عندما أخبرت أصدقائي في وقت سابق من هذا الشهر أنني خططت لرحلة لزيارة صديقي المريض ، بدأت أراها كوسيلة لنشر الوعي بشأنه مرض. الرد المعتاد على "أنا ذاهب إلى منزل صديق قديم مريض بشدة" هو شكل من أشكال الأمل "أعطهم أفضل ما لدي". لقد اتخذت خطوة إلى الأمام وقلت بقصد ، "لا أستطيع حقًا. لن أتمكن من رؤيته ".
كان ردهم دائمًا ، "لكنني اعتقدت أنك قلت إنه يعاني فقط من متلازمة التعب المزمن؟"
منذ اكتشاف صديقي ويتني دافو أصيب بمرض شديد بعد أن رأيت صورة له عندما تم تحميلي في سيارة إسعاف على Facebook ، لم أكن أفكر في نفس الوقت بلحظات. كان علي أن أتعلم كل شيء فكرت فيه عن مرضه ، التهاب الدماغ والنخاع العضلي ، بما في ذلك ما أسميه. ككاتب ، تحول البحث إلى شغف لزيادة الوعي والانخراط في مجتمع من السكان المنسيين.
أكثر: كيف كاد خطأ في التشخيص دمر حياتي
تعلمت أن ME هو مرض مناعي عصبي مزمن تنكسي له تشوهات خطيرة في المناعة والقلب والأوعية الدموية. ينتزع المرض الحياة الحيوية للمرضى على مستوى أمراض مثل التصلب المتعدد والإيدز وأمراض الميتوكوندريا والسرطان. وفقًا لـ التحالف الوطني لالتهاب الدماغ والنخاع العضلي
. "في معظم الأوقات ، أضرب ME بسرعة نسبيًا (خلال ساعات ، أيام ، أسابيع). بمجرد أن يصبح الأطفال والبالغون نشيطين ومنتجين ، يُسرقون فجأة من الحيوية ، وتتراوح الإعاقة من طريح الفراش تمامًا إلى وظيفية إلى حد ما ". السمة المميزة لـ ME هي استنفاد الجهاز العصبي المناعي بعد الجهد المبذول (تفاقم المرض حتى في الحالات الطفيفة. مجهود). تشمل الأعراض البارزة السجود ، وآلام شديدة في العضلات و / أو المفاصل ، وخلل إدراكي شديد (يُقاس على أنه خسارة تصل إلى 50 نقطة ذكاء). المهم هو أنه يمكن لأي شخص الحصول عليه في أي وقت ، وغالبًا ما يستمر مدى الحياة ، ولا يوجد علاج وأحيانًا يؤدي إلى الوفاة.بدأت رحلتي في أن أصبح مؤيدة بالتحدث إلى جانيت دافو ، والدة ويتني. لم أكن أعرف ويتني إلا لفترة قصيرة منذ أكثر من عقد ، لكن انتهى بنا المطاف بالحديث لساعات. خلال الشهرين التاليين ، قمت بإجراء اتصالات وحتى أصدقاء في مجتمع المرضى والعائلات والعلماء الذين يدرسونني بجد لإيجاد علاج.
تقول لوريل كروسبي: "لقد سمعت المرضى يقولون إن التعب لا يعكس حقيقة الأمر" ، الذي عمل مع والد ويتني ، رون ديفيس ، في مركز ستانفورد جينوم تكنولوجي منذ عام 2007. "في الحقيقة ، لا شيء من الكلمات يناسب. مجففة ، منهكة ، قاتلة... لا شيء من هذا العمل لأن الناس لديهم فهم متأصل لذلك استراحة سيعكس الحالة. "
يرغب العديد من المرضى في إزالة اسم "متلازمة التعب المزمن" تمامًا ، قائلين إن الأمر يشبه وصف المراحل المتأخرة من سرطان المعدة بأنها آلام مزمنة في البطن. العالم الصحة لطالما أطلقت المنظمة على المرض اسم ME على وجه الحصر ، ولكن في عام 1988 ، غيرت مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها الاسم في الولايات المتحدة إلى CFS.
لا يوجد علاج أو علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء لي. ما لا يعرفه الكثيرون هو أنه في بعض الأحيان يكون مميتًا. دراسة ليونارد جيسون وجد أن متوسط عمر الوفاة بسبب السرطان بين السكان هو 72 ، ولكن بالنسبة لعينته من مرضى ME ، فهو 48. متوسط العمر عند الوفاة بسبب قصور القلب هو 83 ، مقارنة بـ 59 في مرضى ME الذين يموتون بسبب قصور القلب. أخيرًا ، أكثر الإحصائيات التي تؤلم القلب والتي يعرفها القليلون أو يتحدثون عنها: متوسط عمر الموت المستحث ذاتيًا بين مرضى ME هو 39 ، مقارنة بالمعدل الوطني البالغ 48. تشير الأدلة القصصية بقوة إلى أن مرضى ME ، بشكل عام ، يموتون في سن أصغر بكثير من عامة السكان ، ولكن مثل في معظم مجالات أبحاث الشرق الأوسط ، هناك نقص في الدراسات بسبب تجاهل الحكومة الفيدرالية للمرض لعقود.
