Кількість американських дітей -інвалідів зростає, тому є сенс, що батьків більше звернення до соціальних мереж за емоційною підтримкою, останні новини досліджень та, так, навіть побачення на випускний підліток!
Дата випускного вечора для Рейчел
У 19 років Рейчел Слей має невербальну форму аутизм що ускладнює їй спілкування з однолітками. Незважаючи на те, що вона наполегливо працює над тим, щоб з’єднатися іншими способами, вона ніколи не ходила на випускний вечір у школі - поки у її матері не було мозкового штурму.
"Випускний вечір наближався, і я збивала мозок", - каже Серріна Слей. "Загорілася лампочка, і я сказав:" Я просто покладу її на Facebook! ""
Серріна каже, що Facebook став для неї порятунком, допомагаючи їй спілкуватися з іншими батьками, які проходять через ті ж виклики. "Я дізналася через Facebook, що всі наші історії різні, але якось однакові", - каже Серріна, додаючи: "Я була батьком аутичної дитини 19 років. До Facebook я відчував себе таким самотнім ».
Те, що сталося після випускного побачення, перевершило очікування Серріни. Її місцева газета підхопила цю історію, і Серріна швидко почула від іншого підлітка, який прагнув випробувати випускний. Натаніель не мав особливі потреби, але він навчався вдома і теж не ходив на випускний.
Подружжя провело ніч, найкраще проілюстрована фотографіями, які її мама зробила до того, як пара вирушила в дорогу. «Її обличчя розповідає історію, - каже Серріна.
Інвалідність зростає
У травні 2013 р нове дослідження представлене на щорічній зустрічі Педіатричних академічних товариств (PAS), показало, що сьогодні більшість дітей мають інвалідність, ніж десять років тому.
Оскільки все більше батьків шукають ресурси, відповіді чи просто емоційну підтримку, соціальні медіа роблять наш світ набагато меншим - на краще чи на погане.
Серріна говорить про рідкісні зв'язки, які вона встановила з іншими батьками, у яких є дівчата з аутизмом, що є більш рідкісною статистикою. «У матері з Філіппін є дві дочки, і ми змогли бути великою підтримкою один для одного. Де ще я міг би зустріти когось, хто пройшов через ту ж боротьбу? "
Чи хотіла б типова підлітка, щоб її мама шукала побачення на випускному у Facebook? Не схоже. Але це було інакше. Рейчел не типовий підліток, і Серріна каже, що вона була готова до критики, знаючи, що "деякі люди можуть подумати, що це неприємно".
Вона каже, що жодна людина не поставила під сумнів її тактику чи мотиви.
"Я думаю, якщо ви не пройшли милю на місці батьків, у яких є дитина з особливими потребами, ви цього не зробите знати, як найменші речі, якими вони можуть насолоджуватися, означають світ для вас як батьків », - пояснює вона. "Подумайте хвилинку про те, наскільки обмежений світ [Рейчел] щоденно". Серріна визнає, що зусилля, ймовірно, були для неї такими ж як це було з Рейчел, зауваживши: «Я ніколи не побачу, як вона йде по проходу, щоб вийти заміж, але це було трохи схоже на це ".
Facebook веде до "Сповідей"
У Карен Веслі троє хлопчиків у віці 14, 17 та 25 років. "Моя 14-річна дитина-синдром Аспергера з високою функціональністю і з приємною дозою тривоги",-каже вона, і "мій 17-річний хлопець-PDD-NOS (поширений розлад розвитку, не зазначений іншим чином). У нього також проблеми з настроєм, депресією та СДУГ (Дефіциту уваги з гіперактивністю)."
Карен почала користуватися Facebook у 2009 році і каже, що їй допомогли кілька сторінок, орієнтованих на аутизм, зокрема Щоденник мами, написана Джес Вілсон. “Сторінка щоденника зв’язала мене Блог Тані Савко «Підлітковий аутизм» що мені здалося надзвичайно захоплюючим, тому що син Тані близький до віку мого середнього сина, у якого також нещодавно був діагностований аутизм ".
Зрештою, позитивний досвід Карен у Facebook призвів до її власного блогу, Визнання мами Аспергера, у 2009 році.
