Ходити на вечірки братства, знайомства та навчатися, щоб кар’єра в лікарні була найкращою для Лії Квартано-Боулінг пріоритети, настільки, що спочатку 21-річна студентка ледве помітила поколювання в руках і ноги. Але коли поколювання переросло в оніміння і охопило все більшу частину її тіла, їй стало важче ігнорувати це. Зрештою, коли вона виявилася настільки виснаженою, що їй довелося спати по 18 годин на добу, вона зрозуміла, що у неї серйозні проблеми.
Через шість тижнів прийомів у лікаря та аналізів вона отримала відповідь: яскравій, молодій красуні, яка має все перед собою, поставили діагноз розсіяний склероз, хвороба, відома як крадіжка ф’ючерсу. Але це не кінець її історії. Це лише початок.
«Спочатку я була так розлючена — на Бога, на всесвіт, на своє власне тіло — це було так несправедливо», — каже вона. «Все, що я хотів зробити, це потусуватися з друзями, але мені доводилося залишатися вдома щовечора, отримувати болючі ін’єкції через день і рано лягати спати».
Розсіяний склероз – це аутоімунне захворювання, яке змушує організм атакувати мієлінові оболонки на зовнішній стороні нервів, утворюючи ураження, які викликають серйозні нервово-м’язові проблеми. Його витрати швидко вийшли за межі соціального життя Quartano-Bowling. Замість прибуткової, але інтенсивної роботи в лікарні їй довелося знайти стриману кар’єру, яка могла б вмістити всі її спалахи та лікування. Замість того, щоб качати бікіні на пляжі, вона прикривалася, щоб приховати рани, що залишилися від постійних уколів. Замість того, щоб мати можливість зустрічатися невимушено, їй доводилося йти на кожну зустріч з усвідомленням, що вона має невиліковну, що змінює життя захворювання висить над її головою.
Коли їй поставили діагноз, вона тільки почала зустрічатися з симпатичним студентом-медиком. «Це все було таким новим», — каже вона. «Я не знав, як розповісти людям про РС. Тож, незважаючи на те, що ми були лише на трьох побаченнях, я просто випалила. Його реакція — він майже німів, просто повторюючи: «Мені так шкода» знову і знову — була моїм першим свідченням, що це справді велика справа».
Більше: Що потрібно знати про розсіяний склероз: це не смертний вирок
«Зустрічатися з MS було просто незручно», — каже вона. «Ви не можете сказати, що я хворий, просто дивлячись на мене». І хоча вона виглядала добре, вона не була добре. Її хвороба створювала серйозні перешкоди у всіх аспектах відносин — від дрібниць, наприклад які види діяльності вона могла б робити, до великих речей, наприклад, чи зможе вона коли-небудь зайнятися дітей.
Згодом її найгірші побоювання підтвердилися, коли близький хлопець посадив її і сказав: «Дивіться, хлопці не хочуть зустрічатися з тобою, тому що у тебе РС. Ви повинні змиритися з цим і перестати бути такими наївними». (Дуже жорстко?)
Розмова була нищівною, каже Квартано-Боулінг, і лише посилила її найглибший страх: що в 23 роки вона була «пошкодженим товаром», і ніхто ніколи не полюбить її. Але, подумавши про те, що сказав її друг, вона зрозуміла, що у неї є вибір. Вона могла продовжувати жити в страху перед РС і намагаючись приховати це, або вона могла зіткнутися з ним, навіть прийняти його. Вона обрала останнє.
Більше: Дуже часто пропускати ці симптоми гормонального дисбалансу
«Я усвідомила, що саме такою я мала бути», — каже вона. «Я роблю саме те, що повинен робити, і це не моє резервне життя. Я не живу планом Б, і я не збираюся більше витрачати час на роздуми про те, що мало бути».
Тож вона підібрала себе, переїхала в інший штат і розпочала нову кар’єру в корпоративному програмному забезпеченні розвиток — робота, яка запропонувала їй гнучкість, якої вимагає її хвороба, і роботу, яку вона захоплює про. Вона також вирішила краще піклуватися про себе фізично, духовно та емоційно, заглиблюючись у щоденні практики пілатесу та йоги та відточуючи свою гру в гольф.
Коли вона процвітала в своєму новому житті, вона зустріла нового чоловіка — того, кого зовсім не злякала її хвороба. Брендон Боулінг настільки закохався в Квартано-Боулінг, що після всього місяця побачень він навіть запропонував послідувати за нею, коли вона вирішила переїхати до Нового Орлеана.
За цей час вона була обрана однією з перших пацієнтів з РС, які випробували нову лікування під назвою Lemtrada. Замість нескінченних уколів інтерферону (стандартне лікування РС) вона отримала два п’ятиденних курсу лікування з інтервалом у рік — і все. Вона описує Lemtrada як «кнопку скидання» для її імунної системи, і тепер її РС перебуває в стадії ремісії, сподіваюся, до кінця життя.
Брендон і Лія нещодавно одружилися. Зараз, у 28 років, Квартано-Боулінг – молодята, які хочуть купити новий будинок, щоб умістити велику родину, яку вона та її чоловік сподіваються мати разом. У минулому, через виснажливий режим прийому токсичних ліків, мати дітей було лише мрією, але тепер здається, що її мрія незабаром може стати реальністю.
Більше: Зізнання Кім Кетролл показує, наскільки виснажливою може бути безсоння
«Я, безперечно, боюся — наші діти з більшою ймовірністю захворіють на РС, оскільки це, здається, зустрічається в сім’ях, — але я хочу, щоб вони були послідом!» вона каже.
Її життя не ідеальне, і вона все ще має симптоми наявних уражень РС, але вона каже, що нічого не змінює. «Я бачу все це як благословення», — каже вона. «Така хвороба, як РС, різко змінює все ваше життя, але також показує, на що ви здатні. Я ніколи б не мав досвіду, який мав, або не зустрів би людей (як Брендон), і тепер я впевнений, що я саме там, де я повинен бути, живу життям, яким маю жити. ”
І це найпрекрасніше з усіх.