يقول جوستين رايلي ، الذي كان مصابًا بمرض لايم ومرض لايم ، "كان طبيبًا لامعًا كنت أعرفه أحد كبار مسؤولي الصحة العامة فيما يتعلق بأزمة الإيدز في أوجها". "قال لي:" لقد فعل مركز السيطرة على الأمراض نفس الشيء لمرضى الإيدز كما يفعلون بك: لقد وضعوا أسوأ الناس على الإطلاق وتجاهلوه لأطول فترة ممكنة. ولكن بعد ذلك بدأ الناس يموتون بأعداد كبيرة ، ولم يعد من الممكن تجاهلها بعد الآن. لسوء حظك ، لن يكون موتك مروعًا أو سريعًا ".
رايلي هو منتج رئيسي لفيلم الشرق الأوسط الوثائقي طاعون منسي، الذي كتبه رايان بريور وشارك في الإخراج والإنتاج. سألت بريور ما الذي فاجأه أكثر في صنع فيلم وثائقي عني. يقول بريور: "ما يفاجئني باستمرار هو مدى شيوع هذا المرض ، ومدى شدة المعاناة ، ومدى عمق الخلل الوظيفي في أن النظام الطبي غير قادر على التعامل مع المشكلة". "لقد تم تعطيل العديد منذ عقود." على الرغم من إطلاق الفيلم في خريف عام 2015 ، يواصل بريور العمل من أجل تمويل بث الفيلم الوثائقي في عروض عالمية ؛ لرفع مستوى الوعي؛ لتثقيف مهنة الطب من خلال مؤسسته غير الربحية ، و مؤسسة بلو ريبون; والدعوة للمرضى.
"أعتقد أنني فوجئت بأننا شرعنا في إنتاج فيلم ، ولكن في كثير من الأحيان ، أشعر أنني أدير خدمة اجتماعية وكالة مع عدد الأشخاص الذين يتصلون أو يرسلون بريدًا إلكترونيًا والذين هم في أمس الحاجة إلى المساعدة وليس لديهم مكان يلجؤون إليه " قالت. "تتلقى كل يوم أو يومين رسالة توقفك في مساراتك. على مدار بضع سنوات ، أصبح هذا العدد بالآلاف ".
بالنسبة لعائلة Davis / Dafoe ، أصبحت حياتهم أيضًا مكرسة للبحث عن علاج لويتني. رون ديفيس ، العالم الحائز على جوائز لمشاركته في مشروع الجينوم البشري ، يرأس مؤسسة الطب المفتوح ، حيث يعمل بشكل وثيق مع العلماء (بما في ذلك ثلاثة من الحائزين على جائزة نوبل) للبحث في المرض لإيجاد علاج أو دواء.
أكثر: حل جديد لألم الأعصاب الناجم عن العلاج الكيميائي؟
"إنه لأمر رائع مدى دهاء هذا المرض" ، قال قال في حملة لجمع التبرعات في منزله في أواخر صيف 2015. "لأن الأشخاص الذين يعانون منه لا يبدون مرضى ، لذلك لا أحد يصدقهم."
كان لي شرف التجول في المختبر حيث يعمل ديفيس ، ومقابلة الباحثين والعلماء مثل كروسبي والتحدث بصراحة عن إحباطاتهم في جمع الأموال لدعم عملهم. يتطوع بعض العلماء حاليًا بساعات عملهم.
المعاهد الوطنية للصحة تنفق حاليًا حوالي 5 ملايين دولار سنويًا على البحث في ME، وهو نفس المبلغ الذي ينفقونه على الصلع الذكوري. أنا يؤثر يقدر بنحو مليون أميركي ، لكن ما يقرب من 85 في المائة من الناس يستطيعون ذلك احصل عليه ولا يتم تشخيصه وفقا لمركز مكافحة الأمراض والوقاية منها.
أوقفت جانيت دافو حياتها المهنية لرعاية ويتني البالغة من العمر 32 عامًا بدوام كامل. إن مشاهدتها وهي تقوم بواجباتها في أداء مهام الرعاية المباشرة وغير المباشرة على مدار 24 ساعة كان أمرًا يدعو للتواضع. قالت مؤخرًا عبر الهاتف: "أنا هناك ، أنظر إلى ابني المذهل". "وأنا أنظر إليه فقط ، وأنا أعلم أن هناك هؤلاء الناس الذين يعتقدون أن هذا ليس حقيقيًا. يبدو الأمر كما لو تم دهس شخص ما في الشارع ، وتحطيمه حتى أشلاء والنزيف ، ثم قال أحدهم أنه لا يوجد شيء مثل السيارات ".
نُشر في الأصل في مايو 2016. تم التحديث في أبريل 2017.
