Якщо ви є батьком дитини -аутиста, вам, ймовірно, цілий день підказують поради з усіх боків. Можливо, у вас навіть все закінчиться порадою. І я чую тебе, тому що я - це ти.
Але мені також пощастило бути пов'язаним з деякими з найпроникливіших аутистів та аутизм професіонали та мислителі на цій планеті, які повністю змінили мій батьківський підхід на благо мого сина -підлітка Лео, а також мене самого.
Оскільки моє письмо завжди було присвячене «вчись на моїх помилках, щоб ти не повторив мої помилки», Ось п’ять прищів, які я зробив за перші роки батьківства свого сина -аутиста, і я сподіваюся, що ви зможете уникати.
1. Зосередження на усвідомленні, а не на прийнятті.
Прийняття аутизму насправді не є річчю в американській культурі, в якій мене виховували і навчали виховувати. Американці схильні думати про аутизм та інвалідність як про проблеми інших людей - найгірше, що могло коли -небудь існувати Трапляється з сім'єю або з розмахом аргументів про те, що люди без інвалідності повинні цінувати їх особливих неінвалідів живе.
Детальніше: Я сподіваюся, що мої діти з аутизмом знають про мій вибір батьківства
2. Навіть шановані прогресивні ЗМІ схильні дотримуватися такої позиції.
Батькам, таким як я, кажуть, що ми повинні зосередитися на розбудові поінформованості, а це значить відкрити розум інших людей для концепції, що такі люди з аутизмом, як мій син, існують. Що було б добре, якби усвідомлення також приносило переваги поваги та розуміння. Але це не так.
Поінформованість дозволяє людям думати, що це нормально говорити нерозумні речі на кшталт: "О, я чув, що можна вилікувати аутизм за допомогою відбілююча клізма", Або" Мені дуже шкода вашого синаепідемія аутизму"Або навіть" Не всі люди з аутизмом
Інформованість лежить в основі непорозумінь, таких як припущення, що всі аутисти є дітьми або залишаються дітьми на все життя, що потім призводить до зусиль щодо аутизму, які ніне включати і не консультуватися з людьми з аутизмом а батьки або фахівці можуть пояснити, що таке аутизмдосправжні аутисти. Ці надто поширені результати протилежні корисним.
Поінформованість також не заважає помилятися невинним людям з аутизмом, таким як тримач іграшкових вантажівок Арнальдо Ріос поліцією за насильницького самогубця, який бойовик -самогубця, і це не запобігає таким професіоналам аутизму, як чорношкірий Арнальдо вихователь, Чарльз Кінсі, відрозстріляний за спробу втішити збуджену аутичну людину.
Ось чому батькам потрібно працювати над прийняттям аутизму, над тим, щоб допомогти не тільки собі, а й усьому проклятому світу зрозуміти, що це наше діти з аутизмом мають риси аутизму, що роблять їх аутистами, і що вони також є справжніми людьми з реальними потребами, які заслуговують реальних повага. Справжнє прийняття означає підтримку та пристосування наших дітей-аутистів, не намагаючись «виправляти» їх і усвідомлюючи «закон виражених емоцій», як описано в недавньому Invisibilia подкаст, “Проблема з рішенням", Що" наші особисті думки про людину, наше розчарування в них або навіть бажання, щоб вони покращилися, вистрілили з нас, як лазери, і могли змінити саму їх нутрощі ".
Прийняття означає відкидання думки про те, що всередині вашої дитини з аутизмом є «нормальна» дитина, заради здоров'я, серця і душі вашої дитини, а також вашого власного. Розумно бажати, щоб життя вашої дитини стало легшим, і працювати над цим, розвиваючи навички для кращого подолання людей та ситуацій, які рідко враховують потреби аутистів. Але якщо у вас дитина -аутист, нереально чи здорово очікувати, що він чи вона не будуть мати аутизм.
Детальніше: Ось як підтримати друзів з дитиною з аутизмом
3. Охоплення "інтересами, відповідними віку"
Людям повинно бути добре і привабливо, щоб їм подобалося те, що їм подобається, поки вони нікому не завдають шкоди. На жаль, коли йдеться про аутизм, на речі, які дійсно, справді подобаються людям, властиво дивитися виключно наскрізь приціл інвалідності, якщо не патології: Стає те, що можна розглядати в людині без аутизму як пристрасть "особливий інтерес до аутистів. ” І горе людині з аутизмом, чиї пристрасті вважаються придатними лише для людей молодших за неї!
Це знову-таки частина мислення прийняття: Батькам потрібно відкинути турботи про те, що інтереси дітей-аутистів відповідають віку тазосередьтеся на тому, що для вашої дитини є щастям.
В іншому випадку ви не тільки зробите свою дитину сумною і, можливо, навіть нещасною, але й втратите можливість спілкування з нею. У новому фільмі Життя, анімованеЛюбов аутичного молодої людини до анімаційних фільмів Діснея дала йому риштування не тільки за те, що він розумів світ і стосувався його, а й надав йому сценарії - функціональні ехолалія - спілкуватися зі своєю задоволеною родиною (якій професіонали сказали, що його ехолалія не служить жодній меті, grrr).
З такими людьми, як мій син Лео, для яких розмовляти йде повільно і обережно, розвиток мовних навичок вимагає розширеного спостереження, поглинання та написання сценаріїв. Іноді йому потрібно вправлятися сотні чи тисячі разів, перш ніж відчувати себе комфортно пробуючи нове слова, і перегляд знайомих відео чи сценаріїв (і так, навіть тих, які призначені для молодших дітей) може допомогти що.
