذا عاد عمل الدم الأساسي إلى طبيعته ، فيجب أن تكون على حق. بعد كل شيء ، كنت أكثر توترًا من المعتاد ، وكنت دائمًا صريحًا بشأن صراعاتي مع اضطراب ما بعد الصدمة واضطراب القلق. لم أكن متأكدًا تمامًا من الكيفية التي يمكن أن يتسبب بها القلق في ارتفاع درجة الحرارة بشكل متكرر إلى 104 درجات ، ولكن مرة أخرى ، كنت على ثقة من أن طبيبي يعرف أفضل ما في الأمر.
تحول الشتاء إلى الربيع ، واشتدت أعراضي. في عطلات نهاية الأسبوع ، كنت أنام لمدة تصل إلى 16 ساعة في كل مرة واستيقظت وأنا أشعر بعدم الانتعاش والإرهاق. شعر أصدقائي بسعادة غامرة بشكل مفهوم لرؤية الشمس تشرق وتوجهوا إلى سنترال بارك بأعداد كبيرة. بقيت بالداخل لأن الشمس تسببت في طفح جلدي. بالإضافة إلى أنني مريض جسديًا ، شعرت بالعزلة والوحدة نتيجة المرض. حددت موعدًا مع طبيبة جديدة ، على أمل أن تأخذ أعراضي على محمل الجد.
تنبيه المفسد: كانت استجابة طبيبي الجديد متطابقة تقريبًا مع استجابة طبيبي السابق. وبدا أن الإجماع هو أن المرض كان كله في رأسي - الحمى والطفح الجلدي وكل شيء. لم أكن أعرف إلى أين أتجه ، لذلك حاولت أن أتقبل أن هذا المستوى من التعب والألم الجسدي سيكون طبيعتي الجديدة.
أكثر:لماذا ينفتح الحائز على الميدالية الذهبية الأولمبية حول التعايش مع مرض الذئبة
في أوائل عام 2015 ، تركت وظيفتي في الشركة في نيويورك وانتقلت إلى سياتل للتركيز على مهنة الكتابة بدوام كامل. لقد وجدت طبيب رعاية أولية جديدًا ، وأثناء موعدنا الأولي ، أخبرتها عن أعراضي. كنت متفائلة بحذر أنها ستأخذني على محمل الجد. جديلة عمل الدم القياسي. استرشد بالإعلانات المنتصرة التي تفيد بأنه لم يكن هناك شيء خاطئ والتذكيرات بأنني أعاني من مشاكل في الصحة العقلية.
شعرت بالهزيمة والإذلال. لطالما اعتقدت أنه من المفترض أن يكون الأطباء بجانبي ، مما يساعدني في الوصول إلى الجزء السفلي من الأعراض التي أعانيها ووضع خطة علاجية لتحسين صحتي البدنية عند الضرورة.
إذا نظرنا إلى الوراء ، فإن أحد الأشياء التي تغضبني هو أن أطبائي استخدموا اضطراب ما بعد الصدمة واضطراب القلق ضدي. بالنسبة لهم ، ربما كان ذريعة ملائمة أن ترسلني في طريقي بدلاً من القيام بأي عمل إضافي. بالنسبة لي ، كان بمثابة الإنارة بالغاز. بدأت في التساؤل عما إذا كنت مريضًا حقًا أم لا أو ما إذا كان الأمر كله مجرد في رأسي كما قيل لي.
أكثر:ما تحتاج النساء لمعرفته حول مرض الذئبة
لقد تعلمت أن أعيش مع مرض الذئبة غير المعالج ، على الرغم من أنني اعترف أنني لم أكن شخصًا لطيفًا بشكل خاص لوجودي. لقد أمضيت 15 عامًا من حياتي في التدريب لأكون راقصة باليه محترفة ، لذلك تعلمت بعض الأشياء عن العمل من خلال الألم الجسدي الشديد. لكن عندما ساءت الأعراض مرة أخرى في صيف عام 2017 ، أصبحت عازمًا على الحصول على تشخيص.
أمضيت أنا وأمي ساعات في البحث عن الأعراض التي أعانيها حتى يتسنى لي في موعدي التالي أن أكون مستعدًا بقائمة من الأمراض التي أحتاج إلى اختبارها. تنتشر أمراض المناعة الذاتية في عائلتي ، وعندما بدأت في القراءة عن مرض الذئبة ، شعرت كما لو أن شخصًا ما قد كتب قائمة بأعراضي بشكل مرتب.