"Сповіді" почалися як спосіб висловити свою думку та підвищити обізнаність. "Я справді відчувала, що моя сім'я та друзі не знають, що наша сім'я переживає щодня", - каже Карен. "Я хотів виховувати інших, щоб [вони] не судили про аутизм з точки зору незнання".
Повернутися до Facebook
У 2011 році Карен під’єднала свій блог до власну сторінку у Facebook, який зараз налічує майже 3500 лайків. «Значна частина сторінки - про гумор, - каже вона. «Ми сміємося разом, щоб не плакати. І іноді ми просто плачемо разом ".
Коли кількість запитів на допомогу стала величезною, Карен почала використовувати функцію "секретної сторінки" Facebook, щоб дозволити батькам висловитись і задати питання в приватному порядку.
Інтернет -зв’язки Карен стали настільки особистими, що вона також особисто зустрічалася з колегами -блогерами та батьками з дитиною із спектру аутизму.
"Мій тато-блогер-друг з аутизмом має сина, якому 6 років, на спектрі. Він зміг зустрітися з моїм сином якому зараз 17 і на спектрі. Це був неймовірний досвід для обох хлопців. Вони зв’язалися, і 6-річний син мого нового друга зміг побачити мого сина справжнім, живим, однолітковим прикладом для наслідування ».
Поради батькам з новими діагнозами
Порада Карен для батьків з нещодавно діагностованою дитиною з аутизмом проста: «[Залучайтесь] до соціальних мереж у Facebook, Twitter та знаходьте блоги, написані батьками, які поділяють вашу подорож. Багатство інформації, яку ви знайдете, безцінне ».
Pinterest: "Краще, ніж Google"
Пошук підтримки в Інтернеті не повинен бути постійним діалогом. Сюзанна Перріман блоги і активний у Pinterest.
Її 11-річна донька має мітохондріальний розлад, який включає генералізовану епілепсію, гіпоплазію мозочка, ацидоз ниркових канальців та “нудоту підлітків”,-каже Сюзанна.
«Соціальні медіа пов'язують спільноту людей з особливими потребами в цілому, - пояснює вона, - дозволяючи сім'ям підтримувати одне одного, залишатися бути в курсі науки, спілкуватись у суспільстві та стежити за важливими новинами, що стосуються адвокації інвалідів, здібностей та можливостей ».
Сюзанна використовує Pinterest збирати продукти, інформацію про адвокацію та улюблені блоги.
«Найважливіший спосіб, яким Pinterest впливає на моє життя як матері дитини з особливими потребами, - це використання Pinterest як потужного інструменту дослідження. Краще, ніж Google, Pinterest все ще є насамперед компіляцією цікавих публікацій та платформ у блогах ", - каже Сюзанна. "Мене найбільше цікавить те, що" справжні "люди можуть сказати стосовно тем, які мене цікавлять, а не те, що можуть запропонувати веб -сайти".
Сюзанна часто виконує творчу тягу своєї дочки, поєднуючи ідеї проекту з модифікаціями інших дощок чи порадами щодо проекту.
"Я іноді брав прості техніки малюка, а потім поєднував їх разом, щоб створювати більш цікаві мистецькі проекти, відповідні віку [моєї дочки]".
Сюзанна також використовує Pinterest для дослідження продуктів для своєї дочки, а також інших її дітей. «Все - від іграшок для басейну, адаптивних іграшок та інструментів, додатків для особливих потреб тощо. Шпильки Pinterest, на яких представлені продукти, - це переважно реальний досвід роботи з продуктами, огляди та… як вони використовуються », - пояснює вона.
Звернення до соціальних медіа - це примха чи використання потужних голосів, ідей та досвіду? Сюзанна просто каже: «[Соціальні медіа] можуть надати силу виступаючому голосу, мамі, яка сумує, шукаючи підтримки та способу залишатися в соціальному контакті, що робить нас щасливішими, сильнішими Люди."
Детальніше про особливі потреби
Коли сім'ї зазнають невдач, батьки дітей з особливими потребами
Що можна і не варто планувати майбутнє дитини з особливими потребами
Поза обізнаністю про аутизм: Поясніть аутизм вашій дитині
