Дізнатися, що ваша дитина народилася з вродженою вадою, інвалідністю або станом, що загрожує життю, неминуче розбиває серце батьків. Але що станеться, коли ваша власна сім'я - з плоті і крові, яка обіцяла вас любити, незважаючи ні на що - біжить у протилежному напрямку?
Батьки дітей с особливі потреби поділитися тим, як вони навчилися справлятися, а експерти поділяться порадами, як рухатися вперед.
З багатьох причин деякі члени сім'ї можуть вирішити вийти зі своїх стосунків з батьками дитини з особливими потребами або - ймовірно гірше - залишайтесь частиною їхнього світу, але вказуйте час разом з грубими, бездумними, а іноді неймовірно болючими коментарями та питання.
- Коли ти посадиш сина в будинок? одна мати запитує у дочки, у якої є дитина Синдром Дауна.
«О, подивіться! Він може прогодувати себе! У нього просто чудово! " -говорить доброзичливий родич іншої матері дитини Синдром Дауна.
Джейн (не її справжнє ім'я) ділиться своїм першим досвідом болю, через кілька тижнів після народження її сина з синдромом Дауна. “[Моя мати] зателефонувала… і поділилася зі мною, що поблизу неї є програма, де він може навчитися бути двірником. Вона вивчала ці програми, сказала, "тому що я вчуся любити [вашого сина]".
Походження помилок
Що спонукає члена сім’ї жити на горизонті життя прекрасної дитини? Доктор Кей Селігсон - штатний психолог загальної лікарні штату Массачусетс Програма синдрому Дауна. Вона працювала з сім'ями дітей з особливими потребами більше 20 років і ділиться деякими теоріями та рішеннями.
Вона вказує на дві великі причини, чому сім'я може бути не в курсі того, що потрібно батькам,-це добрі наміри, засновані на знаннях десятиліть і, так, іноді просто загальна нездатність бути співчутливою.
Застаріла інформація
«Область дитячої психології дійсно молода, - пояснює доктор Селігсон.
«Якщо ми як професіонали тільки починаємо дійсно розуміти спектр функціонування дітей -інвалідів, вам доведеться скоротити сім'ю.
“[Члени сім’ї] часто вносять застарілі знання у свої стосунки з вашою дитиною. Робота батьків дитини з синдромом Дауна стає вихованням вашої родини, друзів та системи підтримки », - радить вона.
Як виховувати сім'ю
«Великий меседж полягає в тому, що більшість людей хочу щоб бути корисними, але вони перевантажені і не знають, як », - підкреслює доктор Селігсон. «У нас дуже часто є очікування від нашої родини, які ми ніколи не робимо явними. Важливим моментом є чіткість спілкування ».
Доктор Селігсон рекомендує наступне, щоб допомогти у вихованні вашої родини:
- Надайте ресурсні матеріали. Це можуть бути книги з бібліотеки місцевого центру підтримки (наприклад, більшість асоціацій з синдромом Дауна мають їх) або, якщо член вашої родини не є завзятим читачем, відео можуть бути корисними ресурсами. Доктор Селігсон радить знаходити книги, які висвітлюють тему загалом, а не особисті розповіді, які, як правило, зосереджуються на умовах однієї дитини, а не на діапазоні можливостей.
- Будьте прямими. "Людям потрібен дозвіл, щоб бути прямими та авансовими... щоб сказати:" Чи можемо ми поговорити про види допомоги, які були б корисні? ", - каже доктор Селігсон.
Готуємось до болючих коментарів
Доктор Селігсон зазначає, що сім’ї дітей з особливими потребами часто стикаються з подібними болючими коментарями, «упакованими в різні форми ». Вона радить використовувати роки, коли коментарі сім’ї, друзів чи незнайомих людей виходять за рамки вашої дитини осмислення. "Ви маєте розкіш використовувати молоді роки як час тренувань", - каже вона.
Подумайте, перш ніж відповісти
Рідко хтось готується до болючого або грубого запитання чи коментаря, хоча ми, швидше за все, витрачаємо на це кілька тижнів, а то й місяців, повторюючи те, що хотіли б сказати, - і даємо зіркові відповіді.
Дійсно, запитання застануть батьків зненацька, тому важливо подумати, як би ви хотіли на них відповісти. SheKnows попросила доктора Селігсона відповісти на поширене запитання, на яке може бути болісно відповісти: "Чи не існує ліків для управління станом вашої дитини?"
Доктор Селігсон каже, що задайте собі два запитання, перш ніж відповісти на болюче питання:
- Чи варто мені відповісти на це питання? "Якщо це продавець продуктів, вони не мають права нічого знати про [вашу] дитину", - каже доктор Селігсон.
- Чи хочу я відповісти на це питання зараз? Можливо, ваша дитина буде з вами, або ви захочете детально вирішити це питання і не маєте часу.
Вибір ні відповісти
Якщо ви вирішите це зробити ні Щоб відповісти на запитання, д -р Селігсон пропонує два типи відповідей, обидва з яких мають на меті допомогти запитаючому усвідомити, що він або вона поставили нав'язливе, недоречне запитання:
- "Ви зазвичай питаєте людей, які види ліків вони вживають?"
- «Це дуже цікаве питання, яке слід поставити клієнту».
Коли ти потреба відповісти
Іноді людині, яка задає питання, потрібно знати і розуміти відповідь, наприклад, вчитель у школі вашої дитини. Якщо час невідповідний, "запропонуйте відповідь у два рядки [готова], яка виховує людину та допомагає їй зрозуміти",-пропонує доктор Селігсон.