لقد علمت أيضًا أن الذئبة وأمراض المناعة الذاتية الأخرى لا تظهر في فحوصات الدم الأساسية ، لذلك أخبرت طبيبي أنني بحاجة إلى الأجسام المضادة للنواة اختبار لتحديد ما إذا كان الذئبة هو الجاني المحتمل لأعراضي.
قالت لي بصوت هادئ ومثير للغضب: "لا أعتقد أنها فكرة جيدة حقًا". "إذا جاء الاختبار سلبيًا ، فلن تكون قادرًا على قبول أنه لا يوجد شيء خاطئ جسديًا. لن يؤدي إلا إلى تفاقم قلقك. أنا أكره أن يحدث ذلك ".
لم يمر ذلك بشكل جيد.
"لماذا حتى أصبحت طبيبة إذا كنت لا تريد القيام بهذا العمل؟" انا سألت. لم أنتظر إجابة وبدلاً من ذلك توجهت إلى مكتب الاستقبال ، حيث طلبت موعدًا مع المدير الطبي للمكتب. بأعجوبة ، تمكنت من الحصول على مكان في غضون الشهر التالي. وأخيراً وجدت طبيباً استمع. عندما جاء اختبار الأجسام المضادة للنواة (ANA) إيجابيًا ، تقدمنا في المعامل واختبارات التصوير للتأكد من إصابتي بالذئبة بالفعل.
ما هو مرض الذئبة؟
"الذئبة هي حالة من أمراض المناعة الذاتية تؤثر على المفاصل والجلد والكلى والقلب والرئتين والأوعية الدموية والدماغ. تشمل الشكاوى الأولية والمزمنة الشائعة الحمى والتوعك وآلام المفاصل وآلام العضلات والإرهاق ، "الدكتور ألكسندر شيخمان ، أخصائي أمراض الروماتيزم ومؤسس معهد الطب التخصصي، يروي هي تعلم.
لا يزال سبب مرض الذئبة غير واضح ، ولكن يُعتقد أنه ينطوي على مجموعة من العوامل الوراثية والبيئية. تقول شيخمان: "النساء في سن الإنجاب يتأثرن بنحو تسع مرات أكثر من الرجال". "في حين أنه يبدأ بشكل شائع بين سن 15 و 45 عامًا ، إلا أنه يمكن أن يتأثر بمجموعة كبيرة من الأعمار."
يوضح شيخمان أن هذه هي الأعراض الأكثر شيوعًا التي يجب البحث عنها:
- يعاني ما يصل إلى 70 بالمائة من الأشخاص المصابين بمرض الذئبة من بعض الأعراض الجلدية. تظهر على بعضها بقع متقشرة سميكة وحمراء على الجلد أو الطفح الجلدي التقليدي (أو طفح الفراشة)
- حساسية للضوء (التعرض للأشعة فوق البنفسجية يسبب طفح جلدي)
- عادة ما تتأثر آلام المفاصل في المفاصل الصغيرة في اليد والرسغ ، على الرغم من أن جميع المفاصل معرضة للخطر
- صداع متكرر
- تقرحات في الفم والأنف
- آلام العضلات
- ضعف الدورة الدموية في أصابع القدم واليدين
- تعب
- فقدان الشهية
بعد تشخيصي ، تمت إحالتي إلى أخصائي المناعة الذاتية وأخصائي الآلام المزمنة ، وأنا حاليًا أتناول أدوية موصوفة تخفف الأعراض بشكل كبير. أنا أيضا تلقي علاج الوخز بالإبروالتدليك الطبي وأنشأت نظامًا للياقة البدنية مع أطبائي. ما زلت أعاني من تفجر ، لكن نوعية حياتي تحسنت بشكل كبير في الأشهر التي تلت تشخيصي.
إذا كنت تعتقد أنك مصاب بمرض الذئبة أو أي مرض مزمن آخر ، فابحث عن طبيب يتعامل معك ويأخذ أعراضك على محمل الجد - أعدك بأنهم موجودون هناك. على الرغم من أنه لم يكن يجب عليّ محاربة الأطباء لسنوات لمجرد إجراء اختبار ANA ، إلا أن أكثر ما يؤسفني هو أنني لم أدافع عن نفسي بحزم في عام 2013.
نحن نعرف أجسادنا أفضل من أي شخص آخر ، وعندما يرسلنا الأطباء في طريقنا مع الإعلان بأننا على ما يرام ، تذكر أنهم ليسوا من يتعين عليهم التعايش مع الألم اليومي - نحن كذلك.
