Як сказав Анонім Ханні Хікок (імена були змінені).
Я народила доньку Аву, коли мені було лише 23 роки. Мені зробили екстренний кесарський розтин за дев’ять тижнів раніше, і вона важила жахливо крихітні два фунти. Під час моєї вагітності були ознаки того, що вона може не розвиватися нормально, але було незрозуміло, що це означатиме, поки вона не народилася. Самі пологи були досить травматичними, але до того ж я була сама, без чоловіка чи сім’ї, що майже не страшно. Мені пощастило, що у мене була неймовірна команда дбайливих лікарів і медсестер — я ніколи не забуду анестезіолога, який тримав мене за руку під час пологів і сказав, що я сміливий, навіть після того, як її робота була виконана.
Озираючись назад, я розумію, що був занадто молодий, щоб братися за таку важку ситуацію в тому віці, особливо тому, що здебільшого я робив це сам. Мій теперішній колишній чоловік, батько Ави, був на кілька років старшим і дуже зосереджений на своїй кар’єрі. Як наслідок, він не був поруч протягом більшої частини моєї вагітності, і він прийшов лише на один допологовий прийом. Він пропустив народження Ави через роботу, яку було дуже важко подолати (хоча я знаю, що він досі шкодує про це).
«Мені не вдалося її тримати більше місяця».
Наступні кілька місяців були бурхливими, проведеними в відділенні інтенсивної терапії новонароджених (NICU). Здоров’я Ави було дуже зворушливо, і я намагався розібратися в ситуації, проводячи якомога більше часу з її, як я міг, зціджувати грудне молоко для неї кожні кілька годин, боротися з післяпологовою депресією та відновлюватися після кесарів розтин. Ава була настільки крихітною і тендітною, що я не міг тримати її на руках більше місяця, а потім лише кілька разів на тиждень протягом місяців. Це зробило зв’язок із нею надзвичайно важкою.
У лікарні була група підтримки для новоспечених матерів, але я все ще почувалася ізольованою, оскільки моя ситуація — і стан Ави, який все ще був незрозумілим і розвивався — не був схожий ні на кого іншого. Були мами, у яких народилися двійні або трійні, мами, чиї немовлята перенесли операцію на серці, і мами, чиї діти повинні були набрати вагу. Я не кажу, що ці жінки не боролися, але я спостерігав, як вони приходять і йдуть, а я (і Ава) залишалися на місці. Через деякий час я перестав ходити, бо не міг ні з ким спілкуватися і відчував себе дуже самотнім.
«Я почав визнавати, що вона не повернеться додому найближчим часом, і розібрав її ліжечко».
Минали місяці, і я почав розуміти, наскільки довготривалим і серйозним був стан здоров’я Ави. Згодом у неї був діагностований дуже рідкісний синдром, який заважав їй нормально розвиватися, як розумово, так і фізично. Вона не могла дихати самостійно, ніколи не могла б говорити, а її фізичні можливості були б дуже обмежені. Коли їй виповнилося шість місяців, вона переїхала до довгострокового закладу, де пропонували терапію та реабілітацію. До нього було близько 40 хвилин, і оскільки я працював три дні на тиждень, я більше не міг бачитися з нею щодня, що було важким переходом. Ми з чоловіком почали змиритися з тим, що Ава не повернеться додому найближчим часом, і розібрали її ліжечко в дитячій, яку ми облаштували перед її народженням.
Коли Аві було п’ять, ми з чоловіком розлучилися. У наших стосунках були проблеми, які лише посилювалися труднощами мати таку дитину, як Ава. Ми почали відвідувати її окремо і рухатися далі. Їй зараз вісім років, вона живе у закладі на повний робочий день, де про неї доглядає чудова команда, і я відвідую її принаймні кілька разів на тиждень. Незважаючи на те, що початок мого батьківського шляху Ави був неймовірно важким, а не таким, як я очікував, у моєму житті сталися неймовірні та дивовижні речі. Незважаючи на те, що вона не вміє говорити чи говорити, у неї велика, відверта, унікальна особистість. Я дивлюся на здатність Ави грати, насолоджуватися життям і бути щасливою дитиною, незважаючи на труднощі, через які вона переживала, і це дало мені так багато перспектив і зростання. Я гарантую, що ви ніколи не зустрічали нікого, як вона, і я відчуваю себе особливим, щоб називати її своєю.
«Я гарантую, що ви ніколи не зустрічали нікого, як вона, і я відчуваю себе дуже особливим, щоб називати її своєю».
Більше:Мені діагностували рак грудей у 33 роки — під час вагітності
З першого дня Ава робила все по-своєму, що може бути дуже незрозумілим для тих із нас, хто її оточує, але також чарівним, смішним і таким чарівним. Важко не посміятися над усім, що вона робить: вона любить знаходити неприємності і може бути такою маленькою підкрадкою! Нещодавно вона навчилася відключатися і підключатися до дихальних трубок, а іноді вона сама відключається, щоб перебігати кімнату, щоб вкрасти іграшки сусідів по кімнаті. Це лише один із прикладів того рівня, з яким ми маємо справу!
Найважче в тому, щоб мати її — окрім очевидних проблем зі здоров’ям — зрозуміти, яка мета. Ава - найвпертіша маленька річ, яку я коли-небудь знав, і поки вона добивається свого, вона дуже щаслива, але щойно ти намагаєшся навчити її чомусь новому або змусиш робити те, що вона не хоче робити, вона б’ється ти. Чим старше вона стає, тим сильнішими і небезпечнішими стають її істерики. Вони можуть бути викликані чимось таким простим, як чищення зубів, чому вона буде чинити опір, витягаючи дихальні або годівні трубки. Я намагаюся змусити її, тому що навчитися незалежності дуже важливо, але це може досягти точки, коли вона виграє, тому що машини сигналять, а її кількість падає. Тому я завжди борюся з собою.