Мій син майже щодня розповідає нові речі про відео, які він переглядав тисячі разів. Чому я сказав би йому, що він не може дивитися те, що любить, коли його улюблені відео продовжують допомагати йому вчитися?
Детальніше: Ранні попереджувальні ознаки аутизму повинні знати всі батьки
4. Робити все терапевтичним - навіть веселі речі
Я був винен у цьому раніше (і, можливо, у абзаці вище): Переконатися, що все в житті Лева має якась терапевтична цінність замість того, щоб переконатися, що в його житті є місце для щастя і веселощів. Зараз я бачу таке "те, що чудово для людей без аутизму, є терапевтичним для людей з аутизмом, тому що вони аутисти" Покемон Го:
«Мама розповіла, як Pokémon Go допомагала її синові -аутисту вийти з дому і вперше поспілкуватися з іншими людьми. Вона сподівається, що наслідки гри збережуться на все його життя, коли Ральфі стане більш соціальним, менш жорстким і хоче вийти на вулицю. "Ми дозволяємо йому насолоджуватися грою, але ми також намагаємось допомогти йому зрозуміти, що гра йому не потрібна, щоб робити ці речі", - сказала вона.
Будучи батьками, ми повинні бути дуже обережними, щоб розрізняти “ця річ робить мою дитину такою, якою я хочу, щоб вона була, але він немає "і" ця річ робить мою дитину щасливою і полегшує робити важкі для нього справи ". Нехай ваші діти -аутисти веселяться, Люди!
5. Припускаючи, що виступ є єдиною формою законного спілкування
Це інтенсивне. І такий, що мене так засмучує. Майже кожен день я чую та читаю акаунти батьків, розповідаючи про своїх «невербальних» дітей, про про те, як логопеди ніколи не працювали, про те, як вони не можуть дістатись до своїх дітей, і як це робить таких батьків такими сумно.
Думаю, це ще більше засмучує їхніх дітей. Особливо, якщо їхнім дітям ніколи не надавалися інші способи спілкування, крім усного мовлення. Тому що кожен може спілкуватися (навіть якщо це так просто, як "так/ні" або навіть просто "ні"), якщо йому надано правильні інструменти так, але багато людей з аутизмом мають моторне планування або пов'язані з цим порушення, які ускладнюють розмову або відповідь належним чином навіть якщо вони розуміють все, що їм говорять.
Тож, якщо ваша дитина потребує підтримки спілкування, обов’язково наполегливо натискайте на альтернативну оцінку та варіанти спілкування. Якщо ваші місцеві ресурси чи шкільний округ не знають, з чого почати, надішліть їх на веб -сайт PrAACtical AAC.
6. Купуючи стереотип, що діти -аутисти не є емпатичними чи соціальними
Надзвичайно шкідливо ставитися до людей з аутизмом як до антисоціальних роботів без емоцій. Як Луїза Мілліган пише Опікун,
«Думка про те, що люди з спектру аутизму не знають і не піклуються про інших людей, є образливою і неправильною. Це робить їх здатність орієнтуватися на шляху через цей світ настільки неприємним. Давайте будемо дуже чіткими: те, як люди з аутизмом можуть з’являтися в компанії, і те, що вони знають, про що думають, або про що дбають, - це досить різні речі ».
І це повертається до концепції прийняття: Якщо ви розумієте, що перебування з іншими людьми може бути складним для дитини -аутиста, тому що соціальні сигнали плутають і світ наповнений "світло, кольори та шуми настільки інтенсивні”Про те, що ваша дитина не може думати, а тим більше взаємодіяти, тоді ви, швидше за все, перестанете плутати нездатність впоратися із соціалізацією за стресових обставин з неприязню до інших людей.
(Хоча, чесно кажучи, як і у людей без аутизму, деякі люди з аутизмом воліють свою компанію.)
Що ти можеш зробити? Просто пливи далі.
Як це можна зробити правильно? Ну, я рекомендую прийняття, як ви можете запідозрити до цього моменту. І вчитися у батьків У пошуках Дорі. Як - пише Аліса Вонг, «[Батьки Дорі] Дженні та Чарлі схожі на багатьох батьків дітей -інвалідів:
- Вони хвилюються за її майбутнє.
- Вони навчають її життєвих навичок, які їй знадобляться.
- Вони охороняють Дорі та її безпеку («Слідкуйте за підтопленням!»).
- Вони демонструють радість і любов до того, що Дорі - Дорі ».
Деякі люди з аутизмом та люди з інвалідністю кажуть У пошуках Дорі важко дивитися, тому що вони пережили і тому глибоко співпереживають тому, як інші істоти постійно цураються і второплюють Дорі, і вимагають від Дорі постійно вибачатися за своє існування. Але батьки Дорі ніколи не похитнулися у своїй повній любові та прийнятті до неї.
Будьте як Дженні і Чарлі. Любіть свою дитину. Дайте дитині зрозуміти, що ви його любите і на його боці - як би погано не поводився решта світу.
Дайте дітям з аутизмом знати, що вони завжди можуть залежати від вас, що ви їх приймаєте та обожнюєте, і що будь -хто, хто не відчуває себе так само, просто повинен наздогнати. Тому що, якщо ми всі достатньо наполегливо працюватимемо над цим питанням прийняття… можливо, вони будуть.
Цей пост був спочатку опублікований BlogHer.
Шеннон Де Рош Роза написала так багато стільки думок ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
