Втомлюваність, нудота, зміна настрою та проблеми з концентрацією уваги частіше є симптомами напруженого, бурхливого життя. Однак, коли втрата витривалості та втома починають опановувати ваше життя, роблячи прості завдання, такі як зробити вечерю такою болісною, як біг марафону, може статися більше, ніж здається на перший погляд. Якщо це звучить як ви, можливо, ви страждаєте від синдрому хронічної втоми імунної дисфункції (CFIDS).
CFIDS, також званий міалгічним енцефаломієлітом,-це руйнівне та небезпечне для життя захворювання, яке вражає понад мільйон пацієнтів тільки в США. Деякі дослідження показують, що жінки в чотири рази частіше хворіють, ніж чоловіки, CFIDS є однією з найбільших загроз жіночому здоров'ю в країні. І поки Найчастіше CFIDS з’являється у жінок у віці від 25 до 50 років діти та чоловіки також схильні до хвороби - це означає, що можуть постраждати і наші брати, чоловіки, сини та дочки.
Характеризується виснажливою втомою, грипоподібними болями, порушеннями сну, виснаженням після навантаження та когнітивними порушеннями, які зберігаються протягом шести місяців і більше, не покращуючись, CFIDS - це хронічне захворювання, яке часто залишається недіагностованим (або неправильно діагностованим) роками. Додатковими симптомами можуть бути серцеві аномалії, запаморочення, висипання та головні болі, а також вторинні вірусні або бактеріальні інфекції, заражені через ослаблення імунної системи.
Некеровані CFIDS можуть завдати шкоди нормальному життю, роблячи повсякденні завдання практично неможливими. Що ще гірше, CFIDS все ще залишається в значній мірі неправильно зрозумілим станом громадськості та медичних спільнот, що ускладнює отримання діагнозу (а потім і життя з ним) ще важче. Нижче наведено кілька кроків, які потенційні пацієнти, нещодавно діагностовані пацієнти або друзі та сім’я когось із хворим на CFIDS можуть зробити, щоб допомогти жити з цією виснажливою хворобою.
ЩО МЕНІ РОБИТИ, ЩО Я ДУМАЮ, ЩО Я Є СРІД?
1. Отримайте правильну діагностику
Діагностика є ключовою, коли йдеться про CFIDS. CFIDS може маскуватися під ряд інших небезпечних для життя хвороб (і навпаки), включаючи хворобу Лайма, захворювання щитовидної залози і навіть деяких видів раку, тому звернення за діагнозом до ліцензованого лікаря або спеціаліста з хвороб є істотні. Американська асоціація CFIDS надає самоперевірка як попередник офіційної діагностики за допомогою лікаря на їх веб-сайті.
Примітка: Це не призначено для офіційного діагностування CFIDS або будь -якого іншого захворювання.
2. ЗНАЙДИ ПРАВИЛЬНОГО ЛІКАРЯ
Як і будь -яка інвалідна хвороба, тільки кваліфікований медичний працівник може допомогти вам у лікуванні та лікуванні симптомів. Однак знайти лікаря, який спеціалізується на догляді та лікуванні CFIDS, може бути важко, а робота з лікарями, які скептично ставляться до цієї хвороби або не знайомі з нею, може бути небезпечною для пацієнтів. ProHealth, веб -сайт, присвячений CFIDS та спільнотам здорової імунної системи, пропонує неупереджений погляд на різні протоколи лікування та фахівців. Пацієнти також можуть звернутися до Асоціація CFIDS Америки за допомогою чи довідками.
Примітка: Якщо у вашому регіоні немає спеціалістів, багато сімейних лікарів готові працювати в тандемі з іншими кваліфікованими фахівцями, щоб надати належну допомогу своїм пацієнтам. Поговоріть зі своїм лікарем первинної ланки про те, як ви можете скоординувати медичну допомогу для лікування вашої хвороби.
3. ІДІТЬ У ВЛАСНИЙ МЕСТО
Фізичні та емоційні перенапруження можуть загострити CFIDS, тому коригування способу життя вкрай необхідна. Для жінок із CFIDS найбільшою перешкодою на шляху до повноцінного життя може стати відмова від суспільних очікувань і, натомість, життя на здоровому рівні, незалежно від тиску діяти інакше.
