Джеймі-Лінн Сіглер — це багато речей: актриса як на малих, так і на великих екранах (вона найбільш відома своєю роллю в Сопрано), молодят і активіст з харчових розладів. І тепер, зі своїм сміливим оголошенням сьогодні, вона може додати до списку приклад для наслідування.
37-річний чоловік розповів Люди журнал, що вона вже більше десяти років живе з розсіяним склерозом (MS), аутоімунне захворювання, яке змушує організм атакувати мієлінові оболонки на зовнішній стороні нервів, що викликає серйозні нервово-м’язові проблеми. Вона зізналася, що все ще намагається прийняти свій діагноз, особливо після того, як так наполегливо приховала свої симптоми під час телевізійної кар’єри, але тепер вона готова розповісти про свою боротьбу.
«Я не можу довго ходити без відпочинку. Я не можу бігти. Для мене немає ролей супергероїв", - сказав Сіглер. «Сходи? Я можу їх зробити, але вони не найпростіші. Коли я ходжу, я повинен думати про кожен крок, що дратує і розчаровує».
Більше: Що потрібно знати про хвороби, які обірвали життя Гленна Фрея
М’яко кажучи, дратує і розчаровує Ванесса Річард, 33-річна мама трьох дітей з Вашингтона, яка також хвора на РС.
«Це важко, тому що я молода і у мене ця хвороба, яка мене скалічить, і ніхто не може з цим вдіяти», – каже вона. «Найгірше те, що ти не виглядаєш хворим, але це точно є. Я відчуваю, що мені завжди доводиться виправдовуватися і пояснюватися людям».
Річард каже, що вона симпатизує Сіглеру і що вона теж багато втратила захворювання. Колишній декоратор тортів, їй довелося звільнитися, коли вона втратила силу в руках. «Але насправді я не можу грати зі своїми дітьми, як колись», — каже вона, розплакаючись, лише згадуючи про своїх 9, 6 та 3-річних дітей. «Це боляче… Це дійсно так».
Сіглер також мама 6-річного Бо.
Але хвороба може робити кумедні речі, і, кажучи про дітей, Річард каже, що тепер вона вагітна четвертою дитиною завдяки її лікам від РС, які скасували її протизаплідні. Але, каже вона, це благословення, оскільки вагітність призводить до ремісії її РС. І саме це життя — її діти та відданий чоловік — змушує Річарда боротися, незважаючи на хронічну втому та біль.
«Безумовно, є стигма «О, у вас хвороба, ми повинні вас пошкодувати», але я рішуче налаштована не бути тягарем ні для кого, особливо для своєї сім’ї», – каже вона.
Більше: У США виявили перший випадок зараження вірусом Зіка
Сіглер і Річард – це лише два з майже півмільйона американців і 2,3 мільйона людей у всьому світі, які хворіють на РС, згідно з національний Розсіяний склероз суспільство. Хоча лікарі вважають, що кількість може бути вищою, оскільки багато легких випадків залишаються недіагностованими роками. Так було з Річардом, у якого симптоми почали проявлятися у 16 років, але точний діагноз РС не був поставлений, поки їй не виповнилося 30 років, і вона з’явилася в реанімаційному відділенні з головним болем, що роздавлює череп. Нарешті лікарі призначили МРТ і змогли виявити понад 60 активних уражень.
Історія Річарда не унікальна. МС може бути складно діагностувати, оскільки симптоми — зміни зору, м’язова слабкість, втома, запаморочення, втрата координація і проблеми з моторним контролем — легко списуються на стрес або діагностуються як щось невірно інше. Хоча деякі люди мають дуже важкі випадки, включаючи частковий параліч, більшість випадків є відносно легкими. Крім того, симптоми можуть наростати і зникати, при цьому пацієнти відчувають себе добре протягом місяців або навіть років між нападами.
Невідомо, що саме викликає в організмі імунна система перевернути на себе таким чином, але Національні інститути ім Здоров'якаже що причина може бути генетичною, екологічною або навіть вірусною (або все перераховане вище). Як не дивно, фактор навколишнього середовища, який може мати найбільше значення, — це те, наскільки далеко ви живете на півночі чи півдні, оскільки кількість випадків РС збільшується, чим далі ви відходите від екватора. (Річард каже, що зміна пір року є її найбільшим тригером для нападу.) Вік також є фактором, як і стать. Більшість випадків вперше діагностують у віці від 20 до 40 років, при цьому жінок вдвічі більше, ніж чоловіків. Діабет, захворювання щитовидної залози та кишківника також можуть підвищити ризик захворіти на РС.
Незважаючи на те, що немає ліків і хвороба прогресує з часом, прогноз, як правило, хороший, повідомляє NIH. Хвороба може бути виснажливою, але не вважається смертельною і, схоже, не скорочує тривалість життя.
Більше: Симптоми раку легенів повинні знати люди, які не палять
Але є кілька багатообіцяючих методів лікування, серед яких найпоширенішими є бета-інтерферон та інші види терапії, які пригнічують імунну систему, запобігаючи подальшому пошкодженню нервів. Стероїди та інші ліки, як, за словами Текфідери Сіглер, допомагають їй, можуть керувати симптомами та скорочувати напади. Крім того, пацієнтам рекомендується змінити своє життя, уникаючи спеки та надмірної активності, згідно з NIH.
Це надія, за яку Річард тримається перед лицем усієї цієї невизначеності. «Коли я вперше почула діагноз, то подумала, що це смертний вирок», — каже вона. Але тепер вона каже, що хоче бути захисником, допомагаючи іншим із захворюванням і заохочуючи більше людей — особливо тих, хто живе на крайній півночі — пройти обстеження. «Чим більше ми знаємо, чим більше досліджень, тим більше у нас шансів отримати відповіді, які нам усім потрібні».