Якщо на детальну відповідь піде більше часу, або ви віддаєте перевагу відповідати без присутності вашої дитини, доктор Селігсон пропонує просту відповідь: «Я дійсно хочу відповісти на це питання, але це довга відповідь. Чи можемо ми поговорити про це колись у майбутньому? " Тоді переконайтеся, що у зручний час.
Непоступливі родичі
Іноді члени сім’ї «просто непоступливі у своїх очікуваннях», - пояснює доктор Селігсон. "Бувають випадки, коли певні члени сім'ї насправді не мають привілею знати свою дитину [і] є певні члени сім'ї, які не терплять відмінностей".
Наприклад, член сім'ї може очікувати, що 4 -річна дитина буде діяти певним чином, але, можливо, ваша 4 -річна дитина не на тому ж рівні. У цьому випадку доктор Селігсон рекомендує прямий підхід: "Моя 4 -річна дитина насправді більше схожа на 2 -річну, тому я думаю, що якщо ви подумаєте про нього так, у вас все вийде".
Іноді члени сім'ї заходять занадто далеко. Енн (не її справжнє ім'я) має дочку з синдромом Дауна і розповідає, як чула, як її свекор жартував над дітьми з особливими потребами. “Я Не зміг повірте тому, що я чув... [я подумав], це може бути ваша онука, над якою ви зараз жартуєте! Того дня я втратив більше поваги до нього і ніколи не залишу її лише з ним ».
Коли все здається добре
Часто сім’ї «бачать [нашу дитину] цією симпатичною дівчинкою, яка почувається настільки чудово, то чому я потребую додаткової допомоги?» пояснює Крісті, дочка якої має синдром Дауна. «[Вони сприймають те, що моя дочка] виглядає їм чудово, тому ми повинні все це контролювати.
“Вони не бачать усі роботи, відвідування терапії, відвідування лікаря, спеціалістів, дослідження, вартість,... [оцінки], зустрічі [Індивідуальний план освіти], емоційний злив, необхідний для створення цього «милого маленького» дівчина ''.
Інша мати, яка попросила не називати її імені, ділиться: «Іноді мені здається, що їм це просто байдуже знати правду, або вони не чують мої скарги, тому думають, що все має бути добре, і припинити питаю ».
Доктор Емі Кіфер - клінічний психолог в галузі медицини Центр аутизму та супутніх розладів в Інституті Кеннеді Крігера та працює з сім’ями над емоційними аспектами аутизм.
"Члени сім'ї часто вважають, що вони підтримують, коли вони мінімізують занепокоєння батьків щодо своїх дітей", - пояснює вона. "Однак батьки часто вважають, що їхні турботи були знецінені членами їх сімей, що може спричинити почуття ізоляції та навіть кинутості, коли вони справляються з діагнозом".
Доктор Кіфер пропонує поради щодо просування вперед:
- «Спробуйте висловити коментар, який не перешкоджає іншій особі захищатися, наприклад:« Я розумію, що ви намагаєтесь мене заспокоїти, коли говорите, що не бачите труднощів моєї дитини. Однак мені дійсно потрібен хтось, хто просто вислухає мої побоювання та почуття ».
- Запросіть ключових членів сім'ї на терапію та обстеження. "Іноді почуття діагнозу та проблемних ситуацій дитини від професіонала може легітимізувати розлад", - зазначає доктор Кіфер.
- Зрозумійте, що для прийняття цього діагнозу часто потрібен час. «Будьте готові дати членам сім’ї час на обробку цієї інформації та впоратися зі своїми власними почуттями щодо діагнозу», - каже вона.
Непорозуміння особливостей ASD
«Іноді ознаки розладу спектру аутизму (РСА) можуть бути невиразними і їх важко розпізнати під час коротких взаємодій, таких як випадкові сімейні зібрання», - вказує доктор Кіфер. “[Ці риси] також часто здаються подібними до труднощів, пов’язаних з іншими проблемами, такими як сором’язливість, гіперактивність, соціальна незрілість, темперамент та мовні труднощі. Тож членам сім’ї може бути важко розпізнати наявність РСН ».
Чи можуть друзі замінити сім'ю?
Коли сім’я більше шкодить, ніж допомагає, друзі можуть не обов’язково зайняти їхнє місце, але, безумовно, можуть допомогти заповнити порожнечу, особливо друзі, які переживають подібний досвід батьківства.
«Друзі дітей з ДЗ настільки важливі, тому що вони знають, що коли я закидаю руки, проклинаю і кричу« дядько! », Це не означає, що я хочу [або] потребую жалості», - ділиться Дженн. «Вони знають, що це не означає, що я не люблю свою дитину такою, яка вона є. Вони знають, що мені просто потрібно кричати, щоб мати можливість продовжувати ».
Коли запевнення падають
"Принаймні для мене [мої] сімейні люди завжди говорять мені, що стане краще [і] все буде добре", - пояснює Джен. «[Моя сім'я думає] Мені потрібно заспокійливе. «Сім'я» мого синдрому Дауна подає мені келих вина і каже: «[Усе, що ти переживаєш] - відстой».
Крісті вказує на друзів без дитина з особливими потребами також може бути такою ж підтримкою.
«Мої друзі стали моєю сім’єю, - ділиться вона. "Друзі, які запитують про її терапію, проводять з нею додатковий час і виявляють до неї справжній інтерес".
Кеммі поділяє її підхід: «Я зрозуміла, що не можу постійно розраховувати на людей, але можу розраховувати на Господа».
Детальніше про виховання дитини з особливими потребами
Запросіть мою дитину -інваліда на вечірку вашої дитини
Розлучення: чи існує "перевага синдрому Дауна"?
Що можна і не варто планувати майбутнє для дитини з особливими потребами