«Жінки, особливо ті вікові групи, які найчастіше хворіють на цю хворобу (від 25 до 45 років), страждають від багатьох очікування того, яким повинно бути їхнє життя ", - каже Лінн, колишній професор коледжу та доктор філософії, яка відмовилася від викладання, коли їй стало теж хворий на роботу. Вона підкреслює, що для неї важливим було дізнатися, як її кар’єра та сімейне життя вписуються у рамки CFIDS.
Це може означати переоцінку образу тіла, коригування кар’єрних етапів або цілей, перерозподіл домашніх обов’язків, обговорення у сім’ї вашого фізичні обмеження, відмова від необхідності йти в ногу з «іншими мамами» і навчитися ігнорувати негатив від друзів або родини, які не розуміють вашого захворювання.
4. ЗНАЙТИ ГРУПУ ПІДТРИМКИ
Пацієнти з CFIDS часто називають ізоляцію та самотність як свої основні джерела депресії чи тривоги. Хоча деякі райони дійсно пропонують офіційні групи підтримки, багато пацієнтів занадто хворі, щоб подорожувати або не мають для цього ресурсів.
Онлайн -групи підтримки забезпечують необхідний контакт, підтримку та прийняття від пацієнтів, які можуть зрозуміти та пов’язатись із CFIDS. Групи підтримки також можуть бути чудовим місцем для обговорення лікарів, варіантів лікування та порад щодо життя з хворобою. Ось три групи підтримки CFIDS, які варто перевірити.
Група підтримки хронічної втоми Daily Strength
Онлайн -група підтримки ProHealth
Асоціація CFIDS Америки
Пацієнти можуть використовувати ці ресурси як інструменти для проактивної боротьби зі своєю хворобою. Через надзвичайну кількість дезінформації щодо CFIDS, знання є силою, коли справа доходить до лікування, зміни способу життя та боротьби з соціальними стигмами. Якщо ви занадто знесилені своїми симптомами, щоб самостійно збирати інформацію, знайдіть близького члена сім’ї, друга чи іншого адвоката пацієнта, щоб допомогти вам.
5. ДОСЛІДЖУЙТЕ ВСІ ВАРІАНТИ ЛІКУВАННЯ
Хоча на даний момент немає ліків від CFIDS, існують варіанти лікування та зміни способу життя, які можуть полегшити симптоми. Дієта, харчування, рецептурні ліки, обмеження фізичних навантажень та фізичних навантажень, знеболення методи та лікування імунної підтримки можуть бути корисними для пацієнтів, але не існує універсального для всіх лікування. Пацієнти та лікарі повинні працювати разом у кожному конкретному випадку.
Пацієнти з CFIDS також повинні вживати заходів, щоб бути в курсі нових досліджень - донедавна вправи вважалися ефективним способом боротьби з втомою. Нові дослідження, однак, показують, що додаткові фізичні навантаження можуть не тільки посилити симптоми, але й прискорити прогресування хвороби. Як пацієнт, знання - це найкращий інструмент лікування, яким ви можете володіти.
6. ПРИЄДНАЙТЕСЯ ДО ЗАХОДУ ПАЦІЄНТІВ
CFIDS все ще щодня бореться за визнання, розуміння та ресурси, щоб знайти ліки. Агітація для підвищення обізнаності та варіантів лікування є обов’язковою умовою для пацієнтів, друзів та родини. Щоб дізнатися, як залучитись до свого регіону, зверніться до Американської асоціації CFIDS.
Пацієнти та адвокати також можуть взяти участь у Дні обізнаності про CFIDS 12 травня 2008 р., Який включатиме П’ятий щорічний день віртуального лобі, який дозволяє пацієнтам та їхнім прихильникам звертатися до Конгресу, Міністра охорони здоров’я США та CDC, щоб лобіювати покращення обізнаності та терпіння догляд Відвідайте Дайджест сповіщень про CFIDS щоб почати.