«Найважче в тому, щоб мати її – це зрозуміти, яка мета».
Ава найщасливіша, сидячи на підлозі і граючи з iPad протягом 10 годин на день (мої друзі-мами насправді можуть стосуватися цього!), але тоді вона не буде вчитися і не рости, і я не хочу змінюватися та купати її, коли їй 20. Моє завдання полягає в тому, чи дозволяти їй йти по-своєму заради того, щоб бути задоволеною – у такому випадку вона зробить це по суті бути дитиною назавжди - або я проводжу більшість своїх днів з нею, намагаючись змусити її вчитися і рости? У її закладі (або в будь-якому іншому місці світу) буквально немає іншої дитини, з якою можна було б її порівняти, тому ми всі з’ясовуємо це в процесі роботи.
Ситуація, безперечно, іноді може бути ізольованою, але здебільшого люди дуже чутливі та мило ставляться до Ави. Я люблю, коли люди ставлять мені чесні запитання про її стан, особистість та наше життя. Чим більше людей нормально ставляться до ситуації, тим менше вона ізолює, але в той же час я намагаюся пам’ятай, що колись це був для мене дуже чужий світ, і люди не завжди знають, що і як сказати діяти. Підбадьорення від людей, яких я люблю, є найбільшою підтримкою в моєму житті. Мої друзі чудові і навіть кілька разів проводили день з Авою, коли я хворів і не міг її побачити. Мої брати і сестри дуже далеко і не можуть багато відвідувати, але вони завжди перевіряють і кажуть мені, що у мене все чудово.
«Люди не завжди знають, що сказати чи як діяти».
Після розлучення мені знадобилося деякий час, перш ніж я знову почала зустрічатися. Коли я це зробив, я був дуже вибагливим до того, з ким я вирішив поговорити про неї, і іноді не згадував про неї комусь, з ким бачився більше місяця, якщо я не бачив, щоб це нікуди дійшло. Я відчував провину за те, що вони думали, що знайомляться зі мною, коли більша частина мого життя була для них загадкою, але іноді це було не так (або я не бачив сенсу).
Були й інші люди, з якими я відчував себе дуже комфортно на початку, і зміг одразу поговорити про Аву. Я зустрічаюся з кимось більше двох років, хто завжди підтримував мене і змушував відчувати себе комфортно. Крім того, він був навчений догляду за Авою і докладає максимум зусиль. Часом це складний виклик у наших стосунках, але ми добре працюємо як команда, і це нас пов’язує багатьма способами. Я зміг дуже швидко побачити, наскільки він відданий мені, наскільки він хотів Ави у своєму житті.
Протягом останніх кількох місяців ми брали Аву додому для одноденних поїздок у більшість вихідних — величезний новий крок для неї та нас — і це було чудово й складно. Може бути важко залишатися наодинці з нею і повністю відповідати за її догляд з усім цим важким медичним обладнанням, від якого залежить її життя. Вона постійно потребує моєї уваги, і я керую її апаратом штучної вентиляції легенів, кисневими балонами, живильним насосом, батареями, зарядними пристроями, пакетами з припасами, трубками, ліками та дихальними засобами. Здається, Ава не завжди зацікавлена в нових враженнях, тому іноді здається, що ми робимо всю цю додаткову роботу, коли було б легше (і вона була б щасливішою) грати з iPad. Йдеться про те, щоб знайти баланс між тим, що робить її щасливою і що найкраще для неї.
«Вона показує, що кожен у своєму житті шукає радості та веселощів, хоча життя зазвичай не підказує нам».
Незважаючи на те, що іноді це може бути дуже напруженим, привезти її додому – це шанс для неї вирости і побачити більше зовнішній світ, і ми можемо усамітнитися з нею, щоб грати та проводити день відносно нормально для перший раз. Купання — улюблена частина дня для нас обох, і згодом я облаштую маленьку зону з іграшками, щоб вона грала, поки я готую вечерю. Нарешті ми можемо поєднати наше домашнє життя з нашим життям Ави, яке, на жаль, завжди було розділеним. Було надзвичайно приємно бачити, як вона починає впізнавати наш дім, почувати себе все більш комфортно і бути його частиною.
Найкраща частина цієї подорожі — це пощастило знати Аву взагалі. Я згадав багато медичних труднощів, але, крім усього цього, вона чудова маленька людина. Я ніколи не знаходив слів, щоб описати, наскільки вона унікальна і відважна. Ніколи не було іншої людини, з якою я міг би її порівняти. Вона вперше вразила мене, будучи немовлям, своєю здатністю боротися і відходити від численних медичних епізодів, а коли вона виросла, я вражений її здатністю бути щасливою, грайливою та смішною. Вона не розуміє поняття «круто» проти «некрутого», і просто любить те, що їй справді подобається. Вона є щоденною порцією перспективи і завжди показує всім у своєму житті пошук радості та розваг, хоча життя зазвичай не піддає нам. Спостерігаючи за нею, а також борючись за неї, я навчився, що можу багато чого впоратися. Це завжди важко, навіть у найлегший день, але ми це розуміємо, і я пишаюся нею, собою та маленькою командою, якою ми стали.
Більше: Чому я кинула свою вишукану роботу в Нью-Йорку, щоб бути мамою-одиначкою в 24
Спочатку опубліковано на StyleCaster.com
